Agénésie des membres supérieurs : l’investigation nationale ne fait que commencer

Paris, le mardi 12 février 2019 – Alors que l’affaire commençait à prendre les allures de vrai-faux scandale, le gouvernement est intervenu en novembre dernier et a manifesté sa détermination à apporter des réponses face aux cas groupés (avérés ou suspectés) d’agénésie des membres supérieurs. La controverse entre la responsable du registre des malformations de Rhône-Alpes (REMARA) et Santé publique France (SPF) concernant notamment l’existence ou non d’un excès de cas dans l’Ain, les doutes quant à la qualité du recensement et les suppositions reprises par beaucoup d’une responsabilité de l’utilisation de pesticides (bien que non étayée) avaient contribué à créer un climat d’inquiétude. Aussi, le gouvernement a-t-il chargé Santé publique France (SPF) et l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation de l’environnement et du travail (ANSES) de diligenter une enquête à la fois sur les groupes de cas déjà identifiés et plus largement en France sur le recensement et les causes éventuelles de ces agénésies.

Deux comités invités à collaborer

La feuille de route des deux instances prévoyait la constitution de deux comités, l’un scientifique « présidé par des personnalités de haut niveau » avait indiqué le directeur général de la Santé (DGS) et l’autre composé de l’ensemble des parties prenantes (familles, professionnels de santé, représentant d’associations de défense de l’environnement). Le premier groupe aurait pour mission des investigations approfondies en s’appuyant sur toutes les données disponibles, tandis que le second aurait un rôle de veille (les médecins ont notamment été invités à remonter tous les cas repérés par leurs soins) et pourrait soumettre ses commentaires et interrogations aux scientifiques. Un premier état des lieux devait être présenté avant la fin du mois de janvier.

Une attente déçue qui pourrait l’être encore longtemps

Pourtant, dix jours après cette échéance, ce premier bilan tarde à être finalisé. Selon Europe 1, le ministre de la Santé devrait recevoir dans 48 heures un rapport d’étape de l’ANSES et de SPF. Ce dernier ne devrait cependant pas apporter d’éléments de réponses aux familles. Il s’agira en effet principalement d’une présentation de la méthode adoptée. La composition des groupes sera dévoilée ainsi que leurs missions précises et le calendrier prévu de leurs réunions. Si un travail d’analyse a déjà été lancé par l’ANSES, se concentrant notamment sur les données concernant les bovins, selon Europe 1, il est encore trop tôt pour disposer d’hypothèses à approfondir. Ce n’est qu’en juin que les véritables conclusions des travaux menés sont attendues. Elles permettront sans doute de mieux apprécier le niveau de qualité des opérations de recensement des agénésies en France. Elles offriront probablement la possibilité d’émettre des recommandations sur les améliorations à mettre en place en la matière. Peut-être également que les recherches réalisées contribueront à une meilleure connaissance de la prévalence réelle des agénésies dans notre pays et de son évolution. Mais concernant les causes, notamment des groupes de cas identifiés, il est possible que des investigations complémentaires soient encore nécessaires face à un sujet extrêmement complexe. Il est probable que cette longue attente soit perçue négativement par certaines familles, dont plusieurs ont été très sensibles à l’agitation médiatique et aux supputations non étayées. Ainsi, parallèlement à ce travail sur les agénésies, il ne serait pas inutile que les agences sanitaires se penchent également sur les méthodes à mettre au point pour mieux maîtriser la communication sur ces sujets extrêmement sensibles, afin d’éviter des confusions et paniques inutiles.

Aurélie Haroche

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