Stanford, le mardi 9 février 2010 – La mission d’information sur
la révision des lois de bioéthique a formulé récemment différentes
propositions, dont une concerne la nécessité de mettre en place «
une veille permanente sur les tests génétiques proposés en
particulier sur Internet, en recensant les examens en libre accès,
en les évaluant et en diffusant l’information auprès du grand
public ». Cette mission que les députés souhaitent voir
confier à l’Agence de biomédecine témoigne de la méfiance
qu’inspire en France la commercialisation de tests génétiques
faciles d’utilisation et qui selon leurs promoteurs promettent des
résultats fiables en quelques semaines. Aux Etats-Unis, la
situation est totalement différente : les sociétés offrant sur la
toile des informations génétiques aux futurs parents ou à tout un
chacun se multiplient.
Cent maternités proposent de dépister 109 maladies
La dernière en date, baptisée Counsyl et basée à Stanford se
présente comme l’œuvre « d’entrepreneurs sociaux et de
philanthropes ». Elle propose aux futurs parents un « test
génétique universel », qui a été mis au point par des
scientifiques de Stanford et d’Harvard. Si ce dispositif est
qualifié d’universel c’est qu’il contribuerait à la mise en
évidence, grâce à un simple échantillon de salive, des mutations
génétiques liées à 109 maladies. Le test de Counsyl propose en
effet de détecter les prédispositions des jeunes parents face à 109
pathologies transmises de façon récessive. Il s’agit des maladies
génétiques les plus fréquentes que sont par exemple la
mucoviscidose ou la drépanocytose mais aussi de pathologies plus
rares telle la maladie de Pompe ou encore l’hyperinsulinisme
familial lié à la mutation ABCC-8, premier risque détecté d’une
longue liste que l’on peut découvrir sur le site de la firme
américaine.
Pour se procurer ce test, les couples ont différents choix. Ils
peuvent le commander sur le portail de la société, moyennant 349
dollars et renvoyer l’échantillon avant d’attendre en moyenne trois
semaines les résultats. D’autres moyens d’accès existent :
certaines assurances offrent en effet la prise en charge du test,
tandis que plus d’une centaine de maternités l’utilisent, dont le
plus fameux est le Centre de fertilité de Yale.
Harrisson Ford, ambassadeur malgré lui !
Le test de Counsyl connaîtrait un succès croissant
outre-Altantique. La campagne de promotion résolument américaine
orchestrée par la firme n’est sans doute pas totalement étrangère à
ce résultat. Alerter les futurs parents est le choix délibéré de
cette campagne. C’est ainsi que l’on découvre sur le site le
témoignage d’une jeune mère dont l’enfant est atteint d’atrophie
musculaire spinale et qui indique combien elle aurait aimé pouvoir
bénéficier d’un test tel celui proposé par Counsyl. La firme fait
également référence à un film récemment sorti aux Etats-Unis, qui,
mettant en scène Harrisson Ford, montre la lutte d’une famille «
qui tente de trouver un remède » contre une pathologie
touchant deux de ses enfants. « Des maladies génétiques telles
que celles montrées dans ce film (…), « Extraordinary Measures »
peuvent désormais être évitées grâce à un simple test salivaire
intégralement pris en charge par une assurance pour plus de 100
millions d’Américains » clame Counsyl. Surtout, la firme peut
s’enorgueillir des témoignages de soutien et de satisfaction de
nombreux illustres spécialistes. On retiendra par exemple celui du
Docteur Pasquale Patrizio, directeur du centre de fertilité de Yale
qui assure : « Tous les adultes en âge de procréer ont besoin
du test de Counsyl » !
0,6 à 0,8 % des couples concernés par une même mutation
Sans surprise, Counsyl souhaite élargir son champ d’action à
l’étranger. Avant la France, la Grande-Bretagne devrait ainsi être
très prochainement le premier pays à pouvoir « bénéficier
» de ce dispositif. Le prix pour les couples britanniques s’élèvera
à 700 livres et déjà de nombreux médias se sont fait l’écho de la
mise à disposition de ce test. Ainsi, dans le Daily Mail
aujourd’hui, on découvre que la Bridge Fertility Clinic de Londres
pourrait proposer à ses patients la réalisation de ce test,
parallèlement à un conseil génétique. Le directeur scientifique de
cet établissement se justifie en soulignant qu’il s’agit d’éviter
des pathologies « plutôt horribles » et non de
sélectionner des « traits tels que les yeux bleus ou
l’intelligence ». Cependant, outre-Manche, les accusations
d’eugénisme sont également nombreuses, telles celles formulées par
Frances Flinter, du London’s Guy’s and St Thomas’ Hospital.
En France, ce sont uniquement des voix inquiètes ou irritées que
l’on entend. Ainsi, dans le Figaro, la semaine dernière, le
professeur François Thépot déclarait : « C’est une démarche
commerciale, mais sans intérêt médical. Nous sommes tous porteurs
de traits récessifs qui ne s’expriment pas, je ne vois pas à quoi
peut servir cette prétendue prévention ». A ce type de
sentences, Counsyl répond en affirmant qu’une publication
scientifique serait en préparation. Déjà, une étude parue récemment
dans Technology Review citée par le Figaro indique qu’« environ
35 à 40 % des personnes qui ont passé le test étaient porteuses
d’au moins une anomalie génétique. Et les deux parents étaient
concernés dans 0,6 à 0,8 % des cas ». Nul ne dit cependant de
quel accompagnement ces porteurs sains et ces couples ont pu
bénéficier.
Martine Pichet
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