Chemin à parcourir

Paris, le samedi 3 août 2019 – Il y a bien sûr comme dans tout livre qui concerne le récit du parcours de la mère d’un enfant atteint d’un lourd handicap une longue page de remerciements. Ils s’adressent notamment « aux auxiliaires de vie scolaire qui ont efficacement accompagné Thomas » à leur « intelligence et sollicitude », aux « médecins, professionnels de santé, rééducateurs, appareilleurs qui suivent Thomas depuis des années ». Bien sûr, ces quelques mots font écho aux anecdotes qui jalonnent le livre. Mais ils sont loin d’être un reflet fidèle de toutes les expériences vécues par Isabelle Mordant et par son fils.

Épreuve magistrale

Thomas est atteint d’ostéogenèse imparfaite. Une maladie qui l’a pour toujours empêché de marcher. Une maladie qui rend très difficile la position assise. Une maladie qui fait de son existence un dialogue constant avec la douleur. C’est le fils aîné d’Isabelle. C’est l’épreuve de son existence, mais pas uniquement dans un sens négatif : c’est ce qui l’a conduit à observer la vie avec un regard sans cesse différent. C’est ce qui l’a conduit à ne pas se figer dans des immobilismes, à demeurer toujours en alerte. Et à rester préparer tout à la fois aux surprises essentielles et à l’adversité.

Paresse de la générosité

Il y a bien sûr un chapitre Maltraitance dans l’ouvrage publié il y a quelques mois par Isabelle Mordant intitulé Mystère de la fragilité. Mais il ne s’agit pas des pages où Isabelle Mordant raconte comment, à l’instar d’autres mères d’enfants atteints d’ostéogénèse imparfaite elle a d’abord été soupçonnée d’être atteinte de Münchhausen par procuration avant que le diagnostic de son fils ne soit établi. Il s’agit d’un douloureux récit sur la façon dont une institutrice et une auxiliaire de vie ont refusé de reconnaître la fragilité de Thomas. « Une fracture n’a jamais empêché de marcher » a ainsi lancé l’enseignante à la jeune mère pour lui reprocher la « paresse » de son fils, tandis que l’auxiliaire de vie évoque un petit garçon « capricieux », notamment parce que Thomas ne pouvait se résoudre à dire systématiquement « s’il te plait » dès qu’il avait besoin de son aide pour déplacer son fauteuil roulant ou utiliser un objet. Cette obsession de la politesse fonctionna comme une humiliation dans cette classe, visant à sans cesse rappeler à l’enfant sa dépendance. Et Isabelle comprit alors que son fils devrait « être encore plus poli qu’un autre, même si cela lui pèse, et même si l’aide qu’on lui apporte est naturelle et ne devrait pas faire l’objet d’une reconnaissance excessive », écrit-elle.

Voyageur de commerce

Les premiers contacts difficiles de Thomas avec l’école ne l’ont pas empêché d’être un enfant ultra brillant, pas plus que sa maladie qui l’a contraint à de nombreuses absences. Il faut dire qu’alors qu’il a trois ans et qu’il vient de subir une lourde intervention chirurgicale, Isabelle découvre que sans qu’elle le lui ait appris, son petit garçon connaît toutes les lettres de l’alphabet et a compris seul le mécanisme de la lecture. Quelques semaines plus tard, il sait couramment lire. Cette facilité exceptionnelle, sa curiosité ne seront malheureusement pas des sésames suffisants pour ouvrir toutes les portes des écoles. Sans cesse, Isabelle doit se battre pour défendre l’importance et la nécessité de la scolarisation de son fils : « Je me fais l’effet d’un voyageur de commerce frappant aux portes pour vendre une camelote dont personne ne veut » raconte-t-elle. Et quand ce jour de septembre 2015, elle célèbre avec son mari, un peu plus encore sans doute que les parents des « autres conscrits » l’entrée de son enfant à Ulm, elle se souvient en observant l’accueil que reçoit son fils : « Pour moi, qui depuis des années enchaîne les démarches afin que Thomas puisse faire les études qu’il aime et dont je le sens capable et à qui maintes et maintes fois on a répondu que c’était impossible et même, d’ailleurs inutile, cette attitude est nouvelle et incroyablement rafraîchissante. Il me semble que Thomas est enfin arrivé chez lui. Au-delà de ma fierté et de ma joie, je savoure le sentiment que Thomas, à qui tout le monde, ou presque, prédisait une existence misérable, va être heureux ici », écrit-t-elle en forme de prologue.

Au détour d’un couloir

Le prologue à un récit qui suscite un fort sentiment de révolte. Mais si cette révolte concerne certainement les pages où elle évoque les cris de son enfant déchirant la nuit, quand dans son sommeil une fracture l’accable de douleur, les hospitalisations à répétition, les heures d’horreur où elle constate que son fils ne peut plus s’asseoir ou connaît des difficultés à s’alimenter, elle s’adresse plus encore à l’attitude de certains médecins et aux multiples obstacles administratifs que la famille d’Isabelle Mordant a dû affronter. C’est ce praticien qui après avoir suspecté la maltraitance d’Isabelle, dénié qu’elle put être à nouveau enceinte (et donc refuser de discuter le risque de transmission de la maladie de Thomas au second enfant) finit par admettre « embarrassé » au détour d’un couloir que le petit garçon est probablement bien atteint d’ostéogénèse imparfaite. C’est cette équipe qui après avoir rendu le nourrisson à des parents qu’elle soupçonnait des pires actes quelques heures avant les laisse repartir seuls, fous de douleurs. « Quand même c’est incroyable qu’il nous ait laissés partir comme çà de l’hôpital, on aurait pu se suicider » s’est souvenu le père de Thomas des années plus tard. Ce sont les démarches à l’infini, la nécessité de compter sur ses propres réseaux, sur sa propre habileté pour bénéficier de soutiens et de matériels.

« J’aime la vie »

Mais en dépit de ces combats incessants, cette multiplication des difficultés, Isabelle évoque également le vrai sens de la joie de son enfant. « En dehors des moments où il a mal, Thomas est un enfant souriant, affectueux et très vif » affirme-t-elle revenant également sur sa curiosité insatiable notamment pour la musique et les mathématiques, ses jeux avec son frère ou encore cette phrase lancée le jour où il évoqua avec sa mère la question des avortements thérapeutiques : « Mais moi j’aime la vie ».

Aurélie Haroche

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