Projet de loi de bioéthique : quand le gouvernement refuse la pensée complexe

Paris, le samedi 31 août 2019 – Un dossier dans Le Parisien, des éditoriaux qui se multiplient dans les hebdomadaires, des réflexions sur des blogs : la question (multiple) des tests (et des manipulations) génétiques est partout dans la presse et les médias. Mais elle est quasiment absente du texte du projet de loi de révision des lois de bioéthique. A une exception près : un chapitre concerne la levée de l’interdiction de communiquer les données "secondaires" découvertes lors d’analyses génétiques (réalisées par exemple en cas de cancer). Il s’agissait d’une revendication forte de la Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP). « Ces découvertes, appelées données secondaires, deviennent très fréquentes dans les laboratoires de génétique avec l’extension des analyses et posent des questions de perte de chance potentielle lorsque l’information obtenue contient un risque dont la prévention est validée » observait il y a quelques semaines l’organisation dans un communiqué.

Omerta

Mais pour le reste, silence. Il ne sera donc pas question de la recherche chez l’embryon avant réimplantation dans le cadre d’une FIV d’anomalies chromosomiques et génétiques entraînant des maladies graves parfois. On n’évoquera pas non plus l’accès pour les couples en vue d’une conception des bénéfices possibles de la recherche de mutation récessive autosomique (voir notre sondage en cours auquel vous pouvez participer). On n’approfondira pas plus la question de l’accès aux tests génétiques en tous genres. On préférera le maintien des interdictions et le silence, plutôt que le débat complexe (ce qui paraît être en contradiction avec certaines des orientations mises en avant par le gouvernement).

Décalage avec la réalité

Faire comme si ces questions n’existaient pas alors qu’elles sont au cœur des préoccupations des praticiens et du quotidien de nombreux Français. On estime ainsi aujourd’hui que 100 000 Français se sont adressés à des entreprises étrangères (principalement américaines) pour réaliser une analyse génétique, à la recherche d’une prédisposition à un affection ou encore pour établir une "généalogie" de leur ADN. Les médecins constatent régulièrement les conséquences ambiguës de ces initiatives : certains résultats sont mal compris et peuvent susciter une inquiétude irraisonnée, tandis que parallèlement l’impossibilité de réaliser certains tests en France suscite l’incompréhension, y compris parfois celle des praticiens. Mais le législateur ne se penchera pas sur le dossier et les questions ne seront pas posées. 

Eviter d’aller dans le mur

C’est un regret pour le professeur Frydman, ce « pionnier de la procréation médicalement assistée, que l’on ne présente plus » selon la description un brin ironique du docteur Jean-Yves Nau sur son blog. René Frydman a ainsi évoqué ses préoccupations devant la commission parlementaire spéciale chargée d’examiner le projet de loi relative à la bioéthique cette semaine. Il les avait exposées la veille au Journal du Dimanche, comme le note Jean-Yves Nau : « Il demandera la légalisation des techniques permettant de détecter le "potentiel des embryons", des tests chromosomiques qui peuvent permettre "d’éviter de faire des FIV pour rien, des fausses couches, bref de lancer les femmes dans le mur"».

Position rétrograde

C’est un regret pour Eline Chivot, analyste en politique publique au sein du think tank Center for Data Innovation qui après la présentation du projet de loi remarquait sur le site d’opinions libres (et souvent libérales) Contrepoints : « La France est l’un des rares pays européens où les progrès fulgurants du séquençage génomique ne semblent pas appréciés à leur juste valeur » constate-t-elle en préambule avant de remarquer qu’au vu du projet de révision des lois de bioéthique, concernant les tests génétiques « leur autorisation restera limitée à la recherche médicale et à certains patients dont les prédispositions génétiques exposent à un risque élevé de développer une maladie grave, rare, et de nature héréditaire ». Or Eline Chivot est convaincue de l’opportunité que représente l’accès à des tests génétiques, tels qu’ils sont proposés par de nombreuses entreprises américaines. « En empêchant l’accès des individus à leur information génétique et donc à l’un des progrès technologiques les plus profonds de ces dernières décennies, le gouvernement fait fausse route (…). Malgré le risque de s’exposer à de lourdes sanctions (à partir de 3750 euros et jusqu’à 15 000 euros d’amende et un an d’emprisonnement), ce sont environ 100 000 Français qui commandent chaque année ces produits auprès d’entreprises génétiques, notamment AncestryDNA, 23andMe, MyHeritage, FamilyTreeDNA, ou IGenea. Les tests génétiques représentent pourtant une réelle opportunité de consolider les efforts de prévention en matière de santé publique, car en aidant les individus à s’informer, ils peuvent les encourager à mieux gérer, protéger, et améliorer leur santé. Délivrés sous forme de kits, avec une procédure rapide et peu coûteuse (…) ils sont faciles d’utilisation et sans danger pour leurs utilisateurs, curieux de découvrir leur patrimoine génétique, de mieux comprendre leur santé, et de connaître leur vulnérabilité face à une grande diversité de maladies. (…) Mais la France refuse de prendre en considération ces bénéfices. Les inquiétudes ? Ces résultats seraient délivrés sans interprétation ou explication médicale, sans dialogue, sans soutien psychologique. Il serait difficile d’anticiper la réaction d’un patient découvrant que son profil génétique comporte un risque de développer une maladie grave. C’est pourtant ignorer une étude publiée en 2011 dans le New England Journal of Medicine, dont les auteurs suggèrent que l’utilisation de ces technologies médicales ne produit pas d’effets négatifs de court terme sur les niveaux d’anxiété ou la santé psychologique des individus. C’est aussi sous-estimer la capacité des individus à s’informer et à prendre des décisions en connaissance de cause : 23andMe, par exemple, avertit ses usagers que leurs résultats ne les dispensent aucunement d’examens et dépistages médicaux conventionnels. De plus, certains de ces tests ont reçu une autorisation réglementaire. (…) Les pays qui limitent ces tests empêchent leurs entreprises et leurs laboratoires de contribuer à des avancées scientifiques sans précédent. Les sociétés de biotechnologie fournissant ces services génétiques ont accumulé ce qui forme à présent des collections très étendues de l’ADN humain, et les partagent avec des entreprises pharmaceutiques sur la base de partenariats ou d’investissements destinés à découvrir de nouveaux traitements ou médicaments. (…) L’interdiction faite aux Français d’accéder à une information précieuse sur leur propre héritage génétique, potentiellement essentielle à leur santé et économiquement bénéfique, semble injustifiée et rétrograde. Elle reflète la difficulté qu’éprouve trop souvent la France à accueillir le changement sociétal et le progrès technologique à temps, ou à bras ouverts » conclut l’analyste.

Paradoxe

Il est bien sûr légitime de ne pas partager l’optimisme peut-être trop béat d’Eline Chivot vis-à-vis de ces tests, en raison notamment de leurs limites que tous ne maîtrisent pas (notamment le fait que le développement de très nombreuses  maladies ne dépend pas uniquement de la présence d’une prédisposition génétique), mais on peut observer avec elle que dans une société où la transparence est érigée en objectif constant (ne serait-ce que vis-à-vis des parents génétiques des enfants nés grâce à un don de sperme !), où l’on promeut l’indépendance des patients et la décision éclairée, le refus ne serait-ce que de réfléchir à l’encadrement de ces tests est singulier.

Un eugénisme moderne

Mais d’autres se satisfont sans doute du maintien des interdits. Ainsi, Jacques Testart, également « pionnier de la procréation médicalement assistée, que l’on ne présente plus » s’est régulièrement exprimé sur ces questions. Dans une note publiée sur son blog à laquelle renvoie Jean-Yves Nau en guise d’éclairage instructif sur les (non) débats à venir, il observait alors que le Comité consultatif national d’éthique (qui n’a pas été suivi) préconisait de légiférer sur la sélection des embryons après FIV ou les diagnostics génétiques pré-conceptionnels : « Le mot eugénisme a été inventé dans les années 1880 en Angleterre par Francis Galton, cousin de Darwin. A l’époque, médecins et scientifiques étaient tous eugénistes. Le but était alors d’améliorer l’espèce humaine en allant contrer le progrès médical, qui permet la naissance et la reproduction d’enfants de "mauvaise qualité". On a donc stérilisé des centaines de milliers d’individus dans le monde pour les empêcher de procréer. Aujourd’hui, une telle pratique est interdite. Mais si l’on reprend cette définition de l’eugénisme, on se rend compte que c’est exactement ce que l’on va faire, beaucoup plus efficacement, avec la sélection des embryons après FIV et les diagnostics génétiques pré-conceptionnels proposés par le CCNE. (…) Nous avons (…) là un choix beaucoup plus pertinent, car il est plus facile de trier et de jeter des embryons déficients que de stériliser des gens. D’ailleurs il s’agit d’une pratique qui est déjà tout à fait acceptée. Cela paraît même de bon sens : pourquoi faire vivre des embryons déficients surtout s’il y en a des normaux à côté, ce qui est en général le cas ? Ce qui signifie que nous allons sélectionner dans l’œuf les individus qui présentent des "qualités", définies de façon très subjectives, pour leur donner la possibilité de vivre et de perpétuer l’espèce » constatait Jacques Testart.

Façonnage

Ces observations sont loin d’être de la science-fiction, si l’on en juge par les informations détaillées sur le blog Anthropotechnie, qui s’intéresse à la question du transhumanisme et qui est animé par Elisabeth de Castex, docteur en science politique et membre de la Fondation pour l’innovation politique. Elle interroge en effet les différentes utilisations du score polygénique « test génomique portant sur un ensemble de variants génétiques (…) utilisé dans l’idée de choisir, pour la réimplantation, certains embryons plutôt que d’autres en fonction de spécificités génomiques ». Si aujourd’hui, il s’agit de se concentrer sur des pathologies graves (et ce qui est interdit en France en l’absence d’antécédents avérés dans la famille), « pour des prédictions relatives au futur du comportement des enfants l’utilisation d’une telle technologie comporterait une quantité considérable d’inconnues ». Or, elle relève  que « le débat s’est ouvert au cours de ces dernières semaines avec l’annonce par la société Genomic Predictions de la mise sur le marché d’un test qui serait destiné à identifier les embryons à faible QI. La société a déclaré ne pas souhaiter mettre à la disposition du marché des tests visant à détecter des forts QI "pour des raisons éthiques" » relève Elisabeth de Castex qui s’interroge cependant : « Que resterait-il de l’idée de dignité humaine et les valeurs qui lui sont associées, le respect de la personne humaine, de ses vulnérabilités et de ses différences, dans une telle démarche pour le façonnage des enfants à venir ? ».

Loi impitoyable du marché

Ce sont les mêmes interrogations qui traversent le billet de Jacques Testart qui d’une part rappelle les limites certaines de la génétique, souvent insuffisamment prises en compte par les défenseurs de l’accès aux tests : « on nous laisse croire que la génétique a la solution et que ces techniques, parce qu’autorisées, sont parfaitement sûres, que l’on va pouvoir tout traiter et vivre plus heureux. Alors qu’en génétique on ne sait presque rien. Il faudra encore des siècles pour que l’on commence à comprendre comment fonctionne un individu avec son génome ». Mais si ces limites techniques (très nombreuses) étaient dépassées, Jacques Testart continuerait probablement à refuser un monde refaçonné : « Tous les embryons d’un même couple sont différents. Si l’on en dispose d’une quantité suffisamment grande, la potentialité de caractéristiques humaines est énorme. Les trier pourrait ainsi modifier l’espèce en quelques générations. (…)  Bienveillant et consensuel, cet eugénisme mou a finalement toutes les qualités et les oppositions y sont de plus en plus faibles. Dans notre société où le marché passe avant tout principe moral, il va dans le sens politique du libéralisme intégral, de la croissance, de la compétitivité sur le marché et de la compétition entre tous. Dans ces conditions-là, effectivement, alors vaut-il mieux avoir un enfant plus fort et plus intelligent que la moyenne, car cela répond à tout ce que le système nous apprend ».

Génétique : une arme qui fait peur aux élites ?

On ne s’étonnera pas de découvrir que pour d’autres ce "façonnage" n’est pas à redouter mais à encourager. Le docteur Laurent Alexandre défend, à sa manière habituelle (c'est-à-dire provocatrice) la nécessité de ne pas empêcher les sélections et les manipulations visant à favoriser les plus intelligents et propose même une analyse politique globale de ces questions surprenante et qui s’éloigne d’une vision néolibérale centrée sur le marché : « Il ne fait aucun doute que l'on va pouvoir, à terme, augmenter le QI des bébés par de telles manipulations, même si l'intelligence n'est pas 100 % génétique (…) Les élites intellectuelles françaises auraient-elles moralement le droit d'interdire aux familles modestes d'augmenter le QI de leurs bébés afin de ne pas partager l'intelligence conceptuelle ? L'interdiction des modifications génétiques cérébrales pourrait être le moyen idéal pour la haute bourgeoisie et les élites intellectuelles de conserver le pouvoir dans le futur. Mais il deviendrait très difficile d'expliquer aux pauvres qu'ils n'auraient pas le droit d'utiliser la génétique pour permettre à leurs enfants d'entrer à Normale sup ou à Stanford. L'horrible réalité est que la diabolisation de l'eugénisme intellectuel traduit le désir inconscient et inavouable des élites intellectuelles de garder le monopole de l'intelligence, qui les différencie de la masse. Ce qui est politiquement et moralement inacceptable » écrivait ainsi dans l’Express il y a quelques mois le praticien.

Ces différentes considérations et réflexions signalent tout à la fois la prégnance du sujet et sa complexité. Quels que soient les choix que notre société souhaite défendre, on peut se demander dans quelle mesure le silence, l’immobilisme, qui peuvent laisser la place aux frustrations mais aussi aux dérives était l’option la plus souhaitable ?

A méditer en relisant :

Le blog de Jean-Yves Nau : https://jeanyvesnau.com/2019/08/28/bioethique-apres-rene-frydman-lassemblee-nationale-se-doit-dentendre-jacques-testart/
Le post d’Eline Chivot : https://www.contrepoints.org/2019/07/24/349722-tests-genetiques-pourquoi-la-france-doit-assouplir-sa-loi-bioethique
Le billet de Jacques Testart : http://jacques.testart.free.fr/index.php?post/texte1048
Le blog Anthropotechnie : http://www.anthropotechnie.com/designer-children-controverses-autour-du-score-polygenique/

La tribune de Laurent Alexandre : https://www.lexpress.fr/actualite/sciences/serons-nous-obliges-d-augmenter-le-qi-de-nos-bebes_2064303.html

Aurélie Haroche

Copyright © http://www.jim.fr

Réagir

Vos réactions

Soyez le premier à réagir !

Les réactions aux articles sont réservées aux professionnels de santé inscrits
Elles ne seront publiées sur le site qu’après modération par la rédaction (avec un délai de quelques heures à 48 heures). Sauf exception, les réactions sont publiées avec la signature de leur auteur.

Réagir à cet article