Allergie alimentaire de l’enfant : les parents veulent des informations, mais lesquelles ?

Les parents d’un enfant malade se plaignent parfois de ne pas recevoir une information satisfaisant leurs besoins. Fausse impression ou réalité, une telle discordance est particulièrement malencontreuse dans les affections chroniques.

L’étude qualitative de W Hu et coll. cherche à identifier les véritables besoins d’information des parents dans le cas de l’allergie alimentaire de l’enfant (AAE).

Les interviews semi-structurés de 84 parents, réalisés dans le mois suivant une consultation en centre spécialisé, et les discussions de 4 groupes de familles, membres d’une association de consommateurs, en constituent la matière première. Les transcriptions mot à mot de leurs enregistrements audio ont été analysées par la « méthode comparative constante», à présent informatisée, pour en dégager des « codes », puis des « catégories ».

Il apparaît que les préoccupations des parents évoluent avec le temps. A l’annonce du diagnostic, ils veulent en général obtenir le plus de renseignements possible sur l’AAE. Au cours du suivi, ils cherchent à savoir si leur enfant a une allergie grave, et s’ils s’en occupent correctement, pris qu’ils sont entre le risque d’accidents allergiques et les frustrations. A l’occasion d’évènements importants (stades du développement, séparations), ils s’inquiètent des précautions à prendre.
Leurs interrogations (voir ci-dessous) concernent le raisonnement du clinicien, et, lors du suivi, la prise en charge de l’enfant. Ils se soucient plus des aliments qu’ils peuvent donner que de ceux qu’ils doivent éviter. Seule une minorité a vu une diététicienne.
Tous les moyens d’information leur semblent acceptables (consultations, documents-papier, Internet, séances de formation), mais ils souhaitent pouvoir obtenir des conseils personnalisés entre deux consultations et établir un partenariat durable avec le clinicien. L’insuffisance d’information est le premier motif cité par ceux qui ont sollicité un deuxième avis.
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Les grandes interrogations des parents

- L’anaphylaxie : ce qui en est, ce qui n’en est pas.
- Les symptômes de l’AAE ; reconnaissance et délai d’apparition.
- Les expositions accidentelles : comment elles surviennent et comment il faut réagir,
- Que donner à manger (et pas seulement qu’éviter), pour maintenir un bon état nutritionnel.
- L’éviction des allergènes, en pratique : lecture des étiquettes, achat des aliments, cuisine, repas à l’extérieur et en voyage. Comment se procurer des aliments sans allergènes.
- Quand et comment se servir de la seringue d’adrénaline prête à l’emploi. Revoir la technique à chaque consultation.
- Education du reste de la famille, et des personnes qui s’occupent de l’enfant ou le nourrissent.
- Bénéfices/risques des tests cutanés et de provocation orale. Interprétation des résultats.
- Nécessité du suivi : quand et pourquoi.
- Les ressources supplémentaires ; par exemple séances de formation infirmières, associations de consommateurs, appels téléphoniques au centre spécialisé.
- Comment éduquer l’enfant.
- Notions de base sur l’allergie ; relations entre asthme, eczéma atopique et AAE ; histoire naturelle de l’allergie alimentaire.

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Bien que menée sur un petit nombre de personnes ayant un niveau d’instruction élevé, cette étude pointe précisément les besoins d’information des parents en matière d’AAE. De façon plus générale, elle montre que les « explications médicales » ne sont pas spontanément en phase avec les « attentes des parents ». Le clinicien peut s’inspirer de ses résultats pour adapter son discours aux besoins des parents. Comme son temps n’est pas extensible, il ne doit pas négliger, dans les affections chroniques de l’enfant, l’aide que peuvent fournir d’autres professionnels de santé (diététiciennes, infirmières) et d’autres supports d’information (vidéos, sites web fiables, séances de formation). Il sera récompensé de son action par l’instauration d’une relation de confiance avec l’enfant et ses parents.

Dr Jean-Marc Retbi

Référence
Hu W et coll : « Parental food allergy information needs : a qualitative study ». Arch Dis Child 2007 ; 92 : 771-775

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