Tu seras mère, ma fille

Paris, le samedi 7 juillet 2018 – Ce n’est pas seulement parce que comme les autres petites filles (en dépit des réflexions sur le sujet) elles ont joué à la poupée. Ce n’est pas seulement parce qu’elles ont, peut-être plus que d’autres, éprouvé l’amour patient et inquiet de leur mère, souvent transformée en infirmière. C’est aussi parce que l’injustice de la maladie pousse à vouloir être comme les autres et tout à la fois à se dépasser.

Stérile, mon œil !

La question arrive tôt. Bien plus probablement que dans la vie des autres petites filles, même celles qui ont joué à la poupée. Et la réponse, encore ces dernières années, est souvent la même. « Vous ne pourrez pas avoir d’enfant, vous êtes stérile ». C’est ce qu’a annoncé sa pneumologue à Julie alors qu’elle n’avait pas encore 16 ans. « Comment imaginer une vie sans enfant ? Depuis toute petite, je portais en moi cette évidence : un jour, je serai maman », raconte la jeune femme à Ouest France. Auprès de Sabrina qui avait également 15 ans et qui connaissant son espérance de vie limitée rêvait déjà de devenir mère, les médecins de l’hôpital Robert Debré ont surtout insisté sur les risques immédiats pour elle. « Ils m’ont dit que je mettrais ma vie en danger en entamant une grossesse alors que mon développement pulmonaire n’était pas terminé ». Pour Nelly, ce fut la stérilité qui fut mise en avant quand elle avait 16 ans. « Eh bien, puisque c’est comme ça, j’en aurais trois ! » se souvient-elle sur le site Magic Maman. Et dans cette rébellion, se lit tout le désir de revanche et de normalité.

Faire les mêmes bêtises que les autres

L’adolescence est une période âpre pour les enfants atteints de mucoviscidose. Après avoir souvent été rejeté à l’école primaire par des enfants pas toujours bien conseillés par leurs parents  (Nelly raconte comment certaines familles dissuadaient leurs enfants de la fréquenter la redoutant contagieuse, quand Julie se souvient des moqueries liées à ses traitements fréquents parfois programmés à l’école même), le désir de faire partie du groupe s’impose, poussé par un rejet de traitements toujours plus contraignants. Ainsi, Julie se souvient avoir interrompu tout suivi médical pendant six mois et avoir même commencé à fumer en cachette quelques cigarettes. « Ma santé s’est détériorée très vite. J’étais très encombrée, je toussais énormément ».

Un nombre de grossesses multiplié par deux

Si l’adolescence est une période de rébellion douloureuse, rares sont celles qui mettent leur projet d’enfant à exécution. Elles attendent. Mais pas trop. Le premier amour vers 18 ans est souvent le bon et le désir d’enfant, adulte et mature, murit avant 20 ans. Parfois, contrairement aux prévisions des médecins, la grossesse débute naturellement. « Comme je ne pouvais pas tomber enceinte, on ne se protégeait pas » se souvient Julie qui a mis au monde une petite Louane sans avoir nécessité d’accompagnement médical à la procréation. Pour Nelly, les choses ont été plus difficiles : un parcours du combattant qui s’est achevé par un don d’ovocyte en raison d’une ménopause très précoce. Mais qu’il s’agisse de grossesses spontanées ou rendues possibles grâce à la médecine, leur nombre chez les jeunes femmes atteintes de mucoviscidose ne cesse de progresser. « En dix ans, le nombre de grossesses entamées (…) a été multipliée par deux. On en a recensé 53 en 2012 et 45 en 2013 contre 21 en 2004 », dénombrait en 2016 pour La Croix Virginie Colomb, directrice médicale de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Des grossesses très à risque

Les grossesses, très à risque, sont l’objet d’un strict suivi. « Une grossesse entraîne des modifications morphologiques et peut altérer les fonctions respiratoires. Ce projet ne peut être conduit que chez une patiente avec une maladie stable et pas trop sévère » estime le professeur Isabelle Durieu (CHU de Lyon) présidente de la Société française de la mucoviscidose. D’une manière générale, l’attitude des médecins est encore majoritairement réticente. Mais parfois les grossesses sont idéales. « Mon accouchement s’est passé à merveille et je suis même arrivée à accoucher par voie basse alors que ce n’était pas gagné » raconte Nelly. Mais les épreuves sont également fréquentes. La première grossesse de Julie a beaucoup affecté sa santé : « Le bébé a fortement compressé mes poumons. J’ai perdu énormément de souffle. Mais le pire était à venir. Trois ans plus tard, je suis tombée enceinte de nouveau. Je vomissais en continu. J’ai perdu 12 kg en trois mois. En septembre, j’ai été hospitalisée. J’étais entre la vie et la mort. J’ai accouché d’un bébé mort à cinq mois de grossesse » raconte Julie.

Ne pas les voir grandir

Si les médecins sont toujours fortement inquiets du début d’une grossesse chez une patiente atteinte d’une mucoviscidose (« Quand les médecins l’ont appris, ils ont eu très peur pour moi » rapporte Sabrina) leur sollicitude, de même que celle de l’entourage, est souvent plus forte pour le premier enfant que pour les grossesses à suivre. « Un enfant, c’est bien mais pourquoi deux ? » interrogeaient les médecins de Nelly. « Tu ne te rends pas compte, et ta santé ! » lui assénaient pour leur part ses proches. Ces inquiétudes ne concernent pas que les risques immédiats, mais aussi le dilemme éthique de mettre au monde un enfant quand son espérance de vie est limitée. « C’est arrivé que dans mon entourage, on me dise que j’étais folle, que je risquais de mourir et de ne pas pouvoir élever mon fils. Moi je sais qu’il a 12 ans aujourd’hui et que je suis toujours sa mère. Je sais aussi que chaque malade est différent et fait parfois mentir les chiffres de la médecine. Enfin, je n’oublie pas qu’à ma naissance, on a dit à ma mère que je ne vivrais pas au-delà de l’âge de 7 ans. Et qu’aujourd’hui, j’en ai 34 » réfléchit Sabrina. « On a beaucoup de patients qui ont 40 ou 50 ans » confirme Isabelle Durieu, qui estime inutile de culpabiliser le désir d’enfant exprimé par les jeunes patients. Cependant, derrière l’optimisme, l’inquiétude est permanente. « J’ai demandé à ma pneumologue quel âge avait son plus vieux "muco". Il a 45 ans. C’est jeune quand même. Je garde espoir, mais parfois le moral flanche » avoue Julie.

L’écriture pour soi les autres

Pour faire face à ces moments d’angoisse, Julie écrit. Elle tient un blog et une page Facebook où elle évoque sa vie de jeune femme de 23 ans. On y trouve des évocations de ses enfants, des détails de la vie quotidienne, des remarques sur la mode. Mais aussi, un témoignage sur la mucoviscidose et ses souffrances. « Etre handicapé ne signifie pas systématiquement "être en fauteuil roulant", on entend souvent : "tu marches, t’es pas handicapé ! ". La plupart des handicaps ne se voient pas », prévient-elle par exemple.

Ecrire apporte un profond soulagement à Julie et lui permet de multiplier les échanges. Elle espère également être un miroir rassurant pour les jeunes femmes dans la même situation qu’elle. « J’aurais aimé durant mon adolescence lire une page comme ça, l’histoire d’une maman "muco". Je pense que ça m’aurait beaucoup aidé à avancer. Je me serais dit : si elle a réussi, pourquoi pas moi ».

Aurélie Haroche

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