T.Detaille1, M.C.Nassogne2, S.C. de
Cléty1,
1. Soins intensifs pédiatriques, Clin Univ St-Luc, UCL,
Bruxelles
2. Neurologie pédiatrique, Clin Univ St-Luc, UCL, Bruxelles
L’accompagnement de l’enfant mourant et de sa famille
fait partie intégrante des soins intensifs pédiatriques. Le respect
de la vie nécessite de réfléchir sur la qualité de celle-ci,
pendant et après le passage dans l’unité, ainsi que d’accepter,
dans certaines circonstances, la mort comme une prise en charge
totalement respectueuse de l’enfant et de notre métier de soignant.
Dans notre univers hautement technique, des décisions de limitation
ou d’arrêt de soins sont régulièrement prises. L’établissement d’un
projet thérapeutique, la transmission de celui-ci aux parents et
l’accompagnement de l’enfant et de sa famille nécessitent à la fois
professionnalisme et investissement personnel. Ce chemin est sans
doute plus facile à parcourir par ceux qui consacrent leur vie
professionnelle au bien-être de l’enfant.
Introduction
Les progrès de la médecine ces vingt dernières années ont
contribué à reculer les frontières de la vie. Les mises au point
diagnostiques sont plus précises; des interventions chirurgicales
plus difficiles sont réalisées, avec davantage de succès; des
techniques de support d’organes parfois très complexes sont mises à
la disposition des intensivistes pédiatriques; de nouveaux
traitements sont disponibles. La mortalité en soins intensifs
pédiatriques a ainsi diminué au fil du temps pour atteindre 3 à 6%
selon les unités. Parallèlement, la manière dont les enfants
décèdent en soins intensifs pédiatriques a aussi changé. De plus en
plus d’enfants décèdent à la suite d’une décision de limitation ou
d’interruption de soins (1, 2). Ces enfants ne sont ni en arrêt
cardiaque, ni en mort cérébrale. La maladie ou les complications
qu’ils présentent sont par contre sources de séquelles
incompatibles avec une vie de qualité. Cette évolution oblige qu’un
projet thérapeutique soit élaboré avec les parents par une équipe
multidisciplinaire. Toute décision requiert de la part des
personnes présentes l’acceptation que la mort de l’enfant peut être
une délivrance. Certaines personnes ne peuvent y souscrire,
préférant la lutte médicale jusqu’à l’arrêt cardiaque. Le cas
rapporté illustre à quel point un projet de fin de vie peut être
difficile à accepter. Il montre aussi que de tels projets sont plus
faciles à porter par ceux qui consacrent leur vie professionnelle
au bien-être de l’enfant.
Cas clinique
Un enfant de 9 ans, en parfaite santé, perd brutalement
connaissance à domicile. Il est admis aux urgences, aréactif et en
coma profond; il est dès lors rapidement intubé et ventilé. Le
bilan révèle une hémorragie intracrânienne massive secondaire à une
malformation artério-veineuse. Un drainage chirurgical est réalisé
en urgence au décours duquel l’enfant est admis aux soins
intensifs. L’évolution postopératoire est marquée par d’énormes
inquiétudes neurologiques; elle se complique aussi d’une
instabilité hémodynamique et respiratoire majeure qui alourdit un
pronostic déjà réservé. Une semaine après l’accident, l’enfant est
toujours en coma profond et est aréactif aux stimuli extérieurs; il
présente des mouvements d’enroulement des membres supérieurs et
aucun mouvement au niveau des membres inférieurs; il n’existe
aucune ouverture des yeux et aucune motricité faciale. L’enfant est
dépendant d’un support vasopresseur et d’une ventilation
artificielle. Les examens électrophysiologiques confirment
l’atteinte majeure corticale et sous-corticale. Cette évolution
inquiétante est expliquée aux parents.
Ces derniers sont inquiets quant à l’avenir de leur enfant, tant
immédiat qu’à long terme. Ils demandent que les décisions de soins
soient respectueuses de leur fils. Plus de deux semaines après son
admission, une détérioration respiratoire significative est
observée. Des divergences de vue apparaissent au sein de l’équipe
soignante quant aux traitements à mettre ou non en route. Les
parents s’inquiètent encore davantage de la qualité de vie future
de leur fils; leurs questions sont nombreuses et les réponses
divergent. Confrontée à des difficultés d’accompagnement des
parents, et en accord avec eux, l’équipe soignante décide de
transférer l’enfant vers notre unité de soins intensifs
pédiatriques. A l’admission dans notre unité, l’examen neurologique
est très sévèrement perturbé: le score de Glasgow est de 4;
l’enfant ne présente aucune réactivité à la stimulation, aucun
réflexe de toux, aucune déglutition; l’examen révèle d’autres
signes de dysfonction majeure du tronc cérébral avec, notamment,
une respiration ataxique. Les parents sont rencontrés, d’abord
seuls puis en compagnie des frères et soeurs. Ils nous parlent de
leur enfant tel qu’il était avant l’accident: heureux, épanoui,
actif. Ils nous confient leurs inquiétudes, espoirs et angoisses,
vécus depuis plus de deux semaines. Ils nous parlent de leur
crainte de voir leur fils et frère vivre, ou survivre, profondément
handicapé, tout en acceptant le handicap si les décisions médicales
restent respectueuses de leur fils. Au cours des longues heures
d’entretien, nous apprenons à connaître l’enfant et sa famille.
Nous sentons progressivement la confiance s’instaurer et parlons
ouvertement de vie et de mort. La qualité de vie future de l’enfant
ne pouvant être précisée dès les premières heures, un certain délai
d’évaluation et de réflexion est proposé aux parents. Au cours des
deux jours qui suivent, les visites se succèdent au chevet de
l’enfant: sa famille et ses amis viennent le voir et accompagner
parents, frères et soeurs. Les entretiens se répètent, les examens
cliniques et paracliniques également.
Ces derniers confirment tous la sévérité de l’atteinte
neurologique, corticale et sous-corticale, laissant entrevoir de
profondes séquelles. Le risque vital est toujours majeur en raison
d’une dépendance d’un support respiratoire et d’un traitement
vasopresseur. Cette évaluation est transmise aux parents puis aux
frères et soeurs. Du temps s’écoule, fait de silence et de
questions. Toute la famille comprend que la poursuite des
manoeuvres de réanimation n’a plus de sens. L’enfant est alors
extubé et son support vasopresseur arrêté. L’inconfort et
l’angoisse potentiels de l’enfant ont été prévenus par une
analgosédation adéquate. Il est placé, malgré son âge, dans les
bras de sa mère puis de son père, qui lui racontent son histoire
préférée. Le coeur s’arrête, la famille est apaisée. Les contacts
avec les parents, frères et soeurs ont été poursuivis à plusieurs
reprises après le décès; ils ont permis de reparler de l’enfant, de
son hémorragie cérébrale, de sa prise en charge et des décisions
prises au cours des trois semaines d’hospitalisation, mais surtout
au cours des derniers jours vécus avec nous.
Fin de vie aux soins intensifs
Les unités de soins intensifs pédiatriques sont régulièrement
confrontées à la mort d’un patient. L’accompagnement d’un enfant en
fin de vie y est dès lors sans doute plus aisé que lorsque ce petit
patient est accueilli dans une unité de soins intensifs «générale»,
comme l’illustre le cas rapporté. Tout projet thérapeutique ne peut
être défini que s’il s’appuie sur des bases et une réflexion
éthiques, ainsi que sur une expérience clinique acquise par une
équipe soignante multidisciplinaire.
Projets thérapeutiques
Comme dans toute unité d’hospitalisation, mais avec sans doute
une acuité plus importante en soins intensifs, quatre projets
thérapeutiques peuvent être proposés.
Absence de restriction thérapeutique
Le patient bénéficie ou peut bénéficier de la totalité des
moyens disponibles pour l’amener vers la guérison.
Limitation des soins ou non-escalade
thérapeutique
Il s’agit dans la plupart des cas du maintien des soins en
cours, sans escalade thérapeutique en cas de défaillance
d’organe(s) supplémentaire. On maintiendra par exemple
l’oxygénothérapie et les diurétiques à un patient en détresse
respiratoire sans aller jusqu’à la ventilation assistée. On peut
également opter pour certains soins, mais s’abstenir d’en prodiguer
d’autres ou les limiter dans le temps. Il peut ainsi être proposé
d’instaurer un support hémodynamique en limitant la dose maximale
d’inotrope ou en établissant une durée maximale pour ce
support.
Arrêt des soins thérapeutiques ou désescalade
thérapeutique
L’arrêt des soins thérapeutiques signifie l’interruption des
moyens mis en oeuvre pour soutenir les fonctions vitales du
patient. Dans ce cas de figure, les traitements jugés
déraisonnables compte tenu du diagnostic ou du pronostic sont
arrêtés. Cela peut signifier l’arrêt d’une dialyse rénale, d’une
ventilation artificielle ou encore d’une assistance
cardio-respiratoire extracorporelle. Le projet de prise en charge
est dès lors redéfini et orienté entièrement vers des soins de
confort et de bien-être.
Euthanasie
La notion d’euthanasie implique la volonté délibérée (du
médecin) de donner la mort à la demande du patient. L’euthanasie
est tolérée en Belgique, sous conditions précisées par la Loi. Elle
est interdite chez l’enfant. Certains médecins semblent cependant y
recourir (3), mais de nombreux amalgames existent entre
l’euthanasie et les projets thérapeutiques précédents. De même, les
notions d’euthanasie active, passive, volontaire ou involontaire
n’ont aucune raison d’être car sources de confusion. L’emploi de
médicaments visant à améliorer le confort ou à diminuer la douleur
d’un patient en fin de vie ne s’apparente aucunement à de
l’euthanasie. La justification de l’action n’est pas de donner la
mort, mais d’améliorer le bien-être, même si l’administration d’un
sédatif ou d’un antalgique peut parfois accélérer la survenue du
décès (4).
Bases éthiques
Avant toute considération théorique, il est essentiel de garder
en mémoire que chaque histoire est unique. Confrontés à la maladie,
l’enfant et sa famille d’une part, l’équipe soignante de l’autre,
vont réagir de manière personnelle, non prévisible, non
reproductible. Ce que l’on peut considérer comme bien dans une
situation précise peut être tout à fait inadéquat dans une autre.
Plusieurs principes régissent les choix éthiques en fin de vie et
doivent participer à la décision (1, 5). Ils concernent non
seulement l’enfant malade, mais aussi sa famille, l’équipe
soignante et, bien audelà, tout l’entourage du patient.
Le principe d’autonomie
L’enfant et ses parents doivent être considérés comme
responsables. Le principe d’autonomie implique le respect de la
personne, le droit au libre choix, le droit à l’information et le
droit à l’implication. Ce principe sous-entend que pour pouvoir
choisir, il est nécessaire de disposer de toutes les informations
et de les comprendre. L’enfant admis aux soins intensifs
pédiatriques n’est que très rarement capable d’exprimer une opinion
en raison, notamment, de son jeune âge, d’un support respiratoire
invasif (qui empêche toute conversation), d’une analgosédation,
d’une encéphalopathie. L’enfant qui peut comprendre et s’exprimer
doit être informé en tenant compte de ses capacités de
compréhension. Les explications fournies aux parents nécessitent
d’être répétées, formulées de différentes manières, par différentes
personnes, pour pouvoir être bien comprises. Quand la question de
la limitation ou de l’arrêt de soins se pose, une concertation
pluridisciplinaire est très souvent indispensable avant toute prise
de décision. Seule une situation vitale critique oblige
l’intensiviste pédiatrique à décider seul. La sévérité d’une
affection neurologique majeure ou l’implication d’une maladie grave
sur la qualité de vie future de l’enfant sera jugée d’autant plus
adéquatement que différents soignants sont impliqués. Le médecin
traitant, le pédiatre référent, les pédiatres spécialistes,
l’équipe infirmière, le kinésithérapeute, le psychologue et le
représentant du culte choisi par les parents sont autant de
personnes à intégrer activement avant toute décision. Il est
d’ailleurs réconfortant pour la famille de l’enfant de savoir
qu’autant de soignants sont impliqués dans les soins et que
l’information qu’ils reçoivent découle d’une concertation
pluridisciplinaire. L’équipe infirmière joue un rôle important.
Elle connaît l’enfant et assure des soins lourds. Elle a rencontré
les parents à de nombreuses reprises et va très souvent répondre à
leurs questions après que le médecin leur ait donné des nouvelles
graves ou communiqué une décision de fin de vie. Elle participe à
l’information sous un angle différent, complémentaire et essentiel.
L’écoute de cette équipe est donc primordiale.
Le principe de bienfaisance
Les soignants ont l’obligation d’agir pour le bien de la
personne, pour l’intérêt supérieur de l’enfant. Les décisions
prises doivent offrir davantage de bénéfices que d’inconvénients.
Toute décision, de traitement ou de non traitement, doit être
guidée en priorité par la volonté de faire du bien, non seulement à
l’enfant mais également à sa famille. Cette notion s’étend dans le
temps. Etre bienfaisant implique en effet de tenir compte du
devenir de l’enfant et de sa famille, de sa qualité de vie et de
son autonomie futures. Un enfant peut passer par des moments
difficiles si cela a un sens. De même, le principe de bienfaisance
sous-entend que le soignant doit agir avec la volonté d’éviter un
mal futur. L’enfant peut garder des séquelles d’une maladie ou d’un
traumatisme, mais celles-ci ne peuvent compromettre de manière
significative sa qualité de vie dans les années à venir.
L’appréciation d’une qualité de vie est excessivement compliquée;
elle est personnelle et non universelle; elle est variable au cours
du temps et nécessite donc une réévaluation régulière. Elle ne peut
être appréciée qu’en tenant compte de l’avis des différentes
personnes concernées: l’enfant si possible, ses parents, sa
famille, les médecins, les infirmier(e)s, les paramédicaux.
L’enfant doit être au centre du questionnement et chacun doit
s’effacer en pensant uniquement à lui.
Le principe de non-maléficience
Notre prise en charge ne doit pas porter préjudice à la qualité
de vie future de l’enfant. Ceci est d’autant plus vrai dans une
unité de soins intensifs pédiatriques où l’on fait appel à des
techniques et soins lourds et parfois très sophistiqués. La
capacité d’une équipe à commencer rapidement une réanimation
cardio-pulmonaire et la disponibilité de techniques de support
complexes ne justifient nullement que ces gestes soient débutés
sans réflexion préalable. Les risques sont en effet grands que la
vie soit maintenue à un prix déraisonnable. Le principe de
non-maléficience réfère encore à la suppression de quelque chose de
nocif pour la personne. Il ouvre ainsi la porte à l’arrêt de
techniques de réanimation devenues futiles parce que responsables
d’effets indésirables trop lourds. Le principe de non-nuisance ne
s’applique pas uniquement à l’enfant. La famille, l’équipe
soignante, l’entourage de l’enfant doivent également être
protégés d’actions nuisibles. De même, le principe de
non-nuisance ne vaut pas uniquement pour la prescription d’un
traitement, mais concerne aussi l’information, dans la manière dont
celle-ci est partagée et comprise.
Le principe de justice distributive
Ce principe détermine le droit aux mêmes soins pour tous au sein
d’une société. L’égalité de traitement doit exister quels que
soient la classe sociale, l’appartenance philosophique ou les
moyens financiers de la personne. Le principe de justice pose
également la question de l’adéquation des moyens mis en oeuvre
vis-à-vis de la société: l’instauration à mauvais escient de
traitements lourds, coûteux et longs ampute en effet les moyens
disponibles pour l’ensemble des autres patients.
Démarche clinique basée sur ces principes
Confrontée à un patient gravement malade pour lequel la question
de l’utilité ou de la futilité des soins est posée, l’équipe
soignante est amenée à établir un projet thérapeutique. Celui-ci
nécessite plusieurs étapes.
Le choix d’un projet thérapeutique
Une évaluation médicale complète précède toute discussion de
projet thérapeutique. Elle inclut une revue de l’histoire de
l’enfant, du bilan réalisé, du diagnostic retenu, des traitements
instaurés. Elle impose de réfléchir à l’ensemble des choix
thérapeutiques potentiels ainsi qu’aux perspectives d’avenir. Le
diagnostic de l’affection doit être précis, ce qui impose parfois
un complément de mise au point. Le traitement doit être revu; une
nouvelle proposition peut être suivie. Le pronostic doit être
affiné; l’avis d’autres experts peut être requis avant toute autre
démarche. Les parents doivent avoir été informés et écoutés. Le
choix d’un projet thérapeutique se fait au cours d’une ou de
plusieurs réunions qui permettent à chacun de s’exprimer librement,
sans crainte d’être jugé par ses pairs. Toutes les options
thérapeutiques potentielles doivent y être débattues. Des avis
divergents peuvent exister. L’objectif est d’obtenir un consensus
sur un projet de soins centré sur l’enfant. En l’absence de
consensus, le médecin responsable doit décider, en s’aidant des
avis émis. Toute décision doit être comprise, mais pas
nécessairement acceptée, par l’ensemble des soignants présents. Les
parents sont alors rencontrés.
L’information des parents et la prise de
décision
Bouleversés par la maladie de leur enfant, animés par des
sentiments très divers et variables dans le temps, les parents ne
peuvent comprendre qu’après de longs entretiens, faits de temps de
parole, d’écoute et de silence. Le langage ne peut être compliqué;
il doit être juste et honnête. Les informations sont souvent
répétées car l’incompréhension peut être totale, surtout si toute
une vie a basculé en l’espace de quelques instants. Certaines
questions peuvent rester sans réponse car il n’y a pas de place
pour le mensonge. L’incompréhension, la peur, la colère,
l’injustice, la révolte, le fatalisme, le refus s’entremêlent
souvent chez les parents, comme parfois chez certains soignants.
Les parents peuvent cheminer différemment, ce qui impose de
consacrer du temps à chacun. Du temps doit ensuite être réservé aux
frères et soeurs, vus souvent par après et en présence de leurs
parents, quelque peu «préparés». Les tenir écartés est une erreur
qui peut être lourde de conséquences pour leur équilibre futur. Ils
participent à leur manière à l’accompagnement de leur frère ou
soeur, par des paroles, des gestes, des dessins, un silence. La
plupart du temps, de nombreux entretiens précèdent celui au cours
duquel un projet de fin de vie est présenté aux parents. Une
certaine confiance a pu s’établir; elle facilite les échanges. Les
différents projets thérapeutiques sont exposés, mais celui qui a
été choisi par l’équipe est précisé. Impliquer les parents dans le
processus décisionnel sans leur faire porter le poids de la
décision nous semble en effet très important. Même si certains
parents nous devancent par leurs réflexions, il importe de
reprendre la main afin de ne pas leur laisser l’impression que ce
sont eux seuls qui ont choisi. C’est une manière de les aider dans
leur processus de deuil. La réflexion peut être longue si l’état de
santé de l’enfant le permet; des choix doivent cependant être pris
parfois rapidement. Les parents doivent comprendre la décision
prise par l’équipe puis l’accepter comme la plus respectueuse de
leur enfant. Si tel n’est pas le cas, les soins sont poursuivis
sans modification, les parents sont revus et un nouveau chemin est
parcouru avec eux. Les rencontres ont lieu dans la chambre de
l’enfant s’il est inconscient mais plus souvent, du moins au début,
dans une pièce extérieure qui permet à chacun de s’asseoir. Un ou
deux médecins ainsi que l’infirmière en charge sont présents.
Lorsque les parents sont de nouveau avec leur enfant, il est
souvent inutile de reparler longuement. Une réponse à l’une ou
l’autre question est parfois nécessaire. C’est surtout un moment de
réflexion et d’attention, un moment où l’équipe reste disponible
tout en laissant une certaine intimité familiale.
La mise en pratique de la décision
Une décision de limitation ou d’arrêt des soins entraîne
souvent, pour un patient admis en soins intensifs, des changements
rapides de son état clinique. Une certaine programmation est donc
possible et permet la plupart du temps aux parents d’être là s’ils
le souhaitent. Ceuxci déterminent s’ils veulent être là, s’ils
veulent être seuls ou au contraire entourés par leurs famille et
amis. Ils peuvent prendre leur enfant dans les bras ou le laisser
dans son lit. L’accompagnement par l’équipe médicale doit s’adapter
à chaque situation, toujours différente et parfois imprévisible. Il
n’y a donc pas de «recette miracle». Il est cependant indispensable
d’être présent, médecin(s) et infirmier(e)(s), d’offrir aux
familles un environnement adéquat, d’expliquer les moments à venir
et les gestes qui vont être posés. Il est tout aussi important de
répéter que les soins de confort sont toujours assurés et que toute
souffrance peut être évitée. Soulager la souffrance des parents est
cependant impossible. Un accompagnement religieux peut être
proposé; il peut aider les parents d’une manière différente. La
richesse intérieure des parents nous surprend chaque fois; elle
nous enrichit et nous aide dans nos décisions.
Après le décès
L’action de l’équipe soignante ne s’arrête pas avec le décès de
l’enfant. La question du don d’organes ou de tissus doit être
abordée à chaque opportunité. Ce don peut être un moyen de rendre
la perte de l’enfant moins «inutile». C’est aussi le moment de
réaliser un geste souvenir, comme une empreinte de pied ou de main,
voire une photographie si les parents le souhaitent. Les démarches
administratives sont expliquées et notre aide proposée en cas de
problèmes. La porte des soins intensifs pédiatriques ne se referme
pas; elle reste ouverte pour une nouvelle entrevue, des semaines,
des mois voire des années après le décès. Cet entretien permet de
reparler de l’enfant et de son histoire médicale; il permet aussi
de répondre à certaines questions et de demander comment chacun,
parent, frère et soeur, chemine sur le difficile chemin du deuil.
Un accompagnement psychologique est proposé chaque fois. Nous avons
également pris l’habitude d’écrire un petit mot aux parents
d’enfants décédés l’année suivant le décès. L’équipe soignante doit
également pouvoir bénéficier de soutien après le décès; il est
important de pouvoir reparler de l’enfant, de sa famille, des
décisions prises.
Conclusion
La mort de l’enfant fait partie intégrante de la pratique des
soins intensifs pédiatriques. En tant que soignants, la quête de la
vie et de la santé doit justifier l’emploi de tous les moyens
disponibles. Cependant, dans certaines circonstances, la mort reste
inévitable. Dans près de la moitié des cas, le décès d’un enfant en
soins intensifs pédiatriques résulte d’une décision de l’équipe
soignante de limiter ou d’arrêter les soins thérapeutiques. Cette
prise de décision et sa mise en pratique sont un soin au patient au
sens propre du terme, qui est de veiller au bien-être de la
personne dont on a la charge. Elle doit être formellement dissociée
de la notion d’euthanasie. Elle nécessite un cheminement avec la
famille, un investissement important de la part des soignants et un
travail d’équipe sans faille.
Références
1. Hubert P, Canoui P, Cremer R, Leclerc F. Limitations et
arrêts de traitements actifs en réanimation pédiatrique:
recommandations du GFRUP. Archives de pédiatrie
2005;12:1501-8.
2. Devictor D, Nguyen DT. Fin de vie en réanimation pédiatrique.
Archives de pédiatrie 2003;Suppl. 1:167s-176s.
3. Inghelbrecht E, Bilsen J, Pereth H, Ramet J, Deliens L. Medical
End-of-Life Decisions: experiences and attitudes of Belgian
Pediatric Intensive Care Nurses. AJCC 2009;18:160-8.
4. Vincent JL. Décisions de fin de vie: entre non-escalade et
désescalade. Hospitals.be 2008;2:18-29. 5. Brazeau-Lamontagne L.
Ethique et décisions médicales. La revue de médecine interne
2005;26:S22-S24.
Copyright © RMN, Percentile, Vol.15, N°3,2010
