La terreur d’être enterré vivant a longtemps marqué les
imaginations. Au point que des protocoles d’inhumation retardée
jusqu'à l’apparition de signes indiscutables de décomposition
avaient été mis au point au XVIIIe siècle pour éviter cette
situation redoutable. Plus près de nous, cette hantise s’est
déplacée du cercueil au lit d’hôpital et nombreux sont ceux qui
redoutent de se retrouver, un jour, conscient mais incapable de
communiquer avec l’extérieur. Ce drame est bien réel on le sait
avec le locked in syndrome, qui mure vivant des patients,
parfois même sans que l’entourage ou le corps médical ne perçoive
la conscience muette qui subsiste intacte dans un corps
immobile.
La littérature avant la littérature médicale
Ces tableaux cliniques heureusement exceptionnels, ont donné
lieu à quelques représentations artistiques poignantes comme la
description du calvaire de M Noirtier de Villefort dans le «
Comte de Montecristo » et, plus près de nous, « Le
scaphandre et le papillon » de Jean-Dominique Bauby (lui-même
victime d’un locked in syndrome) ou « Johnny got his
gun » de Dalton Trumbo, livre et film qui décrivaient de
l’intérieur le chemin de croix d’un blessé de la guerre de 14-18,
amputé des 4 membres et au visage complètement détruit… mais
parfaitement conscient.
Imaginez que vous vous promenez dans les rues d’une ville
connue
Un article qui vient d’être publié en ligne sur le site du
New England Journal of Medicine, va plus loin encore et
réveillera peut-être des angoisses ancestrales chez ses lecteurs,
puisqu’il révèle l’existence d’une activité consciente chez
certains patients considérés comme en état végétatif
chronique.
Une équipe regroupant neurologues et neuroradiologues de
Cambridge et de Liège a recherché par résonance magnétique
nucléaire (IRM) fonctionnelle des signes de conscience chez 54
patients hospitalisés en état végétatif chronique (n=23) ou en état
de conscience minimale (n=31). L’état végétatif (qui se différencie
du coma) est défini comme l’absence totale, à des examens répétés,
de réponses volontaires et reproductibles à un stimulus quelconque.
L’état de conscience minimale a été individualisé quant à lui en
2002 et se caractérise par des signes d’éveil reproductibles mais
ne s’accompagnant d’aucune possibilité de communication
interactive.
Ces 54 patients et 16 volontaires sains ont été soumis à deux
tests en IRM fonctionnelle. Dans le test « moteur », il était
demandé au sujet de s’imaginer sur un court de tennis et de se
préparer à recevoir la balle, dans le test « spatial » d’imaginer
qu’il se promenait dans les rues d’une ville familière et de «
visualiser » ce qu’il aurait vu si la situation était réelle. Pour
chaque sujet on demandait au participant d’alterner 30 secondes «
d’imagerie » mentale et 30 secondes de repos. Cette alternance, et
la comparaison avec les résultats chez les sujets sains,
permettaient d’analyser les images obtenues en IRM fonctionnelle au
niveau de certaines aires cérébrales (aire motrice pour le test
moteur ou gyrus parahypocampique pour le test spatial) et
d’affirmer ou d’infirmer ainsi un processus de pensée.
Votre père s’appelle-t-il Alexandre ?
En résumé, chez les 16 sujets sains, une activation cérébrale a
été facilement mise en évidence lors des deux types de tests. Mais
de façon surprenante, 5 des 54 patients ont également modifié
volontairement leur activité cérébrale lors des tests moteurs et 4
de ces malades l’ont fait lors des tests spatiaux (4 des 5
sujets répondeurs étaient considérés comme en état végétatif
chronique et un en état de conscience minimale).
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Chez un patient belge « répondeur » en état végétatif chronique
depuis plus de 5 ans, une tentative de communication a alors été
tentée et réussie. Toujours en IRM fonctionnelle, il lui a été
demandé de répondre par oui ou par non à 6 questions
autobiographiques. Le « oui » ou le « non » devait être « formulé »
en pensant après un signal sur le mode « moteur » (pour le oui) ou
« spatial » (pour le non). Les réponses « formulées » de cette
manière se sont avérées interprétables et exactes dans tous les cas
chez les sujets sains et 5 fois sur 6 chez ce patient. C’est ainsi
qu’à la question votre père se prénomme-t-il Alexandre, le patient
a pu « répondre » oui, ce qui était exact (et non lorsque le prénom
Thomas était proposé) (voir figure).
L’absence d’activation cérébrale lors de la dernière question
n’a pu être interprétée (endormissement, perte de conscience ou
volonté de ne pas répondre…).
Une fois ces résultats connus, l’état neurologique des 4
patients répondeurs en état végétatif chronique a été à nouveau
évalué cliniquement : dans 2 cas, une activité compatible avec un
état de conscience minimale a été mis en évidence, mais dans les
deux autres observations l’état végétatif chronique a été confirmé.
Ceci était d’ailleurs le cas du malade ayant pu « répondre » par
oui ou par non à des questions autobiographiques.
Faire évoluer la prise en charge des états végétatifs
L’interprétation de ces données est délicate.
D’une part on ne peut être sûr que l’état de conscience révélée
par l’IRM fonctionnelle chez ces patients est permanent, en
d’autres termes qu’ils étaient également conscients au moment où un
examen clinique poussé conduit par un neurologue expérimenté avait
conclu à un état végétatif chronique. A l’inverse, l’absence de
réponse en IRM fonctionnelle chez 49 des 54 patients ne signifie
pas nécessairement qu’ils n’ont aucun niveau de conscience, car si
la non réponse peut être en rapport avec l’abolition de la
conscience, elle peut être liée également à des troubles des
fonctions sensorielles, de la compréhension du langage, des
fonctions exécutrices ou des processus de décision…voir à une
volonté de ne pas participer au test…
Au-delà de ces ouvertures vertigineuses et quasi métaphysiques,
ce travail fondamental soulève des questions bien réelles.
- Nosologiques puisque on ne peut plus désormais associer
état végétatif chronique défini cliniquement et absence de
conscience.
- Pratiques, car il semble donc que des patients réputés
sans contact sensoriel avec le monde extérieur peuvent comprendre
des questions simples. Ceci doit nous amener à nous interroger sur
tout ce que nous pouvons dire à leur chevet et ouvre une voie de
recherche visant à mettre au point des techniques de communications
applicables dans ces cas.
- Thérapeutiques sans nul doute car la prise en charge de
la douleur est inexistante chez ces patients aujourd’hui.
- Ethiques enfin, mais ceci est une autre histoire…
Dr Anastasia Roublev
Monti M et coll. : Willful modulation of brain activity in disorders of consciousness. N Engl J Med 2010; publication avancée en ligne le 3 février 2010 (10.1056/NEJMoa0905370).
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