Autisme : les associations encore et toujours déçues !

Paris, le mercredi 3 avril 2013 – Ce mardi 2 avril était organisée la journée mondiale de l’autisme. Les associations de familles touchées par ce trouble envahissant du développement (TED) dont les manifestations et formes sont multiples espéraient que cette manifestation serait marquée en France par le dévoilement du nouveau plan autisme. Il n’en fut rien : elles durent se contenter d’une interview dans le Figaro du ministre délégué aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti au cours de laquelle cette dernière a évoqué les grandes lignes d’un plan qui promet-elle est « prêt » mais dont la date de présentation officielle n’a toujours pas été dévoilée.

Un plan basé sur les recommandations de la HAS

On apprend ainsi que le programme 2013-2015 devrait s’appuyer en grande partie sur les recommandations publiées il y a un an par la Haute autorité de santé (HAS). Ces dernières, on s’en souvient, avait provoqué de nombreuses réactions : pour la première fois en France, la pertinence de l’approche psychanalytique et psychiatrique, très développée, était en effet remise en cause. Par ailleurs, la HAS prônait le développement de projets personnalisés supposant des interventions précoces, globales et coordonnées. Cette reprise des recommandations de la HAS est une des principales revendications des associations.

Un diagnostic plus précoce indispensable

Les déclarations du ministre laissent également deviner que l’accent sera mis sur l’amélioration du dépistage. Aujourd’hui, l’autisme est diagnostiqué en moyenne autour de l’âge de six ans, alors qu’une détection est souvent possible avant trente mois. Pour ce faire « un vaste programme de formation des personnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles, médecins, éducateurs, enseignants…) va être mis sur pied et des informations sur l’autisme seront introduites dans les carnets de santé » détaille Marie-Arlette Carlotti. Là encore, il s’agit d’une attente importante des familles.

Engagement fort du gouvernement sur l’intégration scolaire en milieu ordinaire

Cette détection plus précoce doit « favoriser l’intégration dans l’école ordinaire » insiste le ministre aux personnes handicapées qui une fois encore répond à l’un des vœux fréquemment émis par les organisations. Marie-Arlette Carlotti a en la matière posé un engagement clair : « Nous proposerons la scolarisation en école maternelle dès la plus jeune enfance, avec un encadrement éducatif et médico-social spécifique » affirme-t-elle. Autres mesures fortement  envisagées (et défendues moins ardemment par les associations) : création de « centres de répit » pour les parents ou ouverture « d’un grand portail Internet dédié à l’autisme où seront présentées les connaissances, mises à jour en fonction des avancées de la recherche ».

Beaucoup de bonnes intentions mais peu de précisions !

Si les axes du plan présentés à grands traits par le ministre correspondent à plusieurs des priorités défendues par les associations, ces dernières ne cachent pas cependant leur déception. Elles se désolent tout d’abord du flou persistant sur le calendrier et notent que la France a déjà « quarante ans de retard ». Elles regrettent également l’absence de précisions sur les moyens qui seront dégagés. Or du niveau de ces moyens dépendra la réussite du plan : les familles estiment qu’ils devraient être à la hauteur du plan Alzheimer ou du plan Cancer. Les parents attendent également des mesures précises concernant notamment le développement de nouvelles structures éducatives et la remise en cause claire de la psychanalyse. Danièle Langloys, présidente d’Autisme France redoute d’être de nouveau confrontée à une succession de « vœux pieux ».

Des efforts insuffisants

Malgré leur déception, les associations reconnaissent que des efforts ont été engagés ces dernières années. Président de l’association très militante Vaincre l’autisme, M’Hammed Sajidi observe ainsi que le plan 2008 a « apporté des choses nouvelles ». Néanmoins, un rapport publié début 2012 avait mis en évidence le fait que les promesses n’avaient été que partiellement mises en œuvre. Le sénateur UMP Valérie Létard auteur de cette évaluation  relevait ainsi que sur les 4 100 places prévues à l’horizon 2011, dont 2 000 dédiés aux adultes et 2 100 aux enfants, seules 342 places avaient été réellement ouvertes pour les plus âgés et 1 330 pour les plus jeunes. Par ailleurs, 1 041 places supplémentaires pour les adultes et 1 859 pour les enfants ont bien été autorisées mais n’avaient pas été installées dans la réalité. Valérie Létard reconnaissait en outre que « l’un des acquis majeurs du plan 2008-2010 a été de lever les tabous sur » les approches comportementalistes. Néanmoins, elle remarquait que les mesures allant dans ce sens paraissent être demeurées « en panne ».

Les manquements de la France concernant la prise en charge de l’autisme, épinglés à de nombreuses reprises, y compris par les instances européennes ont poussé en 2008 au moins 3 500 enfants français souffrant de troubles envahissant du développement (TED) à s’exiler en Belgique.

Aurélie Haroche

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