Au pays qui ne m’a pas sauvé la vie

Bordeaux, le samedi 6 avril 2019 – Pour certains, ce moment n’arrive jamais. Ce moment où accablé par les catastrophes, on finit par flancher, par ne plus pouvoir faire bonne figure, redresser la barre. Mais certains ne connaissent jamais cet instant. Ils s’insurgent contre ce nouveau coup du sort, trébuchent quelques instants, mais finissent toujours par retrouver intacte cette rage de poursuivre.

Des raisons administratives

Mille instants de la vie de Priscilla Dray depuis le 22 juillet 2011 auraient pu constituer ce point de non-retour. Ce jour de  décembre 2015 par exemple quand elle ouvre une lettre de l’Agence de biomédecine qui lui apprend, comme incidemment, que pour des raisons administratives, elle a été retirée de la liste des patients en attente d’une greffe de mains. Du jour au lendemain, sans guère d’autres explications. « Mon pays m’a massacrée et n’a pas été capable de me reconstruire, ça me dégoute » commente-t-elle aujourd’hui pour Paris Match qui lui a consacré la semaine dernière un portrait. Mais cette colère ne l’a nullement incité au renoncement. Priscilla a semble-t-il toujours appartenu aux battants, aux téméraires. Et ce ne sont pas les épreuves de la vie qui auront altéré ce caractère. Au contraire.

Un malaise psychologique…

La première erreur de diagnostic de la jeune interne qui l’a reçue au CHU de Bordeaux le samedi 23 juillet 2011 a été celle-là : ne pas voir que si Priscilla se plaignait, paraissait gravement souffrante, ce n’était sans doute pas l’effet d’un malaise psychologique. « Alors que je tenais à peine debout, elle m’a pris pour une douillette bourgeoise dramatique » se souvenait il y a deux ans dans les colonnes du Parisien Priscilla Dray. Alors que la jeune femme lui tend une lettre de son médecin évoquant une suspicion de septicémie au lendemain d’une IVG, le futur praticien estime que Priscilla doit « juste mal vivre psychologiquement son avortement ». Quelques heures plus tard, Priscilla est plongée dans le coma.

Ne plus jamais marcher, ne plus jamais toucher

L’infection à streptocoque A qui a tardé à être diagnostiquée par le CHU de Bordeaux (que Priscilla avait déjà consulté une première fois la veille sans succès, le médecin de garde ayant refusé de lui prescrire des antibiotiques) a conduit à l’amputation des quatre membres de cette mère de trois enfants. Quand les médecins lui annoncent à son réveil l’inéluctabilité de l’intervention, Priscilla, la sportive, Priscilla l’amoureuse, aurait pu flancher. Elle sait déjà qu’elle fera tout pour pouvoir retrouver l’usage de jambes et de mains de substitution. Sortie de l’enfer d’un centre de réadaptation où elle supporte mal des soins qu’elle ressent comme principalement compassionnels, elle met en place son plan de bataille.

Des coûts très élevés à sa charge

Pour les jambes, elle bénéfice de la pose de prothèses ostéo-intégrées dont l’utilisation est encore rare. L’intervention réalisée trois ans après l’amputation à Montpellier est un succès, mais les frais d’appareillage ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale. La solidité financière de Priscilla et de sa famille lui permettent de s’acquitter d’un coût très élevé : 300 000 euros ! Pour les mains, Priscilla prend très rapidement la décision de contacter les équipes ayant réalisé en France des greffes de mains. La jeune femme est déterminée, en dépit des risques liés à la transplantation et de la nécessité de prendre un traitement antirejet à vie. Son dégoût face aux regards qui se posent constamment sur elle et sur ses prothèses en plastique et son envie de pouvoir à nouveau "toucher" les cheveux de ses trois fils ou la peau de son mari rendent son argumentaire imparable. Priscilla est inscrite dans un programme de recherche. Mais en décembre 2015, elle apprend qu’elle ne fait plus partie de l’étude pour des raisons budgétaires et réglementaires. Comme il l’a conseillé à une autre patiente au parcours similaire, le professeur Laurent Lantieri incite Priscilla à contacter l’équipe américaine du professeur Scott Levin avec laquelle il collabore étroitement. Très vite, le praticien américain accepte d’intégrer Priscilla dans sa file de patients, au début de l’année 2018.

Le miracle de la greffe

Encore un an à attendre. Plus qu’un an à attendre. En dépit des drames, Priscilla continue à vouloir profiter de la vie et de sa famille. En février 2019, elle gagne les Etats-Unis pour un voyage avec ses proches. Elle est sur le sol américain depuis quelques heures quand elle reçoit un sms du professeur Lantieri. La famille d’une jeune fille de 17 ans a accepté de faire don des mains de leur enfant décédé et cette dernière présente une bonne compatibilité avec Priscilla, qui par extraordinaire n’est qu’à quelques heures de Philadelphie. Le 17 février, une équipe de vingt médecins dirigés par le professeur Scott Levin assisté du professeur Lantieri réalisent une double greffe de mains chez cette femme de 44 ans.

L’intervention dure douze heures et est un succès. Alors que tout est terminé, les greffons se colorent doucement. « Tout de suite, ces mains sont devenues les miennes, je les ai trouvées jolies » raconte Priscilla à Paris Match. Un mois après cette intervention qui a permis pour la première fois à Aaron, son plus jeune fils (né peu avant son amputation) de découvrir sa mère avec des mains, Priscilla semble très éloignée de toute idée de rejet psychologique. Déjà, elle rêve. De pouvoir écrire, enfiler seule ses prothèses de jambe, et pétrir la vie.

Sur le plan judiciaire, même si toutes les procédures ne sont pas achevées, le CHU a été condamné en janvier 2017 à lui verser une indemnisation de 300 000 euros à titre provisoire. Une somme inférieure au coût de l’intervention à Philadelphie que Priscilla a dû assumer seule avec sa famille.

Aurélie Haroche

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Vos réactions (1)

  • Une lecture indispensable

    Le 06 avril 2019

    Article à faire lire pour tout médecin et étudiant en médecine. Edifiant et assez écoeurant pour un grand CHU qui aurait du prendre cette patiente en priorité pour réparer son erreur. C'est à pleurer.

    Dr Pierre-André Coulon

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