Loi Leonetti et sclérose latérale amyotrophique

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une affection neurodégénérative redoutable. Sa prise en charge s’est améliorée depuis la création des centres experts mais ne peut empêcher le décès le plus souvent d'origine respiratoire. En effet, la paralysie musculaire progresse touchant les 4 membres puis les muscles d'innervation bulbaire et les muscles respiratoires.

L'évaluation de la fonction respiratoire permet d'établir le pronostic et de prévoir la décompensation respiratoire. Celle-ci peut être contournée par la ventilation non invasive puis mécanique par trachéotomie. Avec ces mesures, des cas exceptionnels de survie très prolongée (plus de 10 ans) ont pu être observés. L'état de dépendance extrême et l'absence de possibilité de communication amènent souvent les patients, leurs familles et les équipes médicales à s’interroger sur le bien fondé de cette suppléance vitale.

La loi Leonetti  permet au patient de faire connaître au médecin son refus de soins "déraisonnables"  et le médecin doit respecter ce choix. La loi prend en compte les situations où le patient devient inconscient grâce aux directives anticipées rédigées par le malade et la désignation d’une personne de confiance. Dans le cas de la SLA, il est ainsi possible d'évoquer avec le patient sa fin de vie et de l'interroger sur l'opportunité d'une trachéotomie. Ces directives anticipées doivent faire l'objet d'entretiens prolongés, adaptés au contexte et renouvelés selon l'état évolutif du patient.

Dans la Revue Neurologique, une équipe Lilloise décrit l'application de la loi Léonetti à 35 patients SLA âgés en moyenne de 62 ans. Trois ont été trachéotomisés et 32 sont décédés (24 par décompensation respiratoire, 2 par suicide et 6 subitement). Vingt-neuf patients avaient demandé à être informés sur leur état respiratoire. Dix-huit avaient accepté de discuter de manière anticipée de la trachéotomie et 17 avaient refusé. Seize des 20 patients ayant  donné des directives anticipées ont eu une décompensation respiratoire : 11 d'entre eux n'ont pas changé d'avis. En particulier aucun des 7 malades qui avaient consigné ces directives par écrit n'a changé d'avis. Dans  la population étudiée, les malades qui ont fourni des directives anticipées étaient  plus jeunes, avec une forme spinale et une évolution plus longue. 

Cet article est particulièrement intéressant car il apporte des informations sur un sujet délicat qui est parfois perçu comme un débat de société plutôt qu'un exercice de responsabilité médicale. Ses conclusions sur les difficultés à anticiper, les changements de directive etc. sont susceptibles de nourrir les réflexions de chacun des soignants qui ont à accompagner ces patients. Il montre la nécessité de prévoir des entretiens spécifiques dans le suivi et de leur accorder le temps nécessaire.

Ce type d'étude, qui doit être menée avec intelligence, est essentiel pour éviter des conclusions abruptes et la création de cadres juridiques trop étroits. Cette Loi Leonetti reste mal connue du monde médical et mériterait davantage de débats au sein du monde professionnel car elle touche aux  valeurs fondamentales de la médecine que sont le respect de la vie, de la dignité humaine et  le combat contre la souffrance. Il est dommage que des textes de cette importance soient ensevelis  dans l'avalanche législative qu'a subi la profession médicale au cours de cette dernière décennie.

Dr Christian Geny

Référence
Danel-Brunaud V et coll. : Enjeux de la loi Leonetti : participation des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique à une discussion anticipée sur la réanimation respiratoire et les soins de fin de vie. [Issues of France's "Leonetti Act": Involvement of amyotrophic lateral sclerosis patients in prior discussions concerning respiratory support and end-of-life care.] Rev Neurol 2008 ; publication avancée en ligne le 18 octobre.

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Vos réactions (1)

  • SLA et loi Leonetti

    Le 17 décembre 2008

    Article dont la lecture devrait être rendue obligatoire à tous les médecins.

    B Delaporte

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