En marge des récentes journées scientifiques de l’Association
Française pour l’Etude du Foie (AFEF) qui s’est tenue à Dijon du 5
au 8 octobre dernier, nous souhaitions vous présenter les résultats
d’un sondage réalisé par l’association albi (association pour la
lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies
biliaires). Depuis sa création en 2003, l’association albi milite
pour améliorer la connaissance du vécu des patients atteints de
maladies biliaires telles la cholangite biliaire primitive
(CBP).
Dans ce cadre, un sondage en ligne a été réalisé fin 2020
auprès des malades atteints de CBP. L’association a reçu 614
réponses exploitables et les a analysées en toute indépendance, le
rapport est paru en février 2021.
La majorité des répondants (92 %) résident en France avec une prédominance féminine (92 %), un âge médian de 56 ans et un âge moyen au diagnostic de 47 ans. La quasi-totalité des malades est suivie par un spécialiste hépatologue et/ou gastro-entérologue, en CHU dans la moitié des cas. Les malades rapportent des maladies associées, principalement des maladies auto-immunes (par exemple, 17 % des répondants ont également une hépatite auto-immune).
Une large majorité des répondants (90 %) déclarent que
leur maladie est stabilisée ou en amélioration. La quasi-totalité
des patients (93 %) sont traités par acide ursodésoxycholique
(AUDC) depuis leur diagnostic initial, 2 %des malades auxquels il a
été prescrit l’ont pour diverses raisons (greffe, intolérance,
résistance).
Seule la moitié des patients est traitée à la posologie
recommandée par la SNFGE (Société Nationale Française de
Gastro-Entérologie), l’AFEF (Association Française pour l’Etude du
Foie), l’EASL (European Association for the Study of Liver)
et l’AASLD (American Association for the Study of Liver
Diseases) soit un dosage de 13 à 15 mg/kg/jour. Au sujet de
leur traitement par AUDC, les répondants s’inquiètent
principalement de la disponibilité et du conditionnement de
certaines spécialités ainsi que de problèmes de digestion.
Les traitements de deuxième intention (acide obéticholique ou
fibrates) sont pris par 18 % des patients (seuls ou en association
à l’AUDC). Une minorité de patients (6 %) déclare utiliser des
soins complémentaires (type yoga, sophrologie, etc.) pour soigner
leur CBP.
Notons également que 26 % des répondants expriment un grand
besoin d’information notamment sur les origines de leur maladie et
sur sa symptomatologie.
Dr Dounia Hamdi
