Pour la plupart des cancers métastatiques, les chimiothérapies
sont des traitements palliatifs destinés à augmenter la survie sans
progression et diminuer les symptômes. Cependant, à ce stade, une
partie des patients continue à considérer leur traitement comme
potentiellement curatif. Il y a donc un décalage entre l’effet
possible du traitement et ce que les malades en attendent.
Appréhender ce décalage permet d’aborder les questions de la fin de
vie, de l’espoir, de la décision thérapeutique et de la relation
médecin-patient.
Allo ? Vous y croyez encore ?
Weeks et coll. ont interrogé des sujets participants à l’étude
CanCORS (Cancer Care Outcome Research and Surveillance
Study). Cette cohorte de patients atteints de cancers
pulmonaires ou colo-rectaux dans de nombreux centres de 5 régions
des Etats-Unis a inclus environ 10 000 malades de plus de 20 ans
considérés comme représentatifs des patients atteints de ces 2
cancers entre 2003 et 2005. Dans cette étude, les patients ou leurs
proches répondaient par téléphone à un questionnaire soumis par des
investigateurs professionnels dans les 4 à 7 mois suivant le
diagnostic. Les patients atteints de cancers métastatiques ayant
choisi de bénéficier d’une chimiothérapie devaient répondre à
plusieurs questions relatives à leurs attentes concernant son
efficacité.
A la question : « dans quelle mesure pensez-vous qu’il soit
probable que la chimiothérapie vous aide à guérir votre cancer
? », les réponses possibles étaient : « très probable,
plutôt probable, peu probable, impossible, ne sait pas ». Les
proches de patients décédés n’avaient pas à répondre à de telles
questions. Les auteurs ont défini toutes les réponses autres que «
guérison impossible », comme inexactes.
Pour les 1 193 patients interrogés, 69 % atteints de cancer du
poumon, et 81 % de cancer colorectal ont fourni une réponse
considérée comme inexacte. Autrement dit, seuls 19 % des patients
atteints de cancers colo-rectaux métastatiques ont conscience que
la chimiothérapie n’est pas délivrée à des fins curatives.
Dans une analyse multi-variée, les auteurs ont montré que les
patients atteints de cancers colo-rectaux considéraient plus
souvent que ceux souffrant d'un cancer du poumon leur
chimiothérapie comme potentiellement curative (odds ratio [OR]
1,75; p<0,001). Les espoirs infondées de guérison étaient
également différents en fonction des ethnies, les populations non
blanches étant plus optimistes avec un gradient allant des
"Hispaniques" (OR: 2,82 par rapport aux Blancs) aux Asiatiques (OR:
4,82) en passant par les Noirs (OR: 2,93). De plus, de façon
paradoxale en apparence, les patients rapportant une meilleure
communication avec leur praticien donnaient plus souvent une
réponse « erronée » que les autres.
Enfin, ce qui peut paraitre surprenant, le niveau d’éducation
n’était pas associé à une meilleure appréciation de l’efficacité
attendue de la chimiothérapie. Cependant, dans une analyse de
sensibilité où seule la réponse « efficacité très probable sur
la guérison » était considérée comme inexacte, le niveau
d’éducation était inversement corrélé au taux de réponse
inadéquate.
Vous pouvez répéter la question ?
Pour une part très importante de patients, il existe donc un
décalage apparent entre la réalité des objectifs thérapeutiques et
leurs propres attentes.
Ce résultat nous conduit tout d'abord à nous interroger sur la
question posée en elle-même et la méthodologie employée.
En effet, que doit-on comprendre par le mot « guérison » ? Il
pourrait pour le malade ne pas correspondre uniquement à un état de
rémission totale et définitive. Un patient durablement exempt de
symptômes, qui ne serait pas délivré de sa maladie définitivement
ne peut-il pas se considérer comme « guéri »... au moins
temporairement ? Avec cette acception, l’espoir de guérison affiché
apparaitrait alors tout à fait adapté.
Par ailleurs, les auteurs ne considèrent comme exacte que la
réponse la plus pessimiste, niant ainsi l’éventualité d’une
guérison exceptionnelle, par définition toujours possible, la
médecine n’étant pas une science exacte et les avancées en
oncologie pouvant modifier le pronostic. La réponse « peu probable
» pourrait sembler raisonnable, et ne pas être considérer
comme une attente irréaliste. L’indépendance entre taux de réponse
« inadéquate » et niveau éducatif montre que cette appréciation de
l’efficacité du traitement, majoritairement partagée par les
patients, ne correspond pas à une mauvaise compréhension de la
situation. A l’inverse, la réponse que l’on peut considérer comme
totalement inadaptée (guérison très probable), est plus fréquente
pour les populations moins éduquées.
De plus, s'il est délicat de dire à autrui, voire de s’avouer à
soi-même, que tout espoir de guérison est perdu, il est peut-être
encore plus difficile de l'annoncer par téléphone à un
investigateur inconnu.
Enfin, si l’étude pose bien sûr la question du décalage entre la
parole du médecin et ce qui est transmis au patient, il ne faut pas
occulter le fossé existant entre ce que l’on dit et ce que l’on
pense, dont tout le monde a fait l’expérience. Ce frein à
l’expression de la pensée pourrait en partie expliquer la variation
du taux de réponse en fonction des cultures.
« Il ne faut pas dire toute la vérité, mais il ne faut dire
que la vérité » (Jules Renard)
Quel est le rôle du praticien dans la genèse des attentes du
patient ? On peut penser en premier lieu que les malades gardant
des espoirs irréalistes ont reçu une information incomplète, ou
ambiguë. Les raisons pour les praticiens de laisser un flou sur les
véritables objectifs thérapeutiques sont plus ou moins
bienveillantes et plus ou moins conscientes. Pour maintenir
l’espoir bien sûr, par manque de clarté, ou peut-être parfois par
facilité. Mais faut-il dire l’exacte vérité ?
Cette étude met par ailleurs au jour l’impact néfaste potentiel
que la vérité pourrait avoir sur la relation médecin-patient. Elle
suggère en effet que les patients ayant le moins d'espoir de
guérison ont une moins bonne relation avec leur médecin (à moins
que ce soit les patients pessimistes qui aient nécessairement un
mauvais contact avec leur praticien !). Certains pourraient même
estimer qu'en respectant religieusement la vérité la plus crue, le
praticien met à mal le lien thérapeutique, et tue l’espoir, un des
derniers soutiens de la personne qui va mourir.
Si le débat n’est pas simple, les motivations pour donner une
information complète sont évidentes. La vérité est le meilleur
garant de l’autonomie de la personne, permettant au malade de
prendre les décisions les plus adaptées à ses valeurs. Pour
illustrer ce point, les auteurs rapportent que des études
précédentes ont montré que des patients atteints d’un cancer avancé
accepteraient un traitement toxique s’il offrait ne serait-ce qu'un
pour cent de chance de guérison, mais le refuserait pour une simple
augmentation de la survie, même substantielle.
Dire ou ne pas dire toute la vérité. Ce dilemme auquel se heurte
tout praticien amené à annoncer une maladie fatale est un des
enjeux principaux de la relation médecin-patient. Il faut réussir
l’exploit d’être honnête et loyal, sans nuire au patient par une
vérité crue et inaudible. Conscient de ce défi Thomas Smith et Dan
Longo mettent en avant dans leur éditorial une stratégie à employer
durant l’annonce, consistant simplement à demander au patient ce
qu’il veut savoir de son pronostic, et s’assurer de ce qui est
compris à chaque étape (méthode « ask, tell, ask »)
(2).
Dr Alexandre Haroche
1) Weeks J et coll.: Patients’ expectations about effects of chemotherapy for advanced cancer. N Engl J Med 2012;367:1616-25.
2) Smith T et coll.: Talking with patients about dying. N Engl J Med 2012;367:1651-52.
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Vos réactions |
Les raisons du flou
Le 31 octobre 2012
L'analyse de cet article me paraît très objective et parfaitement résumée dans la phrase de J. Renard et les raisons pour les praticiens de laisser un flou sur les véritables objectifs thérapeutiques.
J. Cretin
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