A quand un grand débat sur l’observance ?

Paris, le jeudi 19 février 2015 – La question de l’observance a tenu la une à plusieurs reprises ces derniers mois, à l’occasion notamment de la publication de plusieurs enquêtes destinées à mesurer l’observance des patients atteints de maladie chronique. Dernière en date, l’Observatoire Jalma du financement de la santé en France affirme que 25 % des médicaments prescrits ne sont jamais pris par les patients. Cette étude affirme par ailleurs que seuls 66 % des patients ayant reçu une greffe rénale prennent scrupuleusement leurs médicaments anti-rejet, une proportion similaire à celle de diabétiques observant rigoureusement leur traitement et de séropositifs suivant quotidiennement leur trithérapie. Ces chiffres viennent s’ajouter à une longue série de données semblables, confirmant la difficulté pour les patients de s’astreindre chaque jour à la prise de leurs médicaments.

Ne pas s’endormir sur un échec ?

Parallèlement à cet afflux de statistiques, dans le champ politique, certains ont défendu l’opportunité de conditionner le remboursement de certains traitements à leur bonne observance. L’idée est née dès 2013 avec la volonté des pouvoirs publics d’évaluer le niveau d’utilisation de leur appareil à pression positive continue (PPC) par les patients atteints d’apnée du sommeil, afin, en cas de non observance, de suspendre la prise en charge du dispositif. Cependant, l’arrêté qui mettait en place cette nouvelle règle a fait l’objet d’un recours devant le Conseil d’Etat, qui a annulé le texte, soulignant notamment qu’il ne reposait sur aucune base légale. Depuis, certains estiment que le projet de loi de santé ou plus certainement le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2016 devraient introduire une disposition permettant de faire évoluer le cadre législatif actuel, afin que l’observance puisse demain être considérée comme un éventuel critère de prise en charge.

Professionnels de santé : n’observez pas une telle réserve !

Pour les associations de patients, non seulement un tel projet est discutable, mais surtout, il témoigne d’une méconnaissance de la complexité de la question de l’observance, qui à leurs yeux mériterait l’ouverture d’un véritable débat. Tel est le sens d’une récente prise de position du Collectif inter-associatif sur la santé (CISS) de Coopération patients et d’[im]patients Chroniques et Associés. Ces trois organisations regrettent tout d’abord les solutions proposées jusqu’à aujourd’hui face aux problèmes d’observance, qui font l’impasse sur « les obstacles que rencontrent les personnes atteintes de maladies chroniques dans leurs efforts pour préserver leur santé » et sur « la nécessaire évolution des pratiques soignantes » selon elles. Ces collectifs de patients jugent également regrettable le caractère désordonné des initiatives déployées actuellement et émanant de toute part (industries, associations de patients sociétés de service) concernant l’observance. Enfin, ils ne peuvent que s’étonner du silence des professionnels de santé sur le sujet. Décideurs, assureurs et associations de patients s’expriment sur ces questions, mais les médecins, les pharmaciens et les infirmiers se montrent souvent plus discrets. « Ainsi nous n’avons recensé aucune expression publique des pneumologues face aux données de l’étude observance qui démontrent que seuls 13 % des asthmatiques prennent correctement leur traitement ! Les asthmatiques sont-ils si mal soignés en France ? Ce n’est pas le constat que l’on fait sur le terrain » remarquent par exemple les trois organisations.

L’année de l’observance

Aussi, refusant que la seule réponse au problème majeur qu’est le défaut d’observance soit la sanction, solution selon les associations de patients en rupture avec les principes qui régissent l’Assurance maladie, et estimant nécessaire une réflexion profonde, les trois collectifs organiseront à Paris les 1er et 2 avril un colloque sur les « concepts d’accompagnement à l’observance » qui évoquera également le rôle des patients et des professionnels de santé, comme l’explique Christian Saout, président du CISS. Par ailleurs, un panel d’usagers et de citoyens concernés par les traitements au long cours va être constitué qui fera part de ses réflexions en juin.

Aurélie Haroche

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