Euthanasie et fin de vie aux Pays-Bas, l’exemple de la SLA

La pratique de l’euthanasie constitue une question éthique, sociale et légale importante et fait l’objet de discussions croissantes dans de nombreux pays. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative évolutive et mortelle qui est à l'avant-garde des débats sur la réglementation de l'aide médicale à mourir.

Depuis 2002, lorsque l'euthanasie a été légalement réglementée aux Pays-Bas, la fréquence de cette pratique de fin de vie a considérablement augmenté, passant de 1,7 % de tous les décès en 1990 et 2005 à 4,5 % des décès en 2015. Une étude néerlandaise a cherché à évaluer l’impact de la législation sur les pratiques de fin de vie et sur la qualité de vie pour les patients atteints de SLA aux Pays-Bas.

Une pratique en augmentation

Il s’agit d’une étude de cohorte basée sur la population de cliniciens, de soignants, et d’aidants de patients atteints de SLA à partir des registres de santé néerlandais et des rapports des comités d'examen de l'euthanasie. Ont été inclus les personnes ayant reçu un diagnostic de SLA selon les critères révisés d'El-Escorial. La fréquence de la pratique de l’euthanasie a été calculée à partir des rapports soumis aux comités d’examen des demandes d’euthanasie.

Les pratiques de fin de vie sont des décisions de fin de vie prises par un clinicien lorsque l'accélération de la mort est considérée comme un effet potentiel, probable ou certain, comprenant l'euthanasie, le suicide médicalement assisté, la fin de vie sans demande explicite, le renoncement à un traitement de prolongation de la vie et l'intensification du soulagement des symptômes.

Entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2020, 4 130 décès dus à la SLA ont été signalés, dont 1 014 par euthanasie ou de suicide assisté par un médecin (fréquence moyenne de 25 % par an). Selon les cliniciens identifiés qui ont acceptés de participer à l’étude, les pratiques de fin de vie ont fait l’objet d’un choix par 280/356 (79 %) des malades décédés. La fréquence de l’euthanasie chez les patients atteints de SLA en 2014-2016 (141/356 [40 %] décès) était plus élevée qu’en 1994-1998 (35/203 [17 %]) et 2000-2005 (33/209 [16 %]).

La survie médiane des patients atteints de SLA depuis le diagnostic était de 15,9 mois (IC à 95 % 12,6-17,6) pour ceux qui avaient choisi l'euthanasie et de 16,1 mois (IC à 95 % 13,4-19,1) pour ceux qui ne l'avaient pas choisie (RR 1,07, IC à 95 % 0,85-1,34 ; p = 0,58). Selon les soignants / aidants, par rapport à d’autres pratiques de fin de vie, les raisons évoquées de hâter la mort pour les patients atteints de SLA choisissant l’euthanasie étaient : l’absence de chance d’amélioration (53 [56 %] des 94 patients ayant choisi l’euthanasie vs 28 [39 %] sur 72 patients ayant choisi d'autres pratiques de fin de vie), la perte de dignité (47 [50 %] vs 15 [21 %]), la dépendance (34 [36 %] vs 5 [7 %] ), et la fatigue ou la faiblesse extrême (41 [44 %] vs 14 [20 %]). Par ailleurs, concernant les soins de fin de vie les personnes atteintes de SLA (qu’elles aient choisi ou non l’euthanasie) étaient satisfaites de leur qualité générale (83/89 [93 %] patients ayant choisi l’euthanasie vs 73/85 [86 %] patients qui ne l’ont pas fait) et de la disponibilité (85/88 [97 %] vs 81/90 [91 %]) de ces soins.

Ainsi, dans cette étude, le choix de l'euthanasie ne semble pas être associé à la maladie ou aux caractéristiques du patient (même si les personnes choisissant l'euthanasie étaient sensiblement plus jeunes et plus instruites), ni à la dépression ou au désespoir, ni aux soins. L’appréciation de la qualité et de la disponibilité des soins de fin de vie, qui sont complexes et multidisciplinaires dans la SLA, semble avoir été similaire chez les malades ayant choisi l'euthanasie et chez ceux ne l’ayant pas choisie. Par conséquent, le choix de l’euthanasie apparait comme une décision individuelle et existentielle associée à des sentiments de perte d’autonomie et de dignité, et non liée à une déficience de prise en charge. Dernier point, la durée de survie depuis le diagnostic étant similaire chez les personnes ayant choisi l'euthanasie par rapport aux autres, la décision survient à un stade tardif de la maladie.

Anne-Céline Rigaud

Référence
Van Eenennaam RM, Kruithof W, Beelen A, et al. Frequency of euthanasia, factors associated with end-of-life practices, and quality of end-of-life care in patients with amyotrophic lateral sclerosis in the Netherlands: a population-based cohort study. Lancet Neurol. 2023 Jul;22(7):591-601. doi: 10.1016/S1474-4422(23)00155-2. PMID: 37353279.

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