Un porte-voix pour le dépistage néonatal de la surdité. Quatre questions à Edwige Antier

Paris, le samedi 29 juin 2012 – Sans tambour ni trompette, le précédent ministre de la Santé, Xavier Bertrand a profité des derniers jours de sa présence au pouvoir pour trancher sans doute définitivement un débat pourtant toujours brûlant : celui du dépistage néonatal de la surdité. Par un décret paru le 4 mai, sans aucune publicité, il a en effet rendu obligatoire dans toutes les maternités la mise en place d’ici deux ans d’un dépistage systématique de la surdité chez les nouveau-nés. Cette décision inattendue a provoqué la déception et la colère de plusieurs associations de personnes malentendantes qui avaient espéré pouvoir attendre l’examen (lointain et incertain) d’une prochaine loi avant de voir la question de nouveau soulevée. Elle a a contrario ravit ceux et celles qui défendent la nécessité d’un tel dépistage, afin notamment d’avancer en France l’âge moyen du diagnostic de la surdité permanente néonatale qui est actuellement de 16 mois, alors que dans de nombreux autres pays, la très grande majorité des cas est repérée dès la naissance. Parmi eux, le pédiatre Edwige Antier qui, député UMP lors de la précédente législature, avait porté une proposition de loi dans ce sens. Celle-ci, bien qu’adoptée facilement par ses pairs, avait été retoquée par le Conseil constitutionnel, parce qu’elle avait été intégrée à un texte dont le sujet général n’avait que peu de rapport avec la question de la surdité. Avec elle nous revenons sur les réticences que suscite depuis de nombreuses années la question du dépistage néonatal de la surdité, notamment chez les associations de personnes sourdes. Une occasion pour elle d’en mettre en avant, au contraire, les mérites.

JIM.fr : La mise en place d’un dépistage néonatal systématique de la surdité a suscité des réticences de la part de certaines associations de personnes malentendantes. Que répondez-vous à ceux et celles qui craignent que ce programme n’entraîne une disparition de la langue des signes ?

Docteur Edwige Antier : Le rappel de l’existence de la Langue française des signes est réalisé dès le diagnostic grâce à l’intégration de ses interprètes dans l’équipe des CDOS (Centre de diagnostic et d’orientation de la surdité). Les parents peuvent ainsi être initiés et communiquer d’emblée avec leur enfant.

Faut-il éviter d’annoncer aux parents l’existence d’un souffle au cœur pour éviter de leur briser le cœur ?

JIM.fr : Le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) avait également rejeté en 2008 l’idée d’un tel dépistage systématisé, en mettant en avant le risque d’altération du lien entre les parents et leur nourrisson ? Quel est votre sentiment vis-à-vis de cette mise en garde ?

Docteur Edwige Antier : Nous avons auditionné le Professeur Grimfeld, Président du Comité d'Ethique, qui est revenu sur cet avis. Cet argument est honteux: la mère ne s'attacherait pas à son enfant si elle le sait sourd ! Nous ne devrions pas, dans le même esprit, révéler un souffle au coeur ? Au contraire, les parents nous demandent de mettre tous les moyens pour dépister un trouble chez leur enfant. Au cours des expérimentations réalisées, les taux de refus étaient extrêmement faibles (moins de 2 %).

On accepte mieux ce que l’on connaît

JIM.fr: D’une manière générale, quel est selon vous l’impact de la détection précoce d’un handicap chez l’enfant sur l’acception de ce handicap par les parents ?

Docteur Edwige Antier : L'acceptation du handicap ne tient pas à la précocité du diagnostic mais à l'accompagnement des parents au moment de l'annonce. C'est pourquoi l'obligation du dépistage néo-natal de la surdité est assortie d'une formation du personnel de maternité et d'une orientation de la famille vers une équipe comprenant psychologues, interprètes de la langue des signes, pédiatres et spécialistes de la surdité. Par contre, lorsque les parents ne comprennent qu'à 18 mois, voire 2 ans, que leur enfant ne parle pas, parce que depuis la naissance il n'entend pas, ils se sentent très coupables de ne pas s'en être aperçu avant. Leurs reproches seront d'autant plus grands qu'il y a une méthode de dépistage simple dès la naissance !

JIM.fr: Enfin, certaines voix ont considéré que la détection très précoce d’un trouble tel que la surdité participait à une tendance « eugéniste » de notre société ? Quelle est votre position en la matière ?

Docteur Edwige Antier : Il n'est pas question de sélectionner les enfants avant leur naissance ! Mais au contraire de dépistage post-natal pour les ouvrir à la communication avec l'autre. Le bénéfice de la communication précoce pour un enfant sourd est prouvé, autant pour ses facultés cognitives que langagières. La perte de chances pour un enfant liée au retard du diagnostic est telle que demain, si un enfant n'est pas dépisté à la naissance, la responsabilité de la maternité ou de l'agence de santé qui n'auront pas proposé ce dépistage aux parents pourra être engagée.

Interview réalisée par Aurélie Haroche

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