Marwa : le Conseil d’Etat ordonne la poursuite des soins

Paris, le jeudi 9 mars 2017 – Hier, le Conseil d’Etat a rejeté l’appel formé par l’Assistance publique hôpitaux de Marseille (AP-HM) contre la décision du juge des référés qui avait imposé aux praticiens de la Timone de poursuivre les soins d'une petite fille d’un an, Marwa.

Cette enfant, née le 10 novembre 2015 à Nice, a été hospitalisée à la Timone le 23 septembre 2016, victime d’une forte fièvre et bientôt admise en réanimation pédiatrique après un choc cardiogénique. La petite fille a souffert « d’une rhombencépahlomyélite à entérovirus qui a entraîné des lésions neurologiques définitives au niveau de la protubérance, du bulbe et de la moelle cervicale haute, entraînant un polyhandicap majeur, avec une paralysie motrice des membres, de la face et sa dépendance à une ventilation mécanique et une alimentation par voie entérale », détaille le Conseil d’Etat. Face à l’état de santé de l’enfant, le médecin en  charge du service d’anesthésie réanimation pédiatrique a engagé une procédure collégiale, en vue de l’arrêt des soins. Les praticiens considèrent en effet que « compte tenu des lésions neurologiques majeures et irréversibles de l’enfant qui entraîneront une altération profonde et définitive de son état de conscience, la poursuite des thérapeutiques actives apparaît manifestement disproportionnée par rapport au bénéfice attendu et n’aura d’autre effet que le maintien artificiel de la vie ». Cependant, les parents de Marwa sont fermement opposés à l’arrêt des soins apportés à leur petite fille. Ils sont en effet convaincus que leur enfant réagit à leurs voix et les suit du regard et se refusent à envisager sa disparition. Aussi, ont-ils contesté la décision devant la justice. Après une décision qui leur était favorable du juge des référés, l’affaire était examinée la semaine dernière par le Conseil d’Etat.

Un état de conscience fluctuant et difficile à évaluer

La législation applicable est la loi Claeys-Leonetti sur l’accompagnement de la fin de vie. Or, le Conseil d’Etat considère « qu’au vu des éléments médicaux et non médicaux, les conditions posées par la loi n’étaient pas remplies ». Concernant l’état médical de Marwa, les magistrats estiment, en s’appuyant sur le rapport d’expertise établi à la demande du juge des référés, qu’il « existe (…) une incertitude sur l’évolution future de cet état ». « Son état de conscience n’est pas (…) déterminé de manière certaine : si elle présente à tout le moins un état de conscience minimal en réagissant à la stimulation cutanée et à la voix, ce contact est évalué par les médecins comme fluctuant, et son niveau de conscience, évalué à 9 sur 20 sur l’échelle de Bicêtre par l’examen neurologique réalisé le 2 mars 2017, est regardé comme sévèrement altéré. De même, les mouvements constatés des paupières et des membres sont qualifiés soit de réflexes soit de volontaires, ceux-ci étant par nature difficiles à distinguer. Ainsi, a été évoqué notamment au cours de l’audience la possibilité que l’état de l’enfant caractérise, compte tenu de la nature des lésions cérébrales constatées, un état végétatif chronique, un état de conscience pauci relationnel, voire même un syndrome "locked-in" qui témoignerait alors d’un niveau de conscience élevé malgré la paralysie musculaire et les sévères difficultés de communication et d’apprentissage en résultant, s’agissant d’un très jeune enfant. Enfin, si elle témoigne de situations d’inconfort et bénéficie à ce titre de l’administration de morphine, un éventuel état de souffrance est également difficile à évaluer. Dans ces circonstances, malgré le pronostic extrêmement péjoratif établi par les experts médicaux, compte tenu des éléments d’amélioration constatés de l’état de conscience de l’enfant et de l’incertitude à la date de la présente ordonnance sur l’évolution future de cet état, l’arrêt des traitements ne peut être regardé comme pris au terme d’un délai suffisamment long pour évaluer de manière certaine les conséquences de ses lésions neurologiques » détaillent les magistrats dans leur ordonnance.

« L’importance particulière » de l’avis des parents

Le deuxième point concerne des éléments non médicaux : l’opposition des parents. On le sait, et l’affaire Vincent Lambert l’a confirmé, la position de la famille n’est pas déterminante et la décision finale appartient (en droit) à l’équipe médicale. Néanmoins, dans ce cas, le Conseil d’Etat a estimé que « à défaut de pouvoir rechercher quelle aurait été la volonté de la personne s’agissant d’un enfant de moins d’un an (…) l’avis de ses parents, qui s’opposent tous les deux à l’arrêt des traitements, revêt une importance particulière ». Dès lors, le Conseil d’Etat a jugé que l’AP-HM était tenue de poursuivre les soins de l’enfant.

Pour l’heure, la réaction de l’institution n’est pas connue, tandis que les parents ont immédiatement affiché leur soulagement, notamment sur les réseaux sociaux où ils bénéficient de soutiens nombreux.

Une nouvelle lecture du rôle des familles

Les magistrats ont tenu à rappeler que « Cette décision ne s'applique qu'à ce cas particulier (…). Chaque situation est différente ». Par ailleurs, l’ordonnance n’a pas été adoptée en formation collégiale, ce qui restreint sa force jurisprudentielle. Néanmoins, cette décision du Conseil d’Etat interroge un grand nombre de spécialistes sur ce qu’elle dit de l’interprétation de la loi Claeys-Leonetti. Pour Jean Leonetti (Les Républicains), la lecture des magistrats est conforme à l’esprit du texte. « Il y a une force de l’humain et de l’affectif dont on ne peut pas ne pas tenir compte », analyse-t-il dans le Monde, en estimant que la décision du Conseil d’Etat est « en conformité » avec la loi sur la fin de vie.

Mais d’autres ne partagent pas cette position. « Mon sentiment reste que cette décision est contraire à ce que préconise la loi, à savoir le bien-être de l'enfant. Pour préserver ce bien-être, nous sommes parfois obligés d'être en opposition avec les familles », observe Isabelle Desguerre chef du service de neuropédiatrie de l'hôpital Necker dans le Parisien. Pour elle, il n’est pas impossible que cette décision du Conseil d’Etat altère quelque peu les relations entre les équipes et les familles et facilite les recours juridiques. De son côté, tout en rappelant que dans la très grande majorité des cas les parents et les praticiens sont en accord sur les décisions à prendre, Pierre Bétrémieux, spécialiste de la fin de vie en médecine néonatale et pédiatrique constate dans le Monde que « Si l’avis des parents doit être suivi en cas de désaccord, cela change de façon notable notre lecture de la loi ». De fait, même si les magistrats s’en défendent, ils ont ouvert une nouvelle brèche sur la question du rôle des familles. Aujourd’hui, Marwa demeure à la Timone. Désormais se pose la question de son accueil dans un centre spécialisé voire d’une hospitalisation à domicile.

Aurélie Haroche

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Vos réactions (2)

  • Bien être de l'enfant : quel est son avenir ?

    Le 09 mars 2017

    Question difficile, et on comprend la prudence des magistrats.
    Espérons que les parents, qui représentent juridiquement l'enfant, ont bien compris la signification de la poursuite des soins, et ce que cela pourrait avoir de pénible pour leur enfant.
    La poursuite de soins "déraisonnables" est bien difficile à caractériser.

    Dr F.Chassaing

  • Errements...

    Le 10 mars 2017

    Il semble que cette affaire ait été mal gérée pour en arriver là... problème de communication entre l'équipe médicale et les parents ?
    La décision du Conseil d’État est cette fois inverse de celle prise dans l'affaire Lambert !

    Même si chaque cas est particulier, on retrouve les mêmes difficultés des médecins à écouter la famille...

    Dr Michel de Guibert

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