Sans interdit

Paris, le samedi 23 décembre 2019 – L’audition à l’Assemblée nationale de la jeune militante écologiste Greta Thunberg avait suscité cet été de nombreux commentaires. Beaucoup portaient notamment sur l’âge de l’adolescente, qui préjugeait pour certains d’une absence de maturité et de compétences concernant le sujet. Cependant, même si certains éléments du discours de Greta Thunberg peuvent être discutés et même si on peut regretter que l’Assemblée nationale ait paru sacrifier à un certain engouement médiatique en l’accueillant en son sein, ce n’était pas la première fois que le Palais Bourbon choisissait d’entendre la parole d’un jeune expert.

Futur Président ?

Quelques mois auparavant c’est Hakaroa Vallée qui se dressait devant les députés. Le jeune homme âgé de quinze ans avait été invité par Jennifer de Temmerman (LREM) pour évoquer son combat devant les élus. Impressionnée par le talent de l’adolescent, Jennifer de Temmerman avait alors lancé, mi amusée, mi sérieuse. « Si un jour il devient Président, j’espère qu’il s’en souviendra ». La boutade témoigne de l’impression de détermination qui émane d’Hakaroa. Cette détermination se manifeste non seulement par le caractère entier de son dévouement, mais aussi par la précision de sa stratégie de conviction.

Finale perdue, avenir brouillé

Devant les élus, le jeune homme a d’abord raconté son histoire. Celle d’un enfant plutôt brillant, amoureux de football, qui quelques jours après la finale ratée des Bleus à l’Euro en 2016, paraît victime d’une grave infection gastro-intestinale. Mais face à l’aggravation de son état, à la perte de cinq kilos en quelques jours, son médecin décide de l’hospitaliser en urgence. Le diagnostic ne tarde pas à être confirmé : Hakaroa souffre d’un diabète de type 1. Si le coup est rude pour celui qui entre dans l’adolescence, il décide de l’affronter en multipliant les recherches sur internet. Au hasard de ces dernières, il découvre que différents métiers demeurent interdits aux personnes souffrant de diabète de type 1. Hakaroa reçoit cette information comme une profonde injustice.

Liste absurde et obsolète

S’il comprend bien sûr que dans certains cas très précis (et très restreints), le risque d’hypoglycémie représente un danger trop important dans certaines professions impliquant la protection des personnes, la liste, qui remonte aux années cinquante, comporte de nombreuses absurdités, qui ne tiennent nullement compte ni de l’évolution de la prise en charge de la maladie, ni du changement de certaines professions (qui ont vu se multiplier les dispositifs automatiques de sécurité ou les réglementations imposant la présence de deux personnes…). « Aujourd’hui, les diabétiques peuvent anticiper les hypoglycémies, grâce aux capteurs de glycémie implantés dans le bras. Voire ne pas en avoir, avec ces capteurs qui se superposent aux capteurs pour nous alerter quand le taux de sucre baisse. Et puis, même si on fait un malaise, on se resucre et on repart. Ça ne dure pas » défend Hakaroa. Concernant la liste des professions inaccessibles, il en relève les incohérences que d’autres ont également déjà remarquées. « C’est une loi baroque, aléatoire : on peut être chirurgien, opérer huit heures d’affilée mais pas agent de sécurité SNCF » remarque par exemple Jean-Charles Vauthier, médecin du sport et diabétique.

Discrimination aveugle

Bien sûr, les diabétiques n’ont pas tous accès aux mêmes dispositifs de traitement innovants et ne peuvent pas tous prétendre atteindre le même niveau de sécurité. Cependant, Hakaroa veut en finir avec les discriminations a priori, qui ne tiennent pas compte de la spécificité de chaque cas et de chaque profession. C’est d’ailleurs en se référant à cette logique que certains métiers sont considérés impossibles, uniquement en raison des risques de complications qui avec un bon équilibre et une bonne prise en charge peuvent être évitées. Défendant donc son projet d’évolution législative, Hakaroa a même présenté aux élus des projets de décret, dont plusieurs députés ont assuré qu’il n’avait pas à rougir. Le discours du jeune garçon a été si convaincant que la majorité des élus l’ont assuré de leur soutien.

Endurance

Mais Hakaroa ne s’est pas contenté de cette belle victoire (même si fidèle à sa génération il l’a rapidement évoqué sur les réseaux sociaux). Il est conscient que tout changement politique est un travail d’endurance. Or, l’endurance est sa spécialité. Pour démontrer que le diabète de type 1 n’est pas incompatible avec un effort physique de longue durée, il a ainsi parcouru à pied les routes de France pendant six semaines lors de l’été 2018, marchant parfois plus de dix heures dans une journée. En novembre, il a rechaussé ses baskets pour marcher devant l’Assemblée nationale afin de rappeler les députés à son bon souvenir.

Du futur président au président du moment

Et parallèlement, à ce travail de fond, Hakaroa réalise également de belles actions de tête. Ainsi, cet été a-t-il décroché un stage au sein du cabinet présidentiel. Il a ainsi pu réaliser son objectif : approcher Emmanuel Macron pour lui évoquer son combat. Alors qu’il remettait au Président un morceau du mur de Berlin (acheté il y a trente ans par son père) comme symbole de la « barrière à abattre » entre les diabétiques et les autres, le chef de l’Etat l’aurait encouragé à poursuivre sa lutte. Un conseil que Hakaroa ne manquera sans doute pas de suivre.

Aurélie Haroche

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