Don d’organes : faut-il se passer du consentement des familles ?

Paris, le mardi 31 mars 2015 – Depuis longtemps, l’attitude de la France à l’égard du recueil du consentement au prélèvement d'organes peut être considérée comme alambiquée. A l’origine, les choses se voulaient claires. La loi Cavaillet du 22 décembre 1976 prévoyait que toute personne était présumée favorable au don de ses organes. Seul moyen de s’opposer à cette logique inscrite dans le marbre de la loi, l’inscription sur un registre conciliant les refus de prélèvement, assez méconnu de la population française, et qui ne compte aujourd’hui que 90 000 personnes.

Un taux de refus oscillant autour de 30 %

Dans les premières années suivant l’adoption de la loi Cavaillet, l’esprit du texte fut respecté. Ainsi, en 1990, selon l’Agence de biomédecine, le taux de refus de prélèvement ne dépassait pas les 9,6 %. Mais, au fur et à mesure que progressait l’activité de transplantation et tandis qu’un nombre croissant de familles exigeaient de pouvoir être consultées,  le prélèvement systématique est apparu de plus en plus difficile à appliquer. En 1994, la première version des lois de biomédecine entérina ce qui avait déjà fréquemment cours dans la pratique : il était prévu qu’outre la vérification du registre des refus, un dialogue soit systématiquement engagé avec la famille pour établir la position du défunt à l’égard du don d’organes. Depuis, aucune révision des lois de bioéthique n’a fait évoluer cette mesure. Aujourd’hui, le taux de refus de prélèvement oscille autour de 30 %, alors que les enquêtes n’ont de cesse de répéter que plus de 80 % des Français seraient favorables à cette pratique. Mais face à un évènement tragique, les familles éperdues se refusent parfois à prendre une décision dont elles ne parviennent pas à mesurer "l’adéquation" avec la personne disparue. Sans compter que le choc d’une disparition brutale peut parfois anéantir, en raison du sentiment d’injustice ressenti, les idées généreuses nourries dans des périodes plus sereines.

De l’impossibilité de se prononcer pour le don d’organe…

Pour faire évoluer cette situation, à l’origine de décès de centaines de patients en attente de greffe chaque année, de nombreuses initiatives ont été proposées pour faire diminuer le taux de refus. Il s’agissait notamment de multiplier les moyens d’exprimer sa position vis-à-vis du don d’organe, au-delà de la discussion avec ses proches. Beaucoup de ces initiatives se sont heurtées au libellé originel de la loi. Ainsi, lorsque certains ont proposé que la carte Vitale 2 fasse mention de la position du titulaire vis-à-vis du don d’organe, certains ont fait remarquer que les choses ne pouvaient être aussi simples. Pour ne pas déroger à l’esprit de la loi voulant que toute personne soit présumée donneur d’organe, il apparaissait impossible que l’assuré au moment de remplir le formulaire d’obtention de sa carte coche une case où il affirmait être favorable au prélèvement du don de ses organes. Tout au plus, peut-il signaler s’il connaît la législation en vigueur en la matière ; une réponse affirmative laissant supposer son adhésion au don d’organe…   Cette circonvolution a rapidement fait de cette mention sur la carte Vitale 2, une donnée considérée (à juste titre !) comme peu signifiante par les équipes en charge du recueil du consentement… sans compter qu’aujourd’hui la carte Vitale 2 est loin d’être généralisée. L’ensemble des autres suggestions destinées à favoriser l’affirmation de son accord avec le prélèvement de ses organes se sont heurtées à la même "logique": qu’il s’agisse de donner un statut légal à la carte de donneur, de créer un registre des consentements ou encore très récemment dans le cadre de l’examen du projet de loi de santé par la Commission des Affaires sociales de faire figurer clairement dans la carte vitale la position du titulaire.

Soulager les familles ou les priver d’un dernier droit de regard…

Un autre amendement a a contrario été adopté. Il a pour ambition de revenir sur les dispositions qui invitent au dialogue avec les familles et au recueil auprès d’elles de la position du défunt. Porté par le professeur Jean-Louis Touraine et le docteur Michèle Delaunay ce texte prévoit qu’en l’absence d’inscription au registre des refus, le prélèvement soit considéré comme consenti. C’est donc un retour à l’esprit initial de la loi Cavaillet. Mais les esprits d’aujourd’hui, pétris de consentement éclairé et de dialogue partagé, pourront-ils se satisfaire d’une telle orientation ? Les critiques ont été très nombreuses contre cet amendement et devraient l’être encore à l’occasion du débat en séance plénière dans les prochains jours. Les membres des associations telles qu’Alliance Vita n’ont pas été les seules à monter au créneau. Parmi les organisations qui défendent depuis toujours avec vigueur la progression du don d’organes, on s’interroge.

Ainsi, au sein de l’association Renaloo, on préfère privilégier le dialogue avec les familles plutôt que les mesures autoritaires. Mais les partisans de la loi se défendent de vouloir agir contre les proches. Ils remarquent au contraire que certaines pourraient se sentir soulagées de ne pas devoir faire face à une telle question dans un moment aussi éprouvant et que cette méthode permettra bien souvent de mieux respecter le désir des personnes. Enfin, ils assurent que dans les cas d’opposition manifeste des familles, le prélèvement n’aura "évidemment" pas lieu. « Cette mesure n’est pas faite pour forcer la main des familles opposantes. Ce sera précisé ultérieurement par décret ou par circulaire, mais le prélèvement ne se fera jamais en force. S’il y a la moindre trace d’un refus, ou si la famille est très revendicatrice (sic) cela ne fera évidemment pas » affirme ainsi Jean-Louis Touraine.

C’est aujourd’hui aux députés de trancher ce débat complexe et ardu (tout au moins en première lecture !).

Aurélie Haroche

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Vos réactions (4)

  • Aucune solution n'est parfaite

    Le 05 avril 2015

    Pour moi qui suis confronté à ces problèmes depuis ... 1969, et qui ai donc connu toutes les époques, je constate que les débats et arguments restent les mêmes depuis près de 40 ans (publication de la loi Caillavet)... en particulier sur le fait que les familles (à propos, c'est quoi la famille ? Les parents? Le conjoint? Les frères et sœurs? Sont ils toujours d'accord ? Bien sûr que non, on l'a encore vu récemment) pourraient se sentir soulagées de ne pas avoir à prendre cette décision. Décision qu'elles n'ont d'ailleurs pas à prendre puisque selon les termes des lois de bioéthique, elles doivent témoigner des volontés du défunt. Si elles manifestent alors une opposition absolue, il est humainement impossible de passer outre. Cette ambiguïté est parfaitement illustrée par le titre de l'article (inexact bien que rédigé par une remarquable journaliste - à moins que la confusion ne soit volontaire?): "faut-il se passer du consentement des familles?"
    La meilleure solution serait sans doute que tous fassent connaître clairement leur position à leurs proches. Celle-ci est en général respectée. De nombreuses campagnes d'information ont insisté sur ce point, avec le résultat que l'on sait... Il suffit de lire les commentaires des internautes pour voir à quel point la loi reste mal connue, y compris de nombreux médecins. Et le fait que cet amendement soir déposé sous un gouvernement socialiste suscite des débordements haineux qui n'ont pas leur place, s'agissant d'un sujet aussi sensible, indépendant des clivages politiques (sans compter les fantasmes habituels sur la mort cérébrale, les médecins prédateurs de cadavres qui refuseraient de soigner des cas graves pour prélever plus vite, etc).
    Que faire ? Des solutions ont été discutées dans cet article. Aucune n'est parfaite. Mais il faudra bien avancer un jour, et dans la simplicité. D'autres pays, voisins ou non, l'ont déjà fait. Il serait dommage que la France, pionnière dans les transplantations d'organes, soit à la traîne.

    Dr Olivier Kourilsky

  • Sommes nous des fournisseurs d'organes ?

    Le 06 avril 2015

    Ce qui me choque profondément c'est que dans une société dite évoluée on considère que notre enveloppe terrestre appartient à la société et non à l'individu ou sa famille. A chaque disparition dans notre entourage nous devons franchir des obstacles ; souhaitait-il ou elle telle ou telle option ? Mais à part les tyrannies de toutes obédiences en quoi la société peut décider pour nous ? Au début des greffes cardiaques je me souviens d'avoir interrogé un cardiologue sur ce qu'en pensent les greffés ? Il m'avait répondu rien n'est simple et tristement le mieux est qu'ils ne réfléchissent pas. Sommes nous des fournisseurs d'organes plus performants ou des êtres humains. Personnellement quand j'étais jeune je donnais ce qu'il était possible de donner ce qui n'est pas le cas de "ces donneurs de leçon " mais je ne voudrais pas recevoir quelque organe de quelqu'un qui ne le souhaiterait pas même pour un être qui m'est cher ! D'autant plus qu'un des thuriféraires de ce texte expliquait fort économiquement que des économies seraient profitables à la sécu. Excusez moi mais ce n'est pas mon monde.

    Dr Madeleine Fontrouge

  • Recyclables

    Le 07 avril 2015

    Entièrement de l'avis du Dr Fontrouge.
    Sains, productifs , et finalement éco citoyens recyclables...

    Dr Y.Darlas

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