Maladies rares : les professionnels de santé sensibilisés

Malgré les progrès réalisés grâce aux « Plans Maladies rares », l’errance diagnostique continue à concerner un grand nombre de patients atteints de pathologie orpheline (un quart des personnes concernées doivent ainsi attendre cinq ans avant d’obtenir un diagnostic). Par ailleurs, les ruptures du parcours de soins restent également fréquentes. Une sensibilisation de tous les professionnels de santé reste donc essentielle, afin de mieux rappeler les spécificités médicales et sociales des maladies rares et améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Aussi, l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services (ligne d’écoute nationale) et le portail d’informations dédié aux maladies rares, Orphanet, organisent six sessions d’information et de sensibilisation à destination des professionnels de santé.

Trois sont dédiées aux médecins et aux pharmaciens :

Mardi 16 novembre 2021 de 19h à 21h à la Plateforme Maladies Rares 96 r Didot 75014  Paris
Lundi 22 novembre 2021 de 19h à 21h à l’Hôpital cardiologique du Haut-Lévêque 1 av. Magellan 33600 Pessac
Lundi 13 décembre 2021 de 19h à 21h à Dijon (lieu à venir).

Trois s’adressent aux professions para-médicales, médico-sociales et sociales :
Mercredi 17 novembre 2021 de 9h30 à 12h à la Plateforme Maladies Rares 96 r Didot 75014 Paris
Mardi 23 novembre 2021 de 9h30 à 12h à l’Hôpital cardiologique du Haut-Lévêque 1 av. Magellan 33600 Pessac
Mardi 14 décembre 2021 de 9h30 à 12h à Dijon (lieu à venir)


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