Greffe à partir de donneur vivant : où est Marisol Touraine ?

Paris, le mardi 18 juin 2013 – Assez rarement dénoncés, l’activité de prélèvement et de greffe d’organes en France, présenterait des retards "scandaleux". Si l’Agence de biomédecine a récemment choisi de se féliciter d’avoir atteint le cap des 5 000 greffes réalisées en une année, ce score est très en deçà de celui de nombre de pays comparables. Est plus particulièrement emblématique de notre retard la situation de la greffe de rein pour les patients souffrant d’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Selon des chiffres présentés hier lors des Etats généraux du rein (EGR), initiative émanant d’associations de patients à laquelle ont notamment participé Renaloo et la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), il a ainsi été rappelé que 70 % des Norvégiens en IRCT sont greffés, ainsi que 60 % des Néerlandais. Le taux en France ne dépasse pas 44,4 % avec d’importantes disparités régionales, tandis que la greffe préemptive n’a concerné que 3,2 % des malades en 2010.

Plus efficace, mieux tolérée et moins cher !

La supériorité de la transplantation dans la prise en charge de l’IRCT  n’est pourtant plus à démontrer. « La transplantation est (…) plus efficace et moins coûteuse. Elle entraîne une importante amélioration de la morbi-mortalité des patients ainsi que de leur qualité de vie. Le coût de la prise en charge des patients varie selon le mode de prise en charge : la transplantation rénale est la stratégie la moins coûteuse » avait notamment conclu dans un rapport publié en septembre 2012 la Haute autorité de Santé (HAS). Cette dernière avait ainsi considéré que le coût de la prise en charge annuelle d’un patient greffé (hors première année) s’élevait à 20 000 euros, contre 88 000 pour un dialysé.

Inscriptions sur les listes d’attente à géographie variable

Forts de cette analyse médicale et économique, les patients souffrant de maladies rénales et notamment d’IRCT ont donc conduit pendant dix-huit mois des Etats généraux du Rein qui ont abouti hier à la restitution de leurs conclusions en présence du ministre de la Santé Marisol Touraine. Cinq axes ont été définis par les EGR dont le second, le plus développé, insiste sur l’importance de donner la « priorité à la greffe ». Les malades dessinent des objectifs clairs : « atteindre sous sept ans un taux de 55 % des patients transplantés ». Pour ce faire, les EGR émettent un grand nombre de recommandations précises. Il s’agit tout d’abord « d’homogénéiser les critères d’inscription des malades sur la liste nationale d’attente » : les disparités en la matière ont en effet été fortement dénoncées par les malades consultés au cours des Etats généraux.

Multiplier par deux le nombre de transplantations à partir de donneurs vivants !

Mais les préconisations des EGR visent également une dimension plus globale. Elles insistent ainsi sur l’urgence d’améliorer l’organisation du prélèvement et de la greffe, alors que nombre de rapports, cris d’alarme et d'enquêtes ont mis en évidence comment en France le manque de disponibilité des blocs et des défauts d’organisation constituaient dans certains cas une entrave à la transplantation. En outre, les EGR rappellent que la progression de la transplantation rénale passe obligatoirement par une progression des greffes à partir de donneur vivant. Il faudrait viser un « nombre annuel minimal de 600 greffes de rein à partir de donneur vivant (contre 360 en 2012) » peut-on lire dans le rapport des EGR. Là encore le retard de la France est criant. La manifestation d’hier a ainsi permis de rappeler que  « la transplantation rénale à partir d’un donneur vivant ne représente que 12 % des reins greffés dans notre pays, contre 38 % au Royaume Uni, 23 % en Allemagne, 45 % en Suède ou 37 % aux USA ». Or, l’enjeu de la progression de l’activité de greffe et des prélèvements chez des donneurs vivants n’est encore une fois pas uniquement médical mais aussi économique. Selon la Fondation Greffe de Vie, se basant sur les chiffres de la HAS, si le taux de refus de prélèvement (qui stagne aujourd’hui autour de 30 %) était divisé par trois et si 25 % des greffes de rein étaient réalisées grâce à un donneur vivant, il serait possible d’économiser 9,6 milliards d’euros sur quatorze ans. Mais seule « une volonté politique et institutionnelle forte » permettra de s’engager dans une telle orientation, ainsi que la participation active de tous les centres estiment les représentants des insuffisants rénaux. Ils invitent même à rouvrir la réflexion sur la possibilité de recourir à des « donneurs altruistes » dans le cadre de « chaînes de don » (alors que les dons croisés n’ont toujours pas vu le jour en France) !

Pour Marisol Tourraine, l’essentiel est que la greffe de la démocratie sanitaire ait bien pris !

Le ministre de la Santé a-t-elle su être l’incarnation de cette « volonté politique forte » souhaitée par les EGR ? Dans son discours, Marisol Touraine n’a jamais évoqué la question des greffes à partir de donneurs vivants et si la question de la transplantation a été présente dans son allocution, ce ne fut pas prioritairement pour insister sur l’importance de la développer mais pour revenir sur les problèmes d’inégalité : « Le traitement de l’insuffisance rénale est marqué par de très fortes disparités entre nos concitoyens : celles-ci s’illustrent à tous les niveaux, au moment de la prise en charge, de l’accès aux soins, de l’accès à la greffe ou à la dialyse » a-t-elle d’abord observé avant plus tard d’ajouter : « Un socle d’information sur les modalités de traitement par dialyse et par greffe est donc indispensable ».

Rien d’autre ne sera dit sur le sujet.

Non, le ministre a préféré insister sur le caractère innovant de cette démocratie sanitaire et se féliciter de voir des patients prendre ainsi leur destin en main (sans observer qu’ils y ont été peut-être contraints par un certain désintérêt des pouvoirs publics). Des très nombreuses préconisations du rapport des EGR, elle n’a extrait en priorité que celles qui visaient à une meilleure association des patients dans le parcours de soins. C’est ainsi notamment qu’elle s’est montrée sensible aux recommandations visant l’amélioration du dispositif d’annonce. De fait, dans leur axe 1, les EGR s’intéressent à « l’orientation, l’information et l’accompagnement » des patients. Leur troisième axe (après celui dédié à la greffe) vise l’amélioration du parcours de soins marqué aujourd’hui par de « fortes discontinuités ». Dans cette même lignée, les EGR aspirent à une meilleure prévention de l’IRCT et à une prise en charge plus précoce alors qu’aujourd’hui et ce depuis plusieurs décennies 30 % des patients démarrent la dialyse en urgence.

Enfin, les EGR formulent plusieurs propositions ayant trait à l’amélioration de la vie du malade. Elles concernent la prise en charge de la douleur, l’accès au soutien psychologique, le développement de l’éducation thérapeutique, une plus grande prise en considération de la demande pédiatrique ou encore la préservation de l’insertion scolaire et professionnelle. De plus, les EGR appellent à renforcer le confort en dialyse et à mieux organiser les transports.

Aurélie Haroche

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