Agénésie des membres supérieurs : nouveau cas suspect et licenciements suspendus

Lyon, le mardi 30 octobre 2018 – L’affaire dite des "bébés sans bras" de l’Ain (sept enfants atteints d’agénésie des membres supérieurs nés entre 2009 et 2014 dans une zone de 17 km de rayon) connaît deux rebondissement, épidémiologique et légal.

Passé à travers le recensement

D’abord, le Monde, très en pointe sur ce dossier, révèle aujourd’hui qu’un huitième enfant pourrait être concerné. Il s’agit d’un petit garçon né en 2012, dont le dossier médical indique que « la croissance de la main droite est comme interrompue au niveau du deuxième métacarpe » précise la directrice du Registre des malformations en Rhône-Alpes (REMERA), Emmanuelle Amar. Cette dernière a rapporté au Monde que c’est la mère de l’enfant qui l’a contactée afin de s’assurer que le cas de son fils faisait bien partie de ceux inclus dans le cluster, qui aujourd’hui suscite un débat scientifique important. « Après vérification, son nom était inconnu du registre » indique Emmanuelle Amar qui explique ce défaut de signalement par des changements de procédures administratives au sein de la maternité où est né l’enfant à l’époque de sa venue au monde.

Un hypothétique huitième cas susceptible de tout remettre en question

L’annonce de ce huitième cas nécessite des investigations supplémentaires afin de confirmer tout d’abord l’absence réelle de son recensement. Il faudra par ailleurs également déterminer avec précision le lieu de résidence de sa mère pendant sa grossesse pour s’assurer qu’il peut être rattaché au cluster. Si ces validations sont faites, ce huitième cas devra faire l’objet de recherches poussées auprès de sa famille afin de déterminer les causes possibles de cette agénésie. Si les causes chromosomiques, les brides amniotiques et l’exposition à certains médicaments sont écartées, des facteurs pouvant potentiellement le lier aux autres cas devront être recherchés. Par ailleurs, il sera nécessaire de vérifier si ce huitième cas a une incidence sur les calculs destinés à déterminer si l’on est ou non face à un excès de cas, calculs qui, on le sait, suscitent des débats statistiques importants. L’exemple de ce potentiel huitième cas pourrait également inviter à une analyse renouvelée des naissances pendant la période incriminée et dans la zone concernée afin de s’assurer que d’autres cas n’ont pas échappé aux outils de surveillance (à propos desquels on pourrait considérer que l’existence de ce cas oublié n’est pas le meilleur gage de leur efficacité). 

Des soutiens nombreux et engagés

Parallèlement à cette information, les employés du REMERA viennent de connaître vingt-quatre heures riches en émotions contradictoires. Hier, la presse, locale notamment, s’émouvait d’apprendre la réception par les membres du registre de leurs lettres de licenciement économique, alors que certaines déclarations du ministre de la Santé la semaine dernière, sans être parfaitement explicites, pouvaient laisser croire à un avenir meilleur pour le registre. Les protestations provoquées par cette annonce ont été nombreuses (l’éditorialiste Jean-Michel Apathie sur Europe 1 a reproché avec « indignation » à Agnès Buzyn de n’avoir « rien fait ») et un rebondissement a rapidement modifié la situation : les procédures de licenciement ont été suspendues (suspension dont on peut espérer qu’elle ne signifie pas concomitamment l’abrogation des mesures destinées à une mise en conformité scientifique du REMERA). La directrice du REMERA a rapidement fait part de son soulagement et remercié ses nombreux soutiens. Certains ne s’étonneront pas de retrouver parmi eux André Cicolella, présenté comme un « chimiste, toxicologue, lanceur d’alerte », le professeur Philippe Even, Romain Gherardi (à l’origine de nombreux travaux controversés destinés à reconnaître un lien entre adjuvant aluminique dans les vaccins et myofascite à macrophage) et Michèle Rivasi (député européen). Ces soutiens ont signé avec d’autres une lettre ouverte au ministre de la Santé se félicitant que « sous la pression médiatique et celle des politiques et des familles de victimes » le gouvernement a « pris ses distances avec les insatisfaisantes conclusions du 4 octobre de Santé Publique France ».

Une défense où chaque mot compte

Se sentant probablement effectivement quelque peu désavoué par son ministère de tutelle, SPF a publié hier sur son site une longue note destinée à rappeler les différents faits en présence dans cette affaire. Cette mise au point n’apporte pas d’éléments nouveaux par rapport à ceux présentés lors de la conférence de presse du 4 octobre. SPF tient cependant à rappeler que les agénésies des membres supérieurs « ont une incidence en France de 1,7 cas pour 10 000 naissances, soit environ 150 cas par an. Elles peuvent être dues à plusieurs causes connues : anomalies chromosomiques, effet tératogène de certains médicaments comme la thalidomide, ou origine mécanique pendant la grossesse. Il existe probablement d’autres causes méconnues, notamment en lien avec l’environnement ». Si l’agence rappelle que la recherche statistique d’un excès de cas et les investigations pour tenter d’isoler une cause commune sont indépendantes l’une des autres, elle ne revient pas sur les controverses concernant les méthodes de calcul différentes utilisées par SPF et l’équipe d’Emmanuelle Amar. Enfin, concernant le devenir du REMERA, SPF note : « Parce qu’il ne s’est pas conformé à son évaluation et aux recommandations qui lui étaient adressées, certains financeurs ont suspendu leur contribution, conditionnant la poursuite de leur soutien à une mise en conformité. Malgré ces écarts aux respects du cahier des charge (…) Santé publique France a toujours maintenu son financement au Remera, en raison de la nécessité, à tout le moins, de poursuivre la collecte des données ». Forte de ces observations, SPF réitère sa proposition de la constitution d’une « base commune des registres et fédérant les registres en association ». Avec un tel résumé et le rappel des travaux engagés par ses soins sur les liens entre exposition à des substances toxiques et risque accru de différentes pathologies, SPF assure sans conteste sa propre défense.

Emblématique

Cette nécessité pour SPF d’une telle plaidoirie illustre combien cette affaire est emblématique de la gestion médiatique et politique périlleuse des controverses sanitaires. Ici, on ne peut ainsi que constater combien la pression de l’opinion est prégnante en dépit de la complexité des enjeux statistiques, épidémiologiques et toxicologiques et alors qu’il est possible que l’affaire ne soit pas exactement le panorama manichéen (avec les gentils lanceurs d’alerte et les méchantes institutions) que certains veulent dresser.

Aurélie Haroche

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Vos réactions (2)

  • Nés...et les autres?

    Le 05 novembre 2018

    Connait-on le nombre d'IVG liées à la détection anté-natale de cette agénésie?
    Cela n'est pas décompté dans les stats ?

    Dr Eve Beratto

  • Un presque événement

    Le 07 novembre 2018

    En démarche qualité, ce qui a pu être évité ou empêché d'aller jusqu'au bout n'entre pas dans les incidents, accident. Cela s'appelle un "presque incident". Il démontre l'efficacité de la détection des incidents, l'efficacité des interventions pour éviter l'accident. Mais ce constat ne traite pas l'origine de ces événements. Seule une démarche préventive s'intéresse à la cause.

    La question posée est pertinente si on veut un chiffre d'incidence fiable, pour ne pas voir que la partie immergée de l'iceberg. Après reste la discussion pour savoir si l'augmentation du chiffre ainsi plus exhaustif ne montre pas vraiment une augmentation mais est l'effet d'une meilleure détection. Les chiffres, on leur bien dire ce qu'on veut...

    Charlaine Durand

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