Pour un autre regard sur la maladie de Parkinson

Paris, le vendredi 11 avril 2008 – A l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, ce vendredi 11 avril, l’association France Parkinson, qui existe depuis 24 ans, a choisi de concentrer son message sur la nécessité de changer le regard posé par le grand public sur cette maladie. Si les Français sont 98 % à affirmer connaître la maladie de Parkinson, ils sont également très nombreux à nourrir à l’égard de cette pathologie un grand nombre d’idées reçues. Ils n’ont en effet qu’une idée partielle de ses différents symptômes et ne retiennent pour la plupart d’entre eux que la présence de tremblements. Ainsi, ils ont le sentiment qu’une personne qui n’est pas affectée par ces manifestations ne souffre pas réellement de la maladie de Parkinson ou lorsqu’ils apprennent qu’ils sont atteints par cette pathologie, ils s’étonnent de ne pas présenter ces symptômes. Par ailleurs, bien qu’ils connaissent l’existence de cette affection, ils ont très rarement le réflexe de considérer que les personnes de moins de 70 ans qu’ils croisent puissent en être atteintes. Les patients ne comptent ainsi plus le nombre de fois où leurs tremblements ont été pris pour la manifestation d’une forte intoxication alcoolique. « Une fois sur une aire d’autoroute, une maman a dit à sa petite fille en me désignant : tu vois ce que c’est que de boire », relève ainsi un des témoignages recueillis par l’association France Parkinson.

Des propositions soumises à Roselyne Bachelot

Aussi, en ce vendredi 11 avril et pendant tout le mois, l’organisation va s’atteler à propager « dix façons de changer notre regard sur la maladie de Parkinson » grâce à des conférences et à des expositions dans toute la France. Il s’agira ainsi de rappeler l’âge auquel la maladie de Parkinson peut se déclarer (50 % des patients ont été diagnostiqués avant 60 ans), le fait que les capacités intellectuelles ne sont pas altérées par cette affection ou encore que la lenteur est un véritable symptôme et non une simulation ou un signe de paresse. France Parkinson insiste également sur le fait que « la personne atteinte de la maladie de Parkinson peut continuer à mener une vie active » et a, dans cette perspective, présenté à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, des « propositions concrètes » pour permettre aux patients de conserver leur activité. Parmi ces mesures soumises au ministre, on retrouve également la nécessité de développer des pôles de compétences régionaux.

Des projets pour 2009 et 2010

L’association milite en outre pour que le regard des médecins change lui aussi sur la maladie. Le neurologue Marie Vidhaillet (Pitié Salpêtrière) regrette en effet que « la majorité des médecins ne savent pas ce qu’est une maladie de Parkinson à 40 ans ». Les patients peuvent pour leur part regretter dans certaines circonstance la brutalité du diagnostic : « Je suis entré dans le bureau du neurologue, je n’ai pas eu le temps de m’asseoir. Il m’a dit : je sais ce que vous avez, c’est un Parkinson », se souvient un malade cité par France Parkinson. Face à tous ces enjeux, l’organisation très dynamique, qui récolte 600 000 euros par an (dont les deux tiers sont consacrés à la recherche) a déjà des projets pour 2009 : la tenue d’Etats généraux en vue de la publication d’un Livre Blanc avant 2010.

A.H.

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