Etre hémophile en Inde

L'hémophilie est une source majeurs de handicap en Inde pour plusieurs motifs aisément compréhensibles : le manque chronique de facteurs de la coagulation, le coût exorbitant des traitements et la situation économique défavorable. Tous ces éléments permettent à cette maladie d’exercer ses ravages et placent le prescripteur en situation d’échec chronique. Certes, la situation s’améliore lentement, mais de façon inégale selon le milieu géographique ou social, et les données épidémiologiques actuelles démontrent que le combat est loin d’être gagné sur ce front. C’est le plus souvent le statut économique du patient qui guide les indications thérapeutiques.

Une étude de cohorte multicentrique transversale illustre ce propos. Cinq centres spécialisés ont participé à cette étude, purement descriptive, et 148 malades (âgés de 5 à 55 ans) atteints d'une hémophilie A sévère ont été inclus.

Le handicap a été mesuré objectivement au moyen d'un score individuel intégrant les capacités fonctionnelles, la mobilité et l'amplitude des mouvements. Seuls neuf des 148 participants étaient indemnes de handicap. La proportion des malades non handicapés était associée à l’âge : 14,3 % entre 5 et 12 ans, 4,4 % entre 13 et 24 ans et… 0 % après 25 ans.

Les principaux facteurs de risque associés au handicap étaient : l'âge, le statut socio-économique, le nombre de membres au sein de la famille, les antécédents familiaux d'hémophilie A, le recours aux facteurs de la coagulation au domicile et leur type (concentrés ou cryoprécipités), enfin la pratique plus ou moins régulière d'exercices de physiothérapie.

Cette étude met bien exergue les carences de la prise en charge de l’hémophilie A en Inde. La maladie est presque constamment associée à un handicap qui a coût énorme sur le plan socio-économique et a fortiori psychologique. Il est urgent de remédier à cet état de fait inacceptable aux yeux des médecins et des autorités de ce pays.

Dr Peter Stratford

Référence
Kar A et coll. : Disability in Indian patients with haemophilia. Haemophilia 2007 ; 13(4) : 398-404.

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