Dépistage organisé du cancer du sein : l'occasion manquée d'une vraie refonte

Paris, le mardi 4 octobre 2016 – Ne pouvant ignorer plus longtemps les controverses autour du dépistage organisé et systématisé du cancer du sein, le gouvernement a lancé l’année dernière une vaste concertation sur le sujet. Parallèlement à l’ouverture d’un espace libre de contributions sur internet, une conférence de citoyennes et une conférence de professionnels de santé ont été chargés de livrer leurs conclusions sur leurs attentes concernant le dépistage du cancer du sein. Pour les citoyennes consultées, la conclusion était en apparence sans appel : « Nous ne souhaitons pas conserver la politique de dépistage organisé telle qu’elle est définie et appliquée à ce jour » ont-elles affirmé. Le consensus parfait n’a cependant pas été trouvé : un quart du panel (composé de 27 femmes) a jugé que « tout en respectant le libre choix, le fait qu’un maximum de femmes acceptent de prendre part au dépistage est un objectif souhaitable ». Une majorité a cependant confirmé la nécessité d’une évolution de l’information délivrée aux femmes et de la mise en place d’une « approche plus humaine, plus empathique ». Du côté des professionnels (19 participants) , le programme n’est pas rejeté. Cependant, pour en améliorer la portée (aujourd’hui 51,5  % des femmes ciblées y participent), ils préconisent que le dépistage individuel ne soit plus remboursé ce qui permettrait une inclusion des femmes utilisant cette voie dans le programme global. Par ailleurs, les professionnels préconisent l’élaboration parallèle d’un dépistage ciblé des femmes présentant un « risque intermédiaire ».

Les pouvoirs publics invités à prendre leurs distances avec Octobre Rose

Fort de ces conclusions et des contributions recueillies sur internet (qui pour la plupart mettent en évidence le désarroi face à la confusion des informations, entre matraquage officiel et suspicion généralisée), le Comité d’orientation (9 membres dont 5 médecins) livre un rapport sans concession. Le comité confirme tout d’abord que la communication sur le dépistage est « inadaptée ». « L’information incitant les femmes à participer au dépistage organisé (DO) est souvent incomplète concernant la balance bénéfices/risques. Elle ne rend pas compte (…) des doutes existants et ne permet pas une prise de décision en toute connaissance de cause » confirme le comité. Il dénonce également le fait qu’aucune évaluation suffisamment approfondie n’a permis depuis le déploiement du dépistage organisé (DO), il y a douze ans, d’en connaître réellement l’efficacité.

Dès lors, le Comité formule plusieurs recommandations. Il insiste sur le fait que « Le contenu de l’information destinée aux femmes concernées (…) doit être équilibré et complet, notamment sur les facteurs de risques, sur le rapport bénéfices/risques et les incertitudes s’y rapportant, sur les suites d’un examen positif et les stratégies proposées pour le suivi en fonction des résultats, sans oublier d’évoquer les cancers d’intervalle. Des outils d’aide à la décision doivent être élaborés pour donner aux femmes les moyens de faire leur choix, c'est-à-dire accepter ou refuser l’invitation à participer au dépistage » insiste le Comité.

Ces critiques et ces préconisations n’épargnent pas la grande messe de sensibilisation au dépistage du cancer du sein qu’est Octobre Rose. Pour le comité, le soutien des pouvoirs publics aux opérations Octobre Rose ne saurait désormais être envisagé que si « cessent d’être occultés aussi bien la controverse, que les incertitudes sur le rapport bénéfices/risques du dépistage ». Le comité d’orientation invite encore à mettre fin à la coexistence de « deux systèmes de dépistage (…) avec des critères différents » (le dépistage organisé et le dépistage individuel) et prône une généralisation de la double lecture. Le Comité d’orientation recommande encore de mettre fin à la pratique de dépistages avant 50 ans pour les femmes sans facteur de risque. Enfin, en vue d’améliorer l’information des femmes et d’humaniser le dépistage, il suggère « la mise en place d’une consultation dédiée » : l’organisation du programme par des structures totalement extérieures à l’environnement médical habituel des patientes est en effet perçue comme une intrusion inquiétante.

Suppression du dépistage organisé : des risques incertains

L’ensemble de ces recommandations et de ces observations aurait pu conduire à préconiser purement et simplement la fin du dépistage organisé. C’est un des scénarios possible admet le Comité d’orientation.

S’il permet de prendre acte de la controverse sur les bénéfices/risques du dépistage systématique, il présente cependant plusieurs inconvénients : risque de voir les femmes éloignées du système de santé dépistées tardivement, persistance de pratiques ne s’inscrivant pas dans les recommandations, voire, mais sans aucune certitude, augmentation des cas de cancers diagnostiqués tardivement. Un autre scénario vise une refonte en profondeur du dépistage. Ici, c’est notamment l’information délivrée aux femmes qui serait profondément remaniée; une plus grande personnalisation du dépistage est également préconisée. C’est dans cette seconde voie que l’Institut national du cancer (INCA) presse le gouvernement de s’engager. « Le premier scénario, qui constitue un cas d’école, est de l’aveu même des rédacteurs du rapport très risqué, générateur d’inéquités (sic) et de perte de chance » écrit ainsi l’INCA au ministère de la Santé, oubliant que concernant les pertes de chance, le comité précise que l’on ne peut avoir « aucune certitude en la matière ».

Des conclusions très vite oubliées : l’exemple de l’échographie

Fidèle à l’INCA, le ministre de la Santé a annoncé hier qu’une refonte du dépistage allait être mise en œuvre ; refonte confiée à l’INCA qui doit prochainement présenter son plan. Beaucoup se montreront sans doute déçus de ce résultat, qui paraît quelque peu décalé par rapport aux conclusions de la concertation, qui sera sans doute perçue comme une occasion ratée d’un véritable changement. Au-delà du point de savoir si la suppression du dépistage devait réellement être envisagée, question difficile à trancher de l’aveu même du comité d’orientation, certaines préconisations de ce dernier sont déjà reniées. Ainsi, l’INCA indique dans son communiqué publié hier qu’il « prône (…) un remboursement à 100 % de l'échographie comme outil de dépistage complémentaire à la mammographie, pour supprimer les freins financiers qui demeurent ». Une recommandation qui s’éloigne des observations du comité. « N’entraînerait-elle pas une dérive consistant à la systématiser, alors que cet acte complémentaire n’est nécessaire que dans certains cas bien précis ? » s’interrogeait le rapport.

Le rapport du comité d'orientation

http://www.e-cancer.fr/content/download/159251/2030523/file/Depistage%20cancer%20sein%20-%20rapport%20concertation%20-%20sept%202016.pdf

Aurélie Haroche

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