Il faut plus de transparence pour le financement des associations de patients

Les associations de patients ont pris une place importante dans la sphère médicale. Leur objectif est de défendre les besoins et les intérêts des patients atteints de pathologies spécifiques, ou, plus généralement ceux des « usagers » de la santé. Leur taille varie, de petites organisations dirigées par des volontaires aux très grosses associations nationales comprenant des salariés et des centaines de membres. Leurs activités varient aussi, de l’aide aux patients à l’éducation à la santé, jusqu’à la participation à la recherche médicale ou la contribution au développement de recommandations.

Ces associations bénéficient souvent de plusieurs supports financiers, parmi lesquels ceux de l’industrie. Des interrogations ont été soulevées ces dernières années au sujet de ces relations et des possibles conflits d’intérêt qu’elles engendrent. De nombreux travaux y ont été consacrés récemment, et une méta-analyse de 26 de ces études vient d’être publiée par le British Medical Journal.

Le problème des relations avec l’Industrie pharmaceutique

Selon cette analyse, la prévalence de la « sponsorisation » des associations de patients par l’industrie va, selon les enquêtes, de 20 % à 83 %. Certains groupes de patients reçoivent des fonds de plusieurs compagnies. Les associations disposant de règles de conduite vis à vis de ce soutien financier sont rares, et force est de constater que la transparence est loin d’être parfaite puisque seulement 27 % de celles qui reçoivent ces soutiens l’indiquent sur leur site. Notons toutefois que certaines études retenues pour la méta-analyse ont été réalisées entre 2008 et 2012, avant que des règles de transparence plus strictes ne soient mises en place. Quatre études seulement ont examiné les positions adoptées par les groupes de patients, notamment sur des sujets controversés. Il apparaît que ces positions tendent généralement à supporter les intérêts des sponsors.

Les associations de patients ont un rôle important de défense, d’éducation et de recherche. Leur avis est souvent sollicité pour les prises de décisions importantes. S’assurer de leur indépendance vis à vis de l’industrie est donc primordial. Pour les auteurs de l’étude, l’industrie est parfois la seule source de financement possible de ces associations, et ils estiment que les autorités sanitaires devraient développer des recommandations solides pour améliorer la transparence de ces soutiens et réfléchir à la possibilité de mécanismes de financements alternatifs.

Dr Roseline Péluchon

Références
Fabbri A. et coll. : Industryfunding of patient and health consumer organisations: systematicreviewwithmeta-analysis
BMJ 2020;368:l6925

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Vos réactions (1)

  • Et les liens avec l'Etat ?

    Le 27 janvier 2020

    L'étude des liens financiers avec l'état mérite également une analyse critique.
    L'étatisation galopante de la santé et son financement par des cotisations privées sans choix libre de l'organisme de sécurité sociale permet de douter de l'indépendance de l'activité de ces associations pourtant indispensables.
    Un organisme indépendant compare-t-il avec les pays voisins (à quand l'Europe de la santé?).
    Ce type d'enquête est-il disponible quelque part?

    Dr François Simonneau

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