Impasse majeure dans la conception du projet de loi de bioéthique : les tests préconceptionnels

Paris, le lundi 19 août 2019 – La France ne permet pas aux couples ignorants être porteurs (ou potentiellement porteurs) d’une prédisposition génétique à une maladie incurable l’accès à des tests de détection préconceptionnels. Cependant, compte tenu de la fréquence de certaines de ces affections pour lesquelles il n’existe aucune prise en charge assurant une espérance et une qualité de vie satisfaisantes, de nombreux pays ont franchi le pas ces dernières décennies. Les pathologies ciblées peuvent différer en fonction des régions du monde, mais quelles qu’elles soient les résultats sont au rendez-vous. Ainsi, plusieurs pays méditerranéens proposent désormais à tous les futurs parents un dépistage de la β-thalassémie, initié dans certaines régions dès le milieu des années 70. Grâce à ces programmes, « en Sardaigne, le nombre de naissances d’enfants touchés est passé de 110 par an à entre 5 et 10 », indiquait à la fin du mois de juin le professeur Jean-Louis Mandel (Institut de génétique et de biologie cellulaire et moléculaire à Illkirch). On retrouve des protocoles de dépistage similaires concernant la mucoviscidose, l’amyotrophie spinale, le retard mental lié à l’X fragile (et d’autres pathologies) aux États-Unis, en Israël ou encore au Canada.

Iniquité et arguments inopérants

Considérant le risque de dérives eugéniques trop important et les garde-fous pas assez puissants pour les prévenir, voulant éviter qu’une telle politique de dépistage n’aggrave encore le rejet du handicap dans nos sociétés, les instances éthiques françaises ont toujours refusé la mise en place de ce type de dépistage. Cependant, au printemps 2018, un revirement important du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a été salué par la plupart des spécialistes de génétique et de gynécologie favorables à cette évolution. Le changement de position du CCNE a notamment été permis par la mise en évidence de l’iniquité de certaines situations. Les cas de familles nécessitant un dépistage préimplantatoire (DPI) et découvrant au cours de la grossesse l’atteinte de l’enfant à naître par une autre maladie grave (non recherchée en l’absence d’antécédent familial) a ébranlé la conviction de beaucoup de spécialistes. Plus généralement, l’étrangeté d’accepter d’éviter une maladie s’agissant d’une deuxième grossesse (c’est le plus souvent quand un ainé s’est révélé atteint d’une maladie grave qu’un DPI est proposé) et pas pour une première a été considérée avec attention. Enfin, la pratique fréquente d’interruptions médicales de grossesse (IMG) lors de la détection (de plus en plus fréquente) de ces anomalies au cours de la grossesse rend moins pertinentes les inquiétudes concernant les dérives eugéniques et l’argument à propos de la représentation du handicap dans nos sociétés, dont l’évolution ne peut se faire au prix de nouvelles souffrances.

Regrets

Pourtant, le projet de loi de bioéthique dont l’examen par l’Assemblée nationale débutera en septembre fait l’impasse sur les tests préconceptionnels. Alors que le comité d’éthique avait préconisé que le législateur confie à l’Agence de biomédecine le soin d’établir la liste des maladies qui pourraient faire l’objet d’un dépistage préconceptionnel (et ce éventuellement en fonction des régions ou des spécificités ethniques des couples), le texte n’en fait pas mention. Il n’a pas plus retenu l’idée pourtant soutenue par le Comité d’éthique d’ouvrir à la population générale le dépistage d’altérations génétiques pouvant avoir des conséquences chez les adultes et vis-à-vis desquelles une action est possible (telles les mutations des gènes BRCA1 et BRCA2). On sait également que le "screening" des embryons avant implantation dans le cadre d’une FIV pour éviter certaines anomalies génétiques responsables de maladies graves, souhaité par de nombreux praticiens ne devrait pas être l’ordre du jour. Une situation qui suscite la consternation de nombreux spécialistes. « A quoi sert de consulter la population si l’on ne tient pas compte de son avis » a ainsi déploré Jean-Louis Mandel. « De plus, ceux qui veulent faire ce test peuvent déjà se le procurer en Belgique, pour quelques dizaines d’euros » a-t-il encore fait remarquer fin juin. Voilà qui devrait contribuer à faire persister le tourisme reproductif des Français.

Aurélie Haroche

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