En 2002, l’euthanasie était légalisée en Belgique. Afin
d’évaluer la mise en oeuvre de la loi relative à l’euthanasie ainsi
que l’observance des précautions liées à sa pratique dans notre
pays, une étude sur la déclaration des cas d’euthanasie et le
respect des conditions et procédures légales par les médecins a été
mise sur pied dans le cadre du projet MELC (Monitoring the quality
of end-of-life Care in Flanders) du programme IWT-SBO. De cette
étude, il ressort que 3.443 cas d’euthanasie ont été déclarés en
Belgique entre 2002 et 2009. Par ailleurs, le nombre de
déclarations augmente chaque année. L’euthanasie est principalement
pratiquée chez les jeunes patients et les patients cancéreux. En
2007, le pourcentage de déclaration des cas d’euthanasie en Flandre
était estimé à 53%. Dans les cas non déclarés, les conditions et
procédures légales relatives à l’euthanasie ne sont généralement
pas respectées à la lettre: la demande écrite du patient fait plus
souvent défaut, le médecin consulte moins souvent des confrères et
autres prestataires de soins, l’euthanasie est plus fréquemment
pratiquée à l’aide d’opiacés et ces derniers sont la plupart du
temps administrés par des infirmiers. Dans l’ensemble, les médecins
belges accueillent positivement la loi relative à l’euthanasie et
le contrôle social de la pratique de l’euthanasie. Les croyances ou
les convictions des médecins sont les principaux facteurs
influençant leur attitude vis-à-vis de l’euthanasie.
Introduction
Le débat social extrêmement complexe et passionnant sur
l’euthanasie préoccupe tant la population globale que les médecins
et les responsables politiques. Lorsqu’un pays envisage de
légaliser l’euthanasie, la possibilité d’exercer un contrôle
efficace sur la pratique de l’euthanasie et de garantir une
pratique médicale rigoureuse est souvent au centre des
préoccupations. Chez nous, l’euthanasie est organisée par la loi
depuis 2002, ce qui fait de la Belgique l’un des rares pays au
monde, avec les Pays- Bas et le Luxembourg, où l’euthanasie peut
être pratiquée légalement moyennant le respect de conditions
strictes. Par euthanasie, on entend l’acte pratiqué par un médecin
consistant à mettre fin intentionnellement à la vie du patient à la
demande expresse de celui-ci (4). Lorsque l’euthanasie a été
légalisée, les autorités ont répondu à la demande de contrôles et
de mécanismes garantissant la pratique rigoureuse de l’euthanasie
en intégrant un certain nombre de conditions et de procédures de
précaution dans la loi relative à l’euthanasie et en créant une
Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie
(ci-après dénommée la Commission), laquelle a pour mission de
veiller au respect de la loi relative à l’euthanasie (4-7). La loi
relative à l’euthanasie permet aux médecins de répondre à la
demande d’euthanasie d’un patient dans un cadre légal, pour autant
que les conditions et procédures décrites dans la loi soient
respectées. Ainsi, le patient qui demande l’euthanasie doit
notamment être majeur et conscient au moment de la demande, ainsi
que se trouver dans une situation médicale sans issue et faire état
d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable
qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection
accidentelle ou pathologique incurable. Le médecin doit également
demander un deuxième avis auprès d’un confrère indépendant.
L’euthanasie est un acte exceptionnel qui requiert également une
forme de contrôle social afin d’éviter les abus. Le législateur a
par conséquent décidé d’obliger le médecin à signaler chaque cas
d’euthanasie à la Commission (4-7). Cette dernière a notamment pour
mission de vérifier, au moyen des formulaires de déclaration
déposés par les médecins, si ceux-ci ont bien respecté l’ensemble
des conditions et procédures légales lors de la pratique de
l’euthanasie. Si les membres de la Commission estiment que c’est le
cas, le dossier est clôturé. En revanche, s’ils sont d’avis que le
médecin a enfreint la loi, ils peuvent transmettre le dossier au
Procureur du Roi, qui peut décider d’entamer des poursuites (5-7).
La Commission rend son jugement dans les deux mois. Si tout s’est
déroulé conformément à la loi, le médecin n’en est pas averti. La
Commission ne contacte le médecin et ne lui communique son avis que
si elle a besoin d’informations complémentaires ou a des remarques
à formuler.
Outre l’encouragement d’une pratique médicale rigoureuse, les
principaux objectifs de la procédure de déclaration sont notamment
de favoriser la transparence en matière d’euthanasie et de
permettre un enregistrement uniforme des cas d’euthanasie dans
l’ensemble de la Belgique (8). Afin d’évaluer la mise en oeuvre de
la loi relative à l’euthanasie ainsi que l’observance des
précautions liées à sa pratique en Belgique, une étude sur la
déclaration des cas d’euthanasie et le respect des conditions et
procédures légales par les médecins a été mise sur pied dans le
cadre du projet MELC (Monitoring the quality of end-of-life
Care in Flanders) du programme IWT-SBO. Cet article dresse un
aperçu des principaux résultats de cette étude.
Déclaration d’euthanasie
Caractéristiques des cas d’euthanasie déclarés
Une analyse du registre des cas d’euthanasie signalés à la
Commission (9) a révélé qu’en Belgique, 3.443 cas d’euthanasie ont
été déclarés par des médecins entre le 22 septembre 2002 et le 31
décembre 2009. Par ailleurs, le nombre de déclarations augmente
chaque année: de 235 en 2003 à 822 en 2009 (Figure 1).
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Figure 1: Tendances relatives au nombre
de cas d’euthanasie déclarés en Belgique entre 2002 et
2009.
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Sur l’ensemble des cas d’euthanasie déclarés, 82,2% l’ont été
par des médecins néerlandophones et seulement 17,8% par des
médecins francophones. Sur l’ensemble des cas d’euthanasie
déclarés, 51,8% concernaient des hommes et 48,2% des femmes. La
majorité des patients qui se sont fait euthanasier avaient entre 40
et 79 ans (76,5%). L’euthanasie est peu pratiquée chez les patients
de 80 ans ou plus, ceux-ci ne représentant que 21% des cas étudiés.
Depuis 2008 et 2009, le nombre de cas d’euthanasie les concernant
est toutefois en nette augmentation par rapport aux années
précédentes (en moyenne 17% de l’ensemble des cas déclarés entre
2002 et 2007 contre en moyenne 24,7% en 2008 et 2009). Dans
pratiquement la moitié des cas (48,8%), l’euthanasie a été
pratiquée à l’hôpital et dans 43,2% des cas, au domicile du
patient. Par contre, elle est peu pratiquée en maison de repos
(5,8%). La plupart des patients qui se sont fait euthanasier
avaient un cancer (82%); les autres souffraient par exemple d’une
affection neuromusculaire ou cardiovasculaire (Tableau).
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Tableau: Caractéristiques cliniques des cas
d’euthanasie déclarés en Belgique entre 2002 et 2009.
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Les pourcentages sont des pourcentages par colonne. Pour des
raisons d’arrondissage, il se peut que la somme des pourcentages ne
soit pas toujours égale à 100%.
*La loi relative à l’euthanasie établit une distinction entre
les patients dont le décès est prévisible à brève échéance et ceux
dont le décès n’est pas prévisible à brève échéance. Par brève
échéance, la Commission entend un délai allant du moment présent à
quelques mois. C’est au médecin traitant d’estimer si le patient
est ou non en phase terminale.
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Dans pratiquement tous les cas déclarés (97,5%), le médecin a
signalé la présence d’une souffrance physique. Une souffrance
psychique a également été décelée dans 80% des cas signalés. Selon
le médecin déclarant, la majorité des patients étaient en phase
terminale (93%). Les patients ne se trouvant pas en phase terminale
représentaient 7% de l’ensemble des cas déclarés. Ceux-ci
souffraient généralement d’autres maladies que le cancer, comme des
affections neuromusculaires progressives ou non progressives (52%)
ou des affections cardiovasculaires (9%). Leur proportion n’a pas
considérablement augmenté au fil des ans. Dans pratiquement tous
les cas, les médecins ont demandé l’avis d’un deuxième médecin
indépendant, comme le prescrit la loi relative à l’euthanasie. Pour
les patients qui, selon le médecin, ne sont pas (encore) en phase
terminale, la loi prévoit la consultation d’un troisième médecin
indépendant. Dans la majorité des cas, ce médecin est un psychiatre
(64,5%). Dans un peu plus d’un tiers des cas d’euthanasie déclarés,
le médecin a consulté plus de confrères que le nombre légalement
obligatoire. Dans tous les cas signalés entre 2002 et 2009, la
Commission a estimé que toutes les exigences légales avaient été
respectées et n’a transmis aucun dossier au Procureur du Roi.
Pourcentage de cas déclarés et motifs de non-déclaration
A l’aide d’une étude à grande échelle réalisée en 2007 sur la
base de certificats de décès (10), des chercheurs ont examiné dans
quelle mesure les médecins en Flandre déclarent effectivement leurs
cas d’euthanasie (11). Ils ont demandé à des médecins qui, au sens
de la loi, avaient pratiqué une euthanasie s’ils avaient ou non
signalé le décès à la Commission. Dans 53% de l’ensemble des
euthanasies pratiquées par des médecins en 2007, ces derniers ont
indiqué qu’ils l’avaient effectivement signalé. Les généralistes et
les spécialistes déclarent leurs cas d’euthanasie dans des
proportions égales. Dans tous les cas où le médecin n’a pas signalé
le décès, celui-ci devait indiquer pourquoi il ne l’avait pas fait.
La principale raison avancée par les médecins était qu’ils ne
considéraient pas le décès proprement dit comme un cas d’euthanasie
(dans 77% des cas d’euthanasie non déclarés). Le fait que la
déclaration constitue une procédure administrative fastidieuse
(18%), la possibilité que toutes les conditions et procédures
légales n’aient pas été respectées (12%), la conviction selon
laquelle l’euthanasie est une affaire entre le médecin et son
patient (9%) et la crainte d’éventuelles poursuites juridiques (2%)
sont d’autres raisons qui ont été invoquées (les médecins pouvaient
donner plusieurs réponses). Le fait qu’un médecin considère ou non
un décès comme un cas d’euthanasie dépend fortement de la substance
utilisée pour induire le décès. Lorsqu’il pratique l’euthanasie au
moyen d’une dose excessivement élevée d’opiacés, le médecin ne
perçoit généralement pas cet acte comme une euthanasie, mais comme
une forme de sédation ou de soins palliatifs exagérés. Par contre,
si l’euthanasie est pratiquée à l’aide de barbituriques et de
myorelaxants comme le prescrivent la littérature médicale et les
directives néerlandaises (12, 13), le médecin perçoit presque
toujours son acte comme une euthanasie et est également plus vite
enclin à le signaler (11). Au-delà du nom par lequel le médecin
désigne son acte, il s’avère que les médecins flamands, les
médecins suffisamment informés au sujet de la loi relative à
l’euthanasie et ceux qui ont une attitude positive vis-à-vis du
contrôle social exercé sur la pratique de l’euthanasie signalent
davantage leurs cas d’euthanasie que les médecins wallons ou
bruxellois, les médecins qui sont moins bien informés au sujet des
conditions et procédures légales et ceux qui ont une attitude
négative vis-à-vis du contrôle social exercé sur la pratique de
l’euthanasie (14).
Cas d’euthanasie déclarés et non déclarés
L’étude sur la base des certificats de décès a par ailleurs
révélé que les euthanasies non déclarées sont généralement
pratiquées avec moins de précautions par le médecin que celles qui
sont signalées (11). La déclaration orale et écrite prescrite par
la loi relative à l’euthanasie était présente dans 73% des cas
signalés, alors qu’elle faisait généralement défaut dans les cas
non signalés (déclaration uniquement orale dans 88% des cas et tant
orale qu’écrite dans 9% des cas). Dans les cas non déclarés, la
décision de pratiquer l’euthanasie a été beaucoup plus rarement
prise en concertation avec d’autres médecins. Ainsi, d’autres
médecins ont été consultés dans seulement 55% des cas d’euthanasie
non déclarés, contre 72% pour les cas déclarés. Des spécialistes en
soins palliatifs et des infirmiers ont aussi été nettement moins
consultés dans les cas d’euthanasie non déclarés. Dans la plupart
des cas, les médecins qui ont signalé avoir pratiqué une euthanasie
ont utilisé des barbituriques et des myorelaxants. Ceux qui ne
l’ont pas signalé ont plus souvent employé des substances non
indiquées pour l’euthanasie, telles que des opiacés et des
sédatifs. Alors que dans les cas d’euthanasie signalés, la
substance létale a toujours été administrée par un médecin, comme
l’exige la loi relative à l’euthanasie, elle a été administrée par
un infirmier dans 41% des cas non signalés.
| Figure 2 : Attitudes des médecins
belges vis-à-vis de l’euthanasie et d’autres décisions médicales en
fin de vie, 2009. |
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| Je ne suis en aucun cas disposé à
administrer des substances à un patient à la demande expresse de
celui-ci, afin d’abréger ses souffrances. Si un patient atteint
d’une maladie incurable est en proie à des souffrances
insupportables et qu’il n’est pas en mesure de prendre lui-même des
décisions, le médecin (en concertation avec l’équipe en charge des
soins) devrait pouvoir décider de lui administrer des substances
létales. L’euthanasie à la demande du patient peut constituer une
forme adéquate de soins palliatifs. L’administration de substances
létales à la demande explicite du patient est acceptable chez les
patients en phase terminale qui sont en proie à des douleurs
extrêmes ou autres souffrances incontrôlables. |
| Figure 3: Attitudes des médecins
belges vis-à-vis de la loi relative à l’euthanasie. |
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| La loi relative à l’euthanasie
nuit au bon développement des soins palliatifs. L’euthanasie est
une affaire entre le médecin et le patient qui ne doit pas être
soumise au contrôle de la Commission de contrôle et d’évaluation.
La loi relative à l’euthanasie contribue au respect des précautions
dans le cadre des actes médicaux posés en fin de vie. Un contrôle
social sur la pratique de l’euthanasie est nécessaire. L’euthanasie
devrait être légalement acceptable pour les patients devenus
incapables qui sont en possession d’une déclaration anticipée
d’euthanasie valable. L’euthanasie devrait être légalement
acceptable pour les patients mineurs qui sont en mesure d’évaluer
raisonnablement leurs intérêts. |
Attitudes des médecins belges vis-à-vis de l’euthanasie et de
la loi relative à l’euthanasie
En 2009, une enquête nationale à grande échelle a été menée
auprès de médecins issus de différentes disciplines susceptibles de
devoir prodiguer des soins à des patients en fin de vie (15). Cette
enquête visait notamment à identifier les attitudes des médecins
vis-à-vis de l’euthanasie et de la loi relative à l’euthanasie. Il
en est ressorti que seuls 19% des médecins interrogés n’étaient en
aucun cas disposés à administrer des substances à un patient à la
demande expresse de celui-ci, afin d’abréger ses souffrances. Plus
de la moitié des médecins estiment que le médecin doit pouvoir
décider, en concertation avec l’équipe en charge des soins,
d’administrer des substances létales à un patient atteint d’une
maladie incurable en proie à des souffrances insupportables et qui
n’est pas en mesure de prendre lui-même des décisions. Trois quarts
des médecins sont d’accord avec l’affirmation selon laquelle
l’euthanasie à la demande du patient peut constituer une forme
adéquate de soins palliatifs. Enfin, l’immense majorité des
médecins estiment également que l’euthanasie est justifiée pour les
patients en phase terminale en proie à des douleurs extrêmes ou
autres souffrances incontrôlables. Dix pour cent des médecins
interrogés pensent que la loi relative à l’euthanasie nuit au bon
développement des soins palliatifs. Environ un quart des médecins
estiment que l’euthanasie est une affaire entre le médecin et le
patient qui ne doit pas être soumise au contrôle de la Commission,
tandis que 68% jugent qu’un contrôle social sur la pratique de
l’euthanasie est nécessaire. Selon 66% des médecins, la loi
relative à l’euthanasie contribuerait également au respect des
précautions dans le cadre des actes médicaux posés en fin de vie.
La majorité des médecins sont partisans d’une extension de la loi
aux mineurs, tandis qu’une petite moitié d’entre eux soutiennent
l’extension de la loi aux patients devenus incapables qui sont en
possession d’une déclaration anticipée écrite d’euthanasie valable.
L’attitude des médecins s’avère étroitement liée à leurs croyances
ou à leurs convictions. Ainsi, les médecins catholiques qui
assistent régulièrement à un culte sont moins favorables à
l’euthanasie que les médecins non croyants, mais ont une attitude
plus positive vis-à-vis du contrôle social sur la pratique de
l’euthanasie. Ensuite, il s’avère également que les médecins
wallons estiment davantage que les médecins flamands que
l’euthanasie est une affaire privée entre le médecin et son
patient. Enfin, le fait d’avoir suivi ou non une formation en soins
palliatifs n’influence pas l’attitude des médecins vis-à-vis de
l’euthanasie, et ce contrairement à ce que des études réalisées
dans d’autres pays ont souvent révélé (16-20).
Conclusion
L’euthanasie est principalement pratiquée chez les jeunes
patients et les patients cancéreux. En 2007, 53% des euthanasies
pratiquées en Flandre ont été signalées à la Commission fédérale de
contrôle et d’évaluation de l’euthanasie. Les médecins qui ne
déclarent pas les euthanasies qu’ils pratiquent considèrent
généralement qu’il ne s’agit pas d’euthanasies proprement dites.
Dans ces cas non signalés, l’euthanasie est la plupart du temps
pratiquée à l’aide d’opiacés. Les euthanasies pratiquées à l’aide
de substances manifestement létales, telles que les barbituriques
et les myorelaxants, sont pratiquement toujours déclarées. Dans
l’ensemble, les euthanasies non signalées sont pratiquées avec
moins de précautions que les euthanasies signalées. La plupart des
médecins estiment que l’euthanasie est justifiée pour les patients
en phase terminale qui sont en proie à d’atroces souffrances. La
majorité d’entre eux se disent également favorables au contrôle
social exercé sur la pratique de l’euthanasie, même si un quart des
médecins estiment que l’euthanasie est une affaire privée entre le
médecin et son patient qui ne doit pas être soumise au contrôle de
la Commission. En soi, le fait de disposer d’une loi sur
l’euthanasie ne suffit pas à garantir une pratique médicale
rigoureuse et transparente. Des mesures complémentaires, comme la
fourniture d’informations satisfaisantes aux médecins sur la loi
relative à l’euthanasie et l’interprétation des conditions et
procédures légales, la formation plus intensive des médecins en
soins intensifs dès la formation médicale de base, l’apport d’un
soutien adéquat aux médecins confrontés à des demandes d’euthanasie
de la part de patients et l’élaboration de directives relatives à
la pratique rigoureuse de l’euthanasie, en particulier concernant
les substances à employer, sont donc vraisemblablement
nécessaires.
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