L’Observatoire des maladies rares a été créé en 2011 pour
évaluer la situation des patients et de leurs proches, recenser les
difficultés et contribuer à apporter des solutions d’amélioration.
Sa première enquête, dévoilée en début de semaine, révèle l’ampleur
de la mission. Menée en 2011 auprès de 198 usagers du service
Maladies rares info service (0810 63 19 20), elle montre notamment
l’étendue du problème d’errance diagnostic.
Errance diagnostic
Parmi les 198 personnes interrogées, 127 étaient des personnes
directement touchées par une maladie rare, le reste des sondés
étant des proches de malades. Au total, l'échantillon regroupait
121 pathologies différentes.
L'étude montre qu’aucun diagnostic n’est clairement posé pour 15
% des malades sondés, dont les deux tiers depuis plus d'un an et la
moitié depuis plus de trois ans. Pour obtenir l'identification de
la maladie, 50 % des patients (avec ou sans diagnostic) ont
consulté entre 2 et 5 médecins de ville ou médecins hospitaliers,
et 13 % plus de cinq. Dans trois cas sur quatre, c'est un praticien
hospitalier qui a posé le diagnostic final, au terme d’un parcours
du combattant où les erreurs de diagnostic se sont révélées
nombreuses puisque 46 % des sondés disent en avoir été
victimes.
L'absence de diagnostic est lourde de conséquences pour ces
malades. Près des deux tiers d’entre eux estiment que leur santé
s'est dégradée durant cette période d’attente.
Quarante cinq pour cent ont ressenti un manque de reconnaissance
de leur état de malade par l’entourage tant que la pathologie n’a
pas été identifiée. Enfin, 26 % rapportent des commentaires de
médecins attribuant une origine psychologique à leurs symptômes. «
Ce chiffre est d'autant plus significatif qu'il concerne une
population dont, pour la grande majorité, le diagnostic d'une
maladie rare est finalement avéré ou dont les symptômes renvoient
probablement à une maladie rare », précise sur ce point
l’Observatoire des maladies rares.
L’enquête montre que 47 % des personnes malades sans diagnostic
sont suivies dans des centres de référence « maladies rares »,
contre 20 % pour les personnes diagnostiquées, davantage suivies en
services hospitaliers à 49 %.
Accès à l’information
Avant de contacter Maladies rares info services, 93 % des sondés
ont d’abord tenté de se renseigner sur Internet. L’information
obtenue par cette voie est jugée complète par seulement 38 % des
participants. Parmi les autres sources d’information, les
participants de l’enquête citent les échanges avec un médecin
hospitalier (70 %), un médecin de ville (42 %), les livres,
brochures et journaux (38 %), les associations (26 %) et les
proches (17 %). Pour 37 % des personnes malades et 54 % des
proches, l’information délivrée par les professionnels de santé est
jugée suffisamment claire. Cinquante-quatre pour cent des malades
et 63 % des proches estiment également la qualité de l’écoute
satisfaisante. « Sans doute, les personnes malades
attendent-elles encore davantage de leur médecin que leurs proches.
Une autre explication peut aussi résider dans l’état émotif de la
personne malade », commente l’Observatoire.
Reste à charge
Interrogés sur la prise en charge des soins, produits et
prestations, les sondés révèlent une situation financière délicate.
Quarante-sept pour cent des malades avec diagnostic et 57 % des
patients sans diagnostic déclarent un reste à charge. La moitié des
malades évaluent les dépenses à charge entre 100 et 1000 euros par
mois, et 14 % à plus de 1000 euros.
Ce reste à charge est principalement dû à un remboursement
partiel de l’assurance-maladie (57 %), des dépassements
d’honoraires de professionnels de santé (44 %) et des
remboursements partiels des complémentaires santé (35 %). Il
concerne en premier lieu les enfants en bas âge (78 %), suivis des
personnes en activité (50 %), des retraités (48 %), des personnes
en invalidité, arrêt de travail ou au chômage (43 %) et des
scolaires (40 %). Enfin, 19 % des personnes interrogées déclarent
avoir déjà renoncé aux soins pour des raisons financières. Une
statistique peu étonnante quand on sait que seulement 22 % des
personnes atteintes d’une maladie rare exercent une activité
professionnelle.
Dans une prochaine enquête prévue en 2012, l’Observatoire des
maladies rares s’intéressera à trois autres sujets : l’annonce du
diagnostic, les difficultés pratiques liées à un médicament et la
coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne
malade.
Joseph Merick, présentant un peu commun syndrome de Protée
en consultation publique (The Elephant Man, David Lynch,
1980)
Amandine Ceccaldi
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