A l’ère des nouvelles technologies, par qui sonne le glas ?

Fremont, le samedi 16 mars 2019 – L’invasion des nouvelles technologies dans nos vies quotidiennes et personnelles fait redouter à beaucoup un risque de déshumanisation des rapports. Peur classique de la technologie, exagération inspirée d’une science-fiction de carton pâte, refus de constater les atouts des nouveaux dispositifs répondent les inconditionnels du numérique et des écrans. Mais une triste anecdote survenue au Kaiser Permanente Medical Center de Fremont (Californie) au début du mois de mars invitera sans doute certains à modérer leur enthousiasme et en tout état de cause à reconnaître la nécessité de garde-fous.

Une vidéo interposée et un patient qui n’entend pas

Ernest Quintana était un homme de 78 ans dont la fin de vie était entourée de l’amour de sa femme épousée 58 ans plus tôt, de ses enfants et de ses petits-enfants. Mais, atteint d’une grave maladie pulmonaire, Ernest Quintana allait mourir. Nul ne l’ignorait : sa santé s’était considérablement dégradée ces dernières semaines. Et le 3 mars, il est hospitalisé pour la troisième fois en quinze jours. Le lendemain de son admission, alors que le vieil homme attend avec ses proches les résultats d’un nouveau scanner devant permettre d’évaluer l’ampleur de son atteinte pulmonaire, sa femme et sa fille choisissent de s’éclipser quelques heures pour prendre du repos. Annalisia Wilharm, sa petite fille, âgée d’une trentaine d’années demeure à son chevet. Bientôt, alors que la soirée commence, un robot à roulettes portant un écran apparaît dans la chambre. L’écran s’allume et fait apparaître en direct un médecin qu’Ernest Quintana et sa famille n’ont encore jamais vu. Le praticien annonce que l’état des poumons de Quintana est si grave qu’aucune amélioration n’est à espérer et qu’une issue fatale très prochaine est inéluctable. Afin de pouvoir retransmettre fidèlement à ses proches les informations délivrées, Annalisia filme l’entretien vidéo avec son portable. Elle était cependant convaincue que ce type de conversation vidéo n’était utilisé qu’en « routine » et n’envisageait nullement recevoir de telles informations par ce biais. Bien qu’elle soit interdite, la conversation avec le médecin par écran interposé s’installe. Annalisia interroge sur de possibles soins à domicile : « Je ne crois pas qu’il pourra rentrer chez lui » répond le médecin, qui poursuit en indiquant la possibilité de recourir à la morphine pour apaiser les douleurs. Ernest Quintana entend mal et ne parvient pas à saisir tous les mots prononcés par le praticien. Annalisia doit répéter à son grand-père les informations du médecin. La conversation prend fin. Quand elle revient à l’hôpital et qu’elle apprend la façon dont l’annonce de sa mort prochaine a été faite à son mari, Madame Quintana ne cache pas sa colère. Cependant, son indignation est bientôt annihilée par la souffrance du deuil : Ernest Quintana meurt le 5 mars.

Des excuses et des justifications

Depuis, la famille a médiatisé son histoire, suscitant une forte émotion de l’opinion publique. Les proches d’Ernest Quintana ont estimé qu’une personne en chair en os, pouvant s’assurer de la présence de l’épouse du patient, aurait dû transmettre ce message. L’hôpital a affirmé comprendre la détresse de cette famille. La direction a cependant rappelé que le patient avait reçu au cours de son séjour de nombreuses visites "physiques" de praticiens ; ce qui a été confirmé par les membres de la famille. La vidéo conférence ne devait que ponctuer une série de rencontres destinées à préparer les proches à la disparition future du patient (une protocolisation qui semble avoir pris le pas sur d’autres considérations). Le Kaiser Pernamente Medical Center a souligné que ce dispositif permettait dans les petits hôpitaux d’assurer la « présence » de médecins à toute heure du jour et de la nuit.

Gardes fous dérisoires face à un monde qui oublie les évidences ?

Si l'intérêt du recours à ce type de dispositifs dans certaines situations n'est nullement remis en cause, cette triste histoire semble cependant signaler la nécessité de recommandations déontologiques pour éviter un recours inapproprié à ces technologies. Le contact physique, la possibilité de percevoir les signaux d’incompréhension ou de détresse du patient sont irremplaçables quand de telles annonces sont prononcées. « La transmission de mauvaises nouvelles par voie électronique ne devrait être faite qu’en ultime recours » estime le docteur Barbara L. McAneny, présidente de l’American Medical Association (AMA) citée par le New York Times. De leur côté, le professeur de philosophie Evan Selinger (Cambridge) et de médecine Arthur Caplan (NYU) jugent que les hôpitaux devraient recueillir le consentement des patients avant de livrer toute information capitale par vidéo conférence (signant là une appréciation assez candide [et américaine] de la situation qui voudrait que tout puisse se résoudre par un simple consentement). « Nous devrions tous nous rappeler que le pouvoir du toucher – un simple contact humain – permet de communiquer mieux que des mots » insiste encore Barbara L. McAneny. Cela signifie-t-il que la question devra se reposer quand on aura inventé des robots qui touchent ou des retransmissions en direct qui permettent aussi un "contact" ? Une interrogation sans doute pas si virtuelle.

Aurélie Haroche

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