Autisme : une décision qui A.B.A. les espoirs des associations

Paris, le mercredi 20 mai 2009 – Les associations réunissant des familles touchées par l’autisme sont nombreuses à être très favorables au développement en France de la méthode A.B.A. (Applied Behavorial Analysis). Observant avec envie que ce type de prise en charge « existe dans tous les grands pays développés sous forme de programme de santé publique depuis des dizaines d’années, sauf en France », la Fondation Autisme, Agir et vaincre a même fait de la création d’écoles pilotes promouvant cette approche éducative une de ses principales missions. Pour l’heure, cependant, les très rares centres et écoles qui appliquent cette technique (dont les résultats seraient très encourageants), reçoivent pour principal soutien financier celui des familles et des associations ; tandis qu’en Hollande ou en Canada, un enfant pris en charge par la méthode A.B.A. voit son encadrement pris en charge par la collectivité.

Les projets innovants ne remportent pas un franc succès

A l’occasion du lancement de son plan autisme en mai 2008, le gouvernement n’avait pas souhaité trancher la vieille polémique qui prévaut en France entre les tenants d’une approche principalement psychiatrique de l’autisme et ceux qui soulignent, à l’instar de la plupart des autres pays du monde, qu’il s’agit d’une maladie neurobiologique. Dans cette même perspective, il n’avait pas choisi de se prononcer de manière claire sur l’A.B.A., décrite comme une analyse appliquée du comportement et qui s’appuierait sur le béhaviorisme. Cependant, l’un des axes du plan autisme vise à « diversifier les approches » et notamment à « promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement ». Fortes de cette impulsion, les associations ont présenté aux comités régionaux d’organisation sanitaires et médico-sociaux (CROSMS) des projets répondant à ce souhait. Elles ont cependant regretté de ne pouvoir s’appuyer sur ce faire sur un cahier des charges officiel du ministère de la Solidarité, qui ne s’est toujours pas penché sur le sujet. Fautes de directives précises, les CROSMS pourraient se montrer réticents à accepter des projets innovants. Le CROSMS d’Ile-de-France en a donné un premier exemple. « Sur les sept projets » de « nouvelles structures expérimentales » qui lui ont été récemment présentés « un seul a fait l’objet d’un avis favorable » a indiqué hier dans un communiqué le secrétariat d’Etat chargé de la solidarité, confirmant des informations relayées ces derniers jours par les associations. Parmi les projets retoqués, on compte, selon l’association Léa pour Samy, quatre projets parisiens défendant l’approche A.B.A. Ce rejet est évidemment aujourd’hui vivement regretté et dénoncé par l’association, qui pointe du doigt sans ambages le « gouvernement » comme « responsable de cette débâcle », notamment parce qu’il n’a « pas donné de directives par le biais d’un cahier des charges ayant pour but de soutenir les démarches de projets innovants ».

A.B.A non, le packing oui ?

L’émotion de l’association Léa pour Samy est d’autant plus marquée qu’elle observe que parallèlement à la réticence des institutions face à la méthode A.B.A., ces dernières se montrent bien moins empressées à remettre en cause la méthode dite du « packing ». Celle-ci consiste selon Léa pour Samy à empaqueter dans un linge trempé les enfants autistes pendant de longues minutes, pour provoquer leur réaction. Cette pratique, qui serait retenue par près de 300 hôpitaux et structures médicalisées en France selon Léa pour Samy, doit être (enfin) l’objet d’une évaluation, coordonnée par le docteur Jean-Louis Goeb. Interpellé par les associations en avril, ce dernier a défendu cette méthode tout en admettant qu’elle pouvait « être pratiquée dans des services ou dans des instituts médico-éducatifs sans méthodologie précise ». Pour les parents, cette révélation n’a fait qu’accroître leur malaise face à une technique qu’ils jugent à bien des égards inhumaine.

A.H.

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Vos réactions (1)

  • Autisme et packing: attention aux intox

    Le 22 mai 2009

    Le packing n'est jamais pratiqué sans l'accord des parents.
    Il est décrit (par des journalistes qui reprennent des slogans) comme une authentique "torture" alors qu'en réalité les enfants retirent un véritable apaisement de ces enveloppements qui les rassurent beaucoup.
    Le packing est parfois réclamé par les familles en alternative à la prescription de Risperdal qui n'est pas sans effets secondaires lourds chez l'enfant et ne se justifie que pour les cas les plus complexes.
    L'évaluation du packing est sans doute une démarche intéressante (toutes les démarches thérapeutique gagnent à être évaluées), mais on se demande d'où vient l'acharnement de l'association Léa pour Samy (quatre personnes de la même famille au conseil d'administration, mystère sur le nombre d'adhérents et surtout opacité totale du financement. On sait la résistance (tout à leur honneur) des pédiatres et pédospsy français en ce qui concerne la prescription aux enfants (alors que dans les pays anglosaxons, c'est larga manu) de substances aussi peu anodines que le les neuroleptiques ou la ritaline... À l'examen de ce dossier, il ne faut pas oublier les lobbys et se souvenir que la France est une terre de conquête (de parts de marché) pharmaceutiques...

    Christine Baudry

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