Parler aux parents d’un nouveau-né décédé

Des nouveau-nés décèdent quelquefois en salle de naissance ou en unité de soins intensifs malgré des manœuvres de réanimation bien exécutées. Lorsque cela arrive inopinément, tout le monde est traumatisé, les soignants et plus encore évidemment les parents. Témoigner de son empathie et de son soutien aux parents est alors important mais souvent difficile. Une « formation » avec simulation sur mannequin peut aider à améliorer cette communication.

Dans le scénario de la simulation conçue à l’Hôpital Sainte-Justine (Montréal, Canada) un nouveau-né à terme est extrait en urgence par césarienne pour souffrance fœtale. Sa réanimation est inefficace (le mannequin qui représente le bébé est programmé pour rester sans pouls). La mère et le père, dont les rôles sont joués par deux acteurs, sont présents en salle de naissance. La réanimation et les échanges avec les parents sont filmés.

Au total, 31 vidéos ont été enregistrées avec différents opérateurs (15 résidents, 8 néonatologistes, etc.) et chacune d’elle a été visionnée par 21 évaluateurs, dont six parents endeuillés par la perte d’un nouveau-né, ce qui a produit 651 évaluations de la communication avec les parents pendant la réanimation et après le décès. La présence de parents endeuillés parmi les évaluateurs peut être contestée, elle fait la force de la simulation.

Pour chaque vidéo, les évaluateurs ont noté la performance globale et la communication avec les parents pendant la réanimation et après le décès. Ils ont de plus relevé 3 points positifs et 3 points négatifs de cette communication et cité les 10 meilleurs communicateurs. Il y a un large agrément sur les 10 meilleurs communicateurs, 8 d’entre eux étant cités par 81 % des évaluateurs.

Une simulation réaliste

Onze comportements sont associés à des scores élevés chez les « meilleurs communicateurs » :
  • se présenter aux parents,
  • utiliser le prénom de l’enfant pour parler de lui,
  • reconnaître la présence des parents,
  • préparer les parents à ce qui va arriver (la réanimation, le décès),
  • arrêter les manœuvres de réanimation sans demander l’autorisation aux parents,
  • mentionner clairement le décès,
  • rendre possible une proximité entre les parties intéressées (bébé, parents, réanimateur),
  • s’asseoir plutôt que se tenir debout,
  • déculpabiliser les parents
  • ménager du silence,
  • renseigner les parents sur le devenir du corps du bébé.
A l’inverse, un langage trop technique n’est pas apprécié par les parents.

Plusieurs des comportements ci-dessus sont simples à apprendre et à se rappeler. Pour un médecin en formation ils représentent le « squelette » sur lequel viendront se brancher les compétences qu’il acquerra avec de la pratique et de l’entraînement. Pour un médecin expérimenté, fatigué à la fin d’une garde chargée, ils peuvent constituer un pense-bête utile.

On peut reprocher à certains comportements de ne pas convenir à toutes les cultures. Par exemple, dans certaines cultures l’enfant n’est prénommé que quelques jours après la naissance.

Au total, une simulation réaliste peut contribuer à identifier des comportements simples susceptibles d’aider les cliniciens à améliorer la communication avec les parents d’un nouveau-né décédé en salle de naissance. L’étude fournit aussi un modèle conceptuel pour des situations plus fréquentes que les décès en salle de naissance, les décès en unité de soins intensifs.

Dr Jean-Marc Retbi

Référence
Lizotte M-H et coll. : Techniques to communicate better with parents during end-of-life scenarios in neonatology. Pediatrics 2020 ; 145(2) :e20191925

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