Arrêt des soins d'un mineur : quel rôle pour les parents ?

Paris, le samedi 18 mars 2017- Rendue dans une affaire aux circonstances particulièrement douloureuses, l’ordonnance du Conseil d’Etat du 8 mars 2017 illustre bien la difficulté liée à la nouvelle procédure collégiale introduite par l’article R.4127-37-2 du Code de la Santé Publique dans le contexte des soins aux mineurs.

Un retour sur cette affaire s’impose. Un enfant de 18 mois, atteint par un entérovirus rare foudroyant, a été hospitalisé dans le service de réanimation pédiatrique de l’Hôpital de La Timone à Marseille le 25 septembre 2016.

Compte tenu de la dégradation de l’état de santé de la petite fille et de l’inefficacité des traitements, le médecin en charge de la patiente a décidé d’engager la procédure collégiale prévue par le Code de la Santé Publique permettant d’aboutir, à terme, à la décision d’interruption des traitements d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté.

Le comité avait alors décidé à l’unanimité l’arrêt des traitements prodigués à l’enfant, compte tenu « du caractère irréversible des lésions neurologiques » et du fait que l’état de conscience était « probablement fortement altérée ». La difficulté ici tient au fait que les parents étaient vivement opposés à l’arrêt des soins de leur fille.

Informés de la décision, les parents n’ont pas eu d’autre choix que de saisir le juge des Référés du Tribunal Administratif de Marseille.

Le 16 novembre 2016, le Juge des Référés du Tribunal Administratif a suspendu provisoirement l’exécution et a ordonné la réalisation d’une expertise médicale sur la jeune patiente. Dans le cadre de leurs conclusions, les experts ont établi que l’évolution de la maladie de la patiente allait conduire à un handicap majeur chez une enfant « grabataire ». Si cette dernière est consciente, elle souffre d’une atteinte neurologique sévère et définitive.

Le 8 février 2017, le Juge des référés a suspendu la décision d’arrêt des traitements et a enjoint l’équipe médicale à maintenir les soins pour l’enfant. C’est dans ce contexte que l’Assistance Publique Hôpitaux de Marseille a fait appel de l’ordonnance devant le juge des référés du Conseil d’Etat.

Quels droits pour la fin de vie ?

L’article L.1110-5 du Code de la Santé Publique, issu de la loi du 2 février 2016, dispose dans son alinéa 2 que « toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée ».

L’article L.1110-5-1 du même code précise que les actes médicaux ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis « lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable » ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que « le seul maintien artificiel de la vie ».

Plus précisément, ces soins peuvent être suspendus, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, « à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie règlementaire ».

Comment se déroule cette procédure ?

En vertu de l’article R.4127-37-2 du Code de la Santé Publique, la procédure collégiale doit être initiée par le médecin. Toutefois, le texte précise que cette procédure doit être engagée « après recueil de l’avis de la personne de confiance ou du membre de la famille pouvant témoigner de la volonté exprimée par le patient ».

En présence d’un enfant mineur, le texte indique qu’il est nécessaire de prendre en compte « l’avis » des parents ou des titulaires de l’autorité parentale. Une première lecture du texte laisse penser qu’il s’agit là d’un avis consultatif.

L’une des questions posée au Conseil d’Etat était donc de savoir si les médecins, réunis dans le cadre de la procédure collégiale, pouvaient passer outre l’avis des parents.

Le médecin doit être guidé « par le souci de la plus grande bienveillance à l’égard du patient »

Le Conseil d’Etat a confirmé l’arrêt rendu par le Tribunal administratif en référé-liberté pour deux raisons.

En premier lieu, le Conseil a estimé que malgré le pronostic extrêmement défavorable établi par les experts médicaux, et compte tenu des éléments d’amélioration constatés et de l’incertitude à la date de l’ordonnance, l’arrêt des traitements apparaissait comme manifestement prématuré.
Pour le Conseil la procédure d’arrêt des soins ne pouvait donc pas être engagée dans ce contexte.
Mais l’apport de l’arrêt est surtout important par le deuxième point évoqué par le Conseil.
En effet, pour le Conseil d’Etat, l’arrêt des traitements doit être fondé sur des considérations médicales mais aussi non-médicales (rejoignant ici les arrêts récents rendus dans l’affaire Lambert).
Dès lors, en présence d’un enfant de moins d’un an, « l’avis des parents, qui s’opposent tous les deux à l’arrêt des traitements revêt une importance particulière ». En somme, l’avis des parents ne peut être considéré comme purement consultatif en présence d’un enfant mineur hors d’état de donner sa volonté.

Faut-il parler pour autant de « consentement » nécessaire des parents à l’arrêt des soins ?

Le Conseil d’Etat se montre toutefois prudent dans son communiqué de presse sur la portée de son arrêt en précisant que le juge ne se « ne se prononce pas sur la question de savoir si le consentement des parents à l’arrêt de traitement était nécessaire ».

Toutefois, l’arrêt rendu donne des indices importants sur le rôle qui doit être joué par les parents dans le cadre de la procédure d’arrêt des soins des mineurs.

La solution est à rapprocher de l’article R.4127-42 du Code de la Santé Publique qui dispose que le médecin donnant des soins à un mineur « doit s'efforcer de prévenir ses parents ou son représentant légal » mais aussi « d'obtenir leur consentement ».

Charles Haroche, Avocat à la cour charlesharoche@gmail.com

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