Paris, le samedi 3 août 2019 – Il y a bien sûr comme dans tout
livre qui concerne le récit du parcours de la mère d’un enfant
atteint d’un lourd handicap une longue page de remerciements. Ils
s’adressent notamment « aux auxiliaires de vie scolaire qui ont
efficacement accompagné Thomas » à leur « intelligence et
sollicitude », aux « médecins, professionnels de santé,
rééducateurs, appareilleurs qui suivent Thomas depuis des
années ». Bien sûr, ces quelques mots font écho aux anecdotes
qui jalonnent le livre. Mais ils sont loin d’être un reflet fidèle
de toutes les expériences vécues par Isabelle Mordant et par son
fils.
Épreuve magistrale
Thomas est atteint d’ostéogenèse imparfaite. Une maladie qui l’a
pour toujours empêché de marcher. Une maladie qui rend très
difficile la position assise. Une maladie qui fait de son existence
un dialogue constant avec la douleur. C’est le fils aîné
d’Isabelle. C’est l’épreuve de son existence, mais pas uniquement
dans un sens négatif : c’est ce qui l’a conduit à observer la vie
avec un regard sans cesse différent. C’est ce qui l’a conduit à ne
pas se figer dans des immobilismes, à demeurer toujours en alerte.
Et à rester préparer tout à la fois aux surprises essentielles et à
l’adversité.
Paresse de la générosité
Il y a bien sûr un chapitre Maltraitance dans l’ouvrage publié
il y a quelques mois par Isabelle Mordant intitulé Mystère de la
fragilité. Mais il ne s’agit pas des pages où Isabelle Mordant
raconte comment, à l’instar d’autres mères d’enfants atteints
d’ostéogénèse imparfaite elle a d’abord été soupçonnée d’être
atteinte de Münchhausen par procuration avant que le diagnostic de
son fils ne soit établi. Il s’agit d’un douloureux récit sur la
façon dont une institutrice et une auxiliaire de vie ont refusé de
reconnaître la fragilité de Thomas. « Une fracture n’a jamais
empêché de marcher » a ainsi lancé l’enseignante à la jeune
mère pour lui reprocher la « paresse » de son fils, tandis
que l’auxiliaire de vie évoque un petit garçon « capricieux
», notamment parce que Thomas ne pouvait se résoudre à dire
systématiquement « s’il te plait » dès qu’il avait besoin de
son aide pour déplacer son fauteuil roulant ou utiliser un objet.
Cette obsession de la politesse fonctionna comme une humiliation
dans cette classe, visant à sans cesse rappeler à l’enfant sa
dépendance. Et Isabelle comprit alors que son fils devrait «
être encore plus poli qu’un autre, même si cela lui pèse, et
même si l’aide qu’on lui apporte est naturelle et ne devrait pas
faire l’objet d’une reconnaissance excessive »,
écrit-elle.
Voyageur de commerce
Les premiers contacts difficiles de Thomas avec l’école ne
l’ont pas empêché d’être un enfant ultra brillant, pas plus que sa
maladie qui l’a contraint à de nombreuses absences. Il faut dire
qu’alors qu’il a trois ans et qu’il vient de subir une lourde
intervention chirurgicale, Isabelle découvre que sans qu’elle le
lui ait appris, son petit garçon connaît toutes les lettres de
l’alphabet et a compris seul le mécanisme de la lecture. Quelques
semaines plus tard, il sait couramment lire. Cette facilité
exceptionnelle, sa curiosité ne seront malheureusement pas des
sésames suffisants pour ouvrir toutes les portes des écoles. Sans
cesse, Isabelle doit se battre pour défendre l’importance et la
nécessité de la scolarisation de son fils : « Je me fais l’effet
d’un voyageur de commerce frappant aux portes pour vendre une
camelote dont personne ne veut » raconte-t-elle. Et quand ce
jour de septembre 2015, elle célèbre avec son mari, un peu plus
encore sans doute que les parents des « autres conscrits »
l’entrée de son enfant à Ulm, elle se souvient en observant
l’accueil que reçoit son fils : « Pour moi, qui depuis des
années enchaîne les démarches afin que Thomas puisse faire les
études qu’il aime et dont je le sens capable et à qui maintes et
maintes fois on a répondu que c’était impossible et même,
d’ailleurs inutile, cette attitude est nouvelle et incroyablement
rafraîchissante. Il me semble que Thomas est enfin arrivé chez lui.
Au-delà de ma fierté et de ma joie, je savoure le sentiment que
Thomas, à qui tout le monde, ou presque, prédisait une existence
misérable, va être heureux ici », écrit-t-elle en forme de
prologue.
Au détour d’un couloir
Le prologue à un récit qui suscite un fort sentiment de révolte.
Mais si cette révolte concerne certainement les pages où elle
évoque les cris de son enfant déchirant la nuit, quand dans son
sommeil une fracture l’accable de douleur, les hospitalisations à
répétition, les heures d’horreur où elle constate que son fils ne
peut plus s’asseoir ou connaît des difficultés à s’alimenter, elle
s’adresse plus encore à l’attitude de certains médecins et aux
multiples obstacles administratifs que la famille d’Isabelle
Mordant a dû affronter. C’est ce praticien qui après avoir suspecté
la maltraitance d’Isabelle, dénié qu’elle put être à nouveau
enceinte (et donc refuser de discuter le risque de transmission de
la maladie de Thomas au second enfant) finit par admettre «
embarrassé » au détour d’un couloir que le petit garçon est
probablement bien atteint d’ostéogénèse imparfaite. C’est cette
équipe qui après avoir rendu le nourrisson à des parents qu’elle
soupçonnait des pires actes quelques heures avant les laisse
repartir seuls, fous de douleurs. « Quand même c’est incroyable
qu’il nous ait laissés partir comme çà de l’hôpital, on aurait pu
se suicider » s’est souvenu le père de Thomas des années plus
tard. Ce sont les démarches à l’infini, la nécessité de compter sur
ses propres réseaux, sur sa propre habileté pour bénéficier de
soutiens et de matériels.
« J’aime la vie »
Mais en dépit de ces combats incessants, cette multiplication des
difficultés, Isabelle évoque également le vrai sens de la joie de
son enfant. « En dehors des moments où il a mal, Thomas est un
enfant souriant, affectueux et très vif » affirme-t-elle
revenant également sur sa curiosité insatiable notamment pour la
musique et les mathématiques, ses jeux avec son frère ou encore
cette phrase lancée le jour où il évoqua avec sa mère la question
des avortements thérapeutiques : « Mais moi j’aime la vie
».
