« Mutualiser toutes les énergies, expériences, et connaissances
pour faire avancer la prise en soin » de la maladie d’Alzheimer,
tel est l’objectif des Rencontres annuelles France-Alzheimer,
présenté par la présidente de l’association Marie-Odile Desana. La
5ème édition a donc réuni en ce 14 décembre, aussi bien chercheurs
que médecins, infirmiers, gestionnaires, aidants, bénévoles,
etc…qui contribuent tous à répondre aux besoins des malades et de
leur entourage.
Quels sont les besoins et obstacles spécifiques rencontrés par
les malades jeunes dont on estime le nombre entre 5 000 et 8 000 en
France ? Une problématique qui touche plusieurs dizaines de
milliers de personnes si on ajoute les proches. France Alzheimer a
réalisé une étude exploratoire sur 20 patients volontaires
diagnostiqués avant 65 ans, pour recueillir en particulier leur
perception et leur vécu. Ils sont à un stade modéré de la maladie,
et ont été recrutés via le réseau d’associations et les
consultations mémoires. Leurs problèmes, résume la psychosociologue
Lucie Bordeau, chargée d’évaluation, incluent ceux liés à la
difficulté du diagnostic, au manque de dispositif de prise en
charge, à l’incidence de la maladie sur la vie professionnelle,
familiale, sociale et financière et à l’absence de cadre
juridique.
Le diagnostic et son vécu revêtent une importance particulière.
Sans surprise, le diagnostic est plus tardif pour les personnes
jeunes (5 ans vs 3 ans), chez qui on ne soupçonne pas de prime
abord une maladie d’Alzheimer. Plus de la moitié d’entre elles ont
d’abord eu un diagnostic de dépression. Un délai jugé par les
patients comme une perte de chances avec un retard de prise en
charge. L’annonce du diagnostic est faite directement au malade
(100 % de ceux de l’échantillon), d’une façon considérée comme «
maladroite et inadaptée ». Elle le condamne aussitôt,
véhiculant une image très négative et très pénible de la maladie,
et une absence totale d’espoir. Dès le diagnostic, est renvoyé au
patient un sentiment d’incapacité, dont celui de sa propre
incompétence, ce qui rend très difficile ensuite de continuer à
vivre avec la maladie.
Une attitude des médecins opposée à celle qui sera celle des
malades, qui adopteront par la suite une stratégie basée sur le
désir d’agir, de continuer à faire les choses, de maintenir des
centres d’intérêt et des loisirs, ainsi que de lutter contre les
troubles de la maladie, mémoire en particulier, par une prise en
charge et des outils adaptés.
Dominique Monnier
Marie-Odile Desana et Lucie Bordeau : Résultats de l’étude « Malades à début précoce » menée par France Alzheimer. 5èmes Rencontres annuelles France Alzheimer (Paris : 14 décembre 2011.
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