Paris, le samedi 14 juillet 2012 – L’année 2012 restera
celle durant laquelle l’hégémonie (prétendue ou réelle) de la
psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme en France aura
vacillé, pour le plus grand contentement de nombreuses associations
et familles de patients. Cependant, la méthode souvent décrite
comme quasiment miraculeuse par ces dernières, en opposition à
"l’inefficace psychanalyse", dite A.B.A a-t-elle réellement plus de
vertus ? Et surtout que cache ces trois lettres ? Spécialiste des
troubles envahissant du développement à Montréal, loin des
polémiques franco-françaises, le professeur Laurent Mottron revient
sur les effets réels (et très modérés) de l’intervention précoce
ABA et de ce qu’elle recouvre. Un petit rappel qui souligne si
besoin en était l’importance face à l’autisme d’éviter de croire en
une thérapie miraculeuse au détriment d’une approche plus
diversifiée prenant en compte tout le parcours du patient autiste
et non pas seulement sa prime enfance.
La polarisation du débat français récent sur l’autisme pourrait
suggérer aux parents d’un enfant récemment diagnostiqué que leurs
seules options concernant l’éducation de leur enfant sont, ou
bien de se laisser guider par la psychanalyse, ou d’investir
massivement dans l’ABA. La psychanalyse n’a en réalité à proposer
qu’elle-même; ses concepts et sa pratique n’ont en rien fait
progresser la compréhension ou l’adaptation de l’autisme. A
l’opposé, l’intervention précoce ABA (méthode Lovaas et ses
dérivés) appliquée à l’âge préscolaire se présente comme
"scientifically proven".
Les lacunes de l'ABA
Pourtant,
a) les résultats obtenus sur le QI et l’adaptation aux activités
de la vie quotidienne (AVQ) sont ou nuls, ou non démontrés
correctement ;
b) la relation entre la précocité et/ou l’intensité de
l’intervention ABA et les résultats obtenus n’est actuellement pas
prouvée ;
c) cette technique fixe des cibles d’intervention non justifiées :
un accroissement de l’adaptation aux activités de la vie
quotidienne;
d) elle n’a aucun effet établi à long terme;
e) les évolutions contrastées des enfants autistes, par exemple
vis-à-vis du langage oral, ne peuvent être mise en relation avec
l’application ou non de ces techniques ;
f) son coût, financier pour le système de santé ou la famille, et
humain pour l’enfant et sa famille, est prohibitif ;
g) elle n’utilise pas les canaux d’information dans lesquels
les autistes montrent des capacités au moins normales.
Ces lacunes n’empêchent pas les pays occidentaux d’y engloutir
l’essentiel de leurs fonds consacrés à l’autisme, au détriment de
l’éducation à l’âge scolaire, de la mise en place de supports
professionnels et résidentiels pour les adultes, et de la gestion
des crises à tout âge.
Le flou sur le programme de Denver
L’ABA est confondu dans les débats français avec un ensemble de
pratiques connues sous le nom de programme de Denver, seul à
rapporter dans une publication relativement sérieuse une
progression des acquis adaptatifs à court terme, mais substantiels.
Doit-on le recommander pour autant, et constitue-t-il une
alternative à l’ABA ? Cette publication contient de nombreuses
bévues méthodologiques : entre autres, le groupe traité reçoit deux
fois plus de temps d’intervention que le groupe témoin. Cette
erreur nous apprend au moins que "plus" de quelque chose peut avoir
un effet bénéfique. Mais plus de quoi ? Le programme de Denver
comprend une vingtaine d’heures/semaine d’activités composites,
protocolisées de façon rigide, dont une grande partie est
constituée de jeux dirigés avec l’enfant, et une partie d’ABA,
interdisant donc de déterminer à quel composant de ce programme en
attribuer les effets. Si le législateur favorisait dans l’avenir de
manière indistincte le programme Denver, la plus grande partie des
fonds serait absorbée par des programmes non pertinents, ou qui
peuvent tout à fait être effectuée par les parents.
Quelques conseils aux législateurs
En outre, de nombreuses autres techniques dont la majorité peut
être également mise en œuvre par les parents, et donc à des coûts
bien moindres, sont associées à des progrès (généralement faibles)
du même type concernant le langage et la qualité de la relation
avec autrui. Ces techniques de guidance parentale consistent à
expliquer aux parents comment communiquer au quotidien avec
l’enfant et comprennent un modelage par des professionnels du
travail avec l’enfant. Les favoriser serait, actuellement, la voie
de la sagesse éthique et économique.
D’où quelques recommandations au législateur :
a) ne confiez pas l’ensemble de l’aide aux autistes à un
groupe de pression ou de professionnels particulier ;
b) répartissez également l’argent sur toutes les tranches d’âge, et
ne favorisez pas l’intervention précoce au détriment de l’aide à la
scolarisation ;
c) oubliez le débat ABA vs. psychanalyse au profit d’aspects
législatifs généraux (obligation de scolarisation intégrée pour les
enfants autistes, d’expliciter les objectifs des techniques
éducatives et thérapeutiques, de rendre des comptes
individuellement sur les gains obtenus, de création d’emplois
réservés et supportés);
d) financez la recherche sur l’autisme en équilibrant aspects
fondamentaux et d’intervention ;
e) consultez les autistes adultes sur les décisions que vous
prendrez sur les enfants autistes ;
f) ne by-passez jamais les comités de pairs dans la promotion d’une
technique sous l’influence des groupes de pression.
Professeur Laurent Mottron,
Laboratoire de neurosciences cognitives des troubles envahissant du
développement, Université de Montréal
Les intertitres sont de la rédaction du Jim
Copyright © http://www.jim.fr
