Maladie cœliaque : la mode du sans gluten ne leur va pas si bien

En Europe et aux USA, la prévalence de la maladie cœliaque est de près de 1 % de la population. Cette maladie s’accompagne d’une diminution de la qualité de vie : choix limités de produits manufacturés ou de plats proposés dans les restaurants, difficultés à voyager, doutes sur la réalité du « sans-gluten » en général, vécu difficile de la commisération d’autrui. Même 5 ans après le diagnostic, les patients ressentent frustration et isolement : crainte d’ennuyer les autres avec leurs problèmes alimentaires, voire sentiment de honte mais aussi de négligence de la part de l’entourage ; ils en viennent parfois à cacher leur pathologie et à consommer du gluten. La soudaine apparition de nombreux produits « sans gluten » a-t-elle amélioré leur quotidien ?

Pour répondre à cette question, des entretiens semi-structurés ont été réalisés auprès de 17 adultes atteints de maladie cœliaque au Canada. Les interviews étaient centrées sur le vécu de la maladie depuis l’apparition de la mode des régimes sans gluten. Les patients ressentent cette mode comme un tournant social à double tranchant.

Côté positif, un plus grand accès commercial à de meilleurs produits (au goût) et une offre élargie de menus sans gluten dans les restaurants facilitent la gestion de la maladie. Une meilleure connaissance de cette affection par le grand public aide aussi la vie sociale des patients.

Ne pas confondre régime suivi par choix ou par obligation 

Côté négatif, en dépit de cette nouvelle popularité, une incompréhension de la condition réelle des « malades cœliaques » persiste. Socialement, le régime sans gluten est parfois globalement considéré, comme une « lubie » ou une « tendance ». Le grand public ne fait pas toujours la différence entre engouements des adeptes et nécessité impérieuse des malades ; ces derniers se sentent alors perçus comme difficiles à vivre ou frimeurs.

La confusion entre régime suivi par choix ou par obligation a aussi des conséquences sur la qualité des produits : les producteurs d’aliments sans gluten peuvent sous-estimer la gravité de la maladie et la nécessité impérieuse d’exclure totalement le gluten (traces et contaminations croisées). Au Canada, 1 % des farines et amidons sans gluten dépassent les teneurs limites légales ; dans cette étude, des patients interrogés disent « tester » auprès des serveurs des restaurants une préparation dite « sans gluten » avant de commander le plat.

Pouvoir disposer de davantage de produits sans gluten n’a donc pas résolu tous les problèmes. Le risque d’exposition au gluten perdure. L’intervention d’un diététicien peut être utile pour aider les patients à s’orienter sur le marché des produits alimentaires, en attendant ce que ces patients souhaitent prioritairement : un traitement pharmacologique.

Dr Viviane de La Guéronnière

Référence
King JA et coll. : Experiences of coeliac disease in a changing gluten-free Landscape. J Hum Nutr Diet., 2018 ; Publication avancée en ligne le 2 octobre, doi: 10.1111/jhn.12597.

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Vos réactions (1)

  • De faux problèmes

    Le 21 octobre 2018

    " les producteurs d’aliments sans gluten peuvent sous-estimer la gravité de la maladie et la nécessité impérieuse d’exclure totalement le gluten" : ceci est simplement la traduction d'un mauvais process industriel et non d'une indication plus ou moins obligatoire.

    "Pouvoir disposer de davantage de produits sans gluten n’a donc pas résolu tous les problèmes. Le risque d’exposition au gluten perdure". Si le sujet consomme des aliments bruts qui par nature, ne contiennent pas de gluten, les questions sans objet, disparaissent.

    Par contre, avoir recours à des diététiciens, est un excellent conseil, trop peu suivi ou donné.

    Dr Christian Trape

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