Petit guerrier

Liverpool, le samedi 5 mai 2018 – Le calme est revenu aux abords de l’hôpital pour enfants Alder Hey de Liverpool. Quelques fleurs et bougies témoignent cependant encore de l’agitation récente. Des dessins d’enfants volètent également, parfois légèrement tâchés par la pluie. Ce sont les vestiges d’une large mobilisation pour un enfant hospitalisé pendant plus d’un an. On peut lire son prénom sur certains morceaux de carton et de papier : Alfie.

Une maladie rare, inconnue et fatale

Alfie pourrait fêter son deuxième anniversaire la semaine prochaine, le 9 mai. Mais Alfie n’a jamais soufflé aucune bougie. Il a quelques mois quand se multiplient des symptômes inquiétants : crises d’épilepsie à répétition, difficultés respiratoires, troubles neurologiques. Les parents du nourrisson blond, aux traits angéliques, sont très jeunes, 20 et 21 ans, mais ils perçoivent pourtant parfaitement que le développement de leur enfant n’est pas normal. Les investigations commencent : longues, invasives, parfois douloureuses. L’ensemble des examens ne permet pas d’identifier la maladie neurodégénérative dont est atteint Alfie. Les médecins n’ont qu’une conviction : Alfie est gravement atteint et les chances d’obtenir une guérison ou ne serait-ce qu’une amélioration sont très minces. Différents traitements testés dans des syndromes proches sont mis en œuvre, en vain. Alfie, dont l’état de conscience est totalement altéré, qui vit continuellement à l’hôpital, est principalement maintenu en vie, grâce à une ventilation artificielle et une alimentation parentérale. Un an après avoir accueilli Alfie, les médecins et infirmières parlent longuement avec Tom et Kate, ses parents. Ils expliquent le caractère irréversible des lésions et l’absence totale d’espoir d'amélioration pour Alfie. Ils soulignent que la prise en charge s’apparente à un calvaire pour un enfant de cet âge et qu’il est probablement préférable pour sa sérénité de laisser partir Alfie. La douleur s’installe pour toujours.

Une justice rapide

Tom et Kate refusent cette sentence. Tous les jours, ils veillent Alfie. Ils sont convaincus que ses sourires réflexes, certains de ses mouvements d’yeux sont autant de réponses à son environnement. Ils le chérissent, le câlinent et prennent quotidiennement soin de lui. Alfie est leur enfant. Ils n’imaginent pas pouvoir le laisser partir. Aussi, ils se lancent dans une bataille judiciaire (dont la célérité ne manquera pas d’étonner certains observateurs Français). Tous, de la Haute Cour à la Cour européenne des droits de l’Homme donnent raison aux médecins d’Alfie. Il en va de la "dignité" du petit garçon.

Insultes et menaces

Leurs échecs judiciaires n’empêchent pas Tom et Kate de compter sur la formidable mobilisation qu’ils ont réussi à faire naître autour de leur enfant. Une vaste communauté, comptant 800 000 membres sur Facebook, baptisée L’armée d’Alfie, apporte son soutien quotidien à la famille. Bien sûr, de nombreux groupes opposés à l’euthanasie se joignent à ce mouvement d’abord spontané. Quelques violences émaillent les rassemblements pacifiques devant l’hôpital : on tente un jour de forcer l’entrée de la structure. La police intervient, non seulement dans l’établissement mais également sur les réseaux sociaux pour mettre en garde tous ceux qui n’hésitent pas à proférer insultes et menaces à l’égard des professionnels de santé de l’hôpital de Liverpool.

Italien de cœur

om et Kate se tiennent à distance de ces dérives, appellent régulièrement au calme mais poursuivent leur chemin pour sauver Alfie. Ils rencontrent le pape qui leur offre son soutien et parviennent même à obtenir l’accord d’un hôpital italien pour qu’il y soit transféré. Le gouvernement italien accepte d’ailleurs rapidement de délivrer la nationalité italienne à Alfie afin de faciliter le transfert. Mais rien n’y fait, les magistrats britanniques refusent de revoir leur jugement, rappelant une nouvelle fois que tout impose de laisser Alfie partir en paix. Aussi, le soir du 23 avril, l’assistance respiratoire du petit garçon est débranchée.
Cependant, contrairement au pronostic des médecins, l’enfant parvient à respirer seul. Pendant plusieurs jours. Pour les parents, il s’agit de la manifestation de la vitalité de leur enfant et du caractère trop pessimiste du diagnostic des médecins. Ils se rattachent au souffle de leur petit guerrier et se présentent encore devant les tribunaux pour réclamer que les soins soient poursuivis. Mais une fois encore, les juges donneront raison à l’équipe médicale. Et samedi 28 avril, alors qu’une foule triste et anxieuse se masse devant l’hôpital de Liverpool, Alfie s’éteint.

Une émotion internationale

L’émotion soulevée par ce deuil est immense et dépasse les frontières britanniques. En Italie, où le gouvernement a tenu à souligner qu’il ne voulait pas nier que le petit garçon soit britannique mais qu’il souhaitait seulement alléger les souffrances de sa famille, de nombreuses manifestations de solidarité et de soutien ont pu être observées. Des mouvements de colère et de violence, émanant notamment de groupes religieux ont également pu altérer les premières heures du deuil, bien que les parents aient invité au calme et rappelé leur reconnaissance aux médecins ayant pris en charge leur petit guerrier.

Aurélie Haroche

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Vos réactions (1)

  • Acharnement

    Le 07 mai 2018

    La justice française n'a pas le courage et la constance de son homologue anglaise.
    Vincent Lambert n'a pas la chance d'être anglais.

    Dr Patrick Serey

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