Peut-on ne pas tout dire aux patients (et peut-on encore dire quoi que ce soit en général) ?

Paris, le samedi 2 février 2019 – Alors voilà*. C’est le genre de personne que l’on adore détester ; et la facilité marketing de cette formule n’est pas mal adaptée au sujet. Le docteur Baptiste Beaulieu aurait horripilé ceux qui assuraient que l’on ne fait pas de littérature avec de bons sentiments. Ce médecin généraliste, également écrivain, a pourtant fait de la bienveillance et de l’empathie les principes directeurs de son art et de son exercice. On ne compte plus le nombre de notes sur son blog glorifiant la force de l’amour, du lien et de la compassion. N’en jetez plus. Et pourtant, dans notre monde (qui n’est sans doute pas si différent des anciens mondes), même ceux qui semblent être le mieux adaptés aux diktats du moment (et la bienveillance en fait partie) peuvent un jour être la cible des redresseurs de torts partout en embuscade sur la toile et notamment sur Twitter.

La vérité pure et simple est très rarement pure et jamais simple

Alors voilà. Le très médiatisé Baptiste Beaulieu, repéré par sa belle plume et son sens de l’empathie, tient depuis le mois de septembre une chronique sur France Inter. Très appréciée, elle fait souvent fondre les auditeurs. Dans sa dernière sortie en date, il s’est interrogé sur un sujet vieux comme la médecine : doit-on forcément toujours dire la vérité aux patients ? Cette question ancestrale a connu, on le sait, des réponses qui ont fortement évolué au cours du temps. Très schématiquement (tellement que l’on flirte le sophisme), il y eut un temps où rassurer jusqu’à la dissimulation, taire jusqu’au mensonge était la règle quant aujourd’hui impératifs légaux et "autonomisation" du patient obligent, la vérité est la valeur suprême considérée comme un devoir incontournable. Baptiste Beaulieu ne peut pas ignorer ce revirement de situation. Et il suffit de parcourir certains de ses posts et de ses écrits pour savoir à quel point il abhorre ces médecins qui nient l’intelligence et l’humanité de leurs patients au point de ne pas leur parler (le sous-titre de son blog est ainsi « Journal de soignées/soignantes réconciliées » ce qui est évocateur de son souci d’une relation médecin/malade équitable). Si l’exemple de nombreux défenseurs de la douceur se livrant aux plus abominables violences doit nous empêcher de nous laisser berner par des antécédents positifs, on considérera que Baptiste Beaulieu n’est pas allé plus loin que de se risquer à la nuance. « Imaginez que vous êtes médecin. Vous connaissez ou vous avez connu des patients atteints de cancers trop graves pour qu’un traitement curatif soit envisagé. Vous devez alors, à chaque fois, expliquer avec beaucoup de précautions que le traitement s’oriente vers une prise en charge palliative, c’est-à-dire une prise en charge active et multidisciplinaire visant à améliorer le confort du patient. Pour le dire autrement : "les carottes sont cuites, on va se défoncer pour qu’il souffre le moins possible sur le peu de temps qui lui reste". Eh bien, (…) les familles viennent parfois vous supplier de ne rien dire au malade car, expliquent-elles, "nous le connaissons : s’il comprend que c’est foutu, il va baisser les bras, arrêter de se battre"… et force est de constater qu’effectivement les familles - qui ont une bien meilleure connaissance de leurs proches que vous - ont souvent raison : quand il apprend que tout espoir de guérison est vain, et que vous vous orientez donc vers des soins dits "de confort", votre malade abandonne et la maladie l’emporte beaucoup plus vite.
Que faire ? Si vous êtes un médecin penchant du côté déontologiste, vous répondrez que la règle prévaut sur toute autre considération : en tant que patient c’est SA maladie et IL a le droit de connaître ce qu’il en est de SON état. Vous ne devez ni lui mentir ni lui cacher la vérité. Si vous êtes un médecin penchant du côté conséquentialiste, votre pente naturelle vous amènera à penser que le résultat de l’annonce doit être pris en compte dans la décision d’annoncer ou pas TOUTE la réalité de sa maladie au malade. Autrement dit : si savoir la vérité présente un risque ou une perte de chance pour la santé de votre malade, pour LUI, alors on peut travestir cette vérité parce que, finalement, seule la vie est importante et qu’elle prévaut sur n’importe quel principe. Alors souvent, il semble évident que la réponse est la réponse déontologique, mais dans les faits, quand on a les mains dans le cambouis, vous vous apercevez vite combien les choses sont plus compliquées que ça. Oscar Wilde disait : La vérité pure et simple est très rarement pure et jamais simple. Sans doute la bonne marche à suivre se trouve-t-elle entre ces deux pôles. Et vous ? Qu’en pensez-vous ?
» a conclu Baptiste Beaulieu. Sans doute a-t-il un instant (même fugace) regretté cet appel à contribution, voire même l’ensemble de sa réflexion.

"Paternalisme rance"

Car voilà. Twitter n’a pas attendu très longtemps pour fustiger violemment les propos de Baptiste Beaulieu. Plusieurs médecins qui ont une activité importante sur le réseau ont clairement attaqué le praticien. En défendant une telle position (pourtant nuancée), Baptiste Beaulieu aurait méconnu le principe sacré d’autonomisation des patients, comme l’a rappelé un médecin intervenant derrière le pseudonyme Kali_mero. « Je veux m’adresser aux patients. A une époque où on revendique l’emporwerment des patients, où on veut l’autonomie, comment pouvez-vous laisser passer cela sans vous révolter ? Ce "débat", comme il est présenté, n’a même pas lieu d’être. Enrobé dans des concepts philosophiques mal maîtrisés ou pas. Ce débat, et émettre l’hypothèse qu’on puisse vous mentir, est une négation de la personne que vous êtes. On nie votre humanité. On nie votre liberté. On nie votre capacité à choisir pour vous. Choisir d’être soigné ou pas. Choisir d’être informé ou pas. Personne ne peut se substituer à vous, ni le médecin dont la bienveillance apparente cache un paternalisme rance, ni vos proches (regardez votre famille et demandez-vous si vous avez envie qu’ils décident pour vous (…). On veut vous voler votre dernière liberté. La liberté de mourir en toute conscience. Sous prétexte qu’on vous considère comme trop faible pour encaisser, on veut vous voler ce droit à vous battre à vous révolter contre la mort. Votre droit à avoir peur. Et plus que tout, votre droit à baisser les bras (…). Ne laissez plus des bienveillants autoproclamés vous considérer comme des enfants incapables de faire des choix. Etre médecin, ce n’est pas être un dictateur. On informe, on soutient, on accompagne. Mais on ne décide pas pour nos patients. Patients, prenez le contrôle de votre vie » écrit le praticien, soutenu par plusieurs médecins actifs sur Twitter. Parmi eux, le célèbre docteur Martin Winckler (dont il est piquant de noter qu’il reprend sur son blog le témoignage d’une patiente victime de maltraitance que lui a transmis un certain Baptiste Beaulieu !) s’est également exprimé sur la controverse en signalant : « Moi je ne dirais pas à la famille qu’on va passer en soins palliatifs avant de le dire aux patient-e-s mêmes. Parce que c’est dans tous les cas de leur peau qu’il s’agit. Et ce n’est pas du déontologisme mais du respect de l’autonomie des patient-e-s ». Enfin, on notera que de nombreux malades se sont exprimés pour regretter que des « médecins (…) pensent encore que nous cacher des informations sur notre propre santé c’est mieux pour nous ». Outre cette pique lancée contre les praticiens, certains patients ont manifesté leur désaccord avec une des idées qui sous-tend les propos de Baptiste Beaulieu, qui voudrait que le patient puisse avoir un impact sur le "combat" contre la maladie, ce qui présente un risque de culpabilisation de ceux qui « baissent les bras ».
Ainsi (alors voilà diraient d’autres) cette passe d’arme sur Twitter a fait resurgir de nombreuses controverses récentes sur l’éthique médicale. La lutte contre le paternalisme médical, lutte souvent légitime, a ainsi été rappelée. Cependant, dans ce combat, certaines interrogations pourraient être oubliées. Si l’autonomisation des patients est évidemment un concept louable, qui est une réponse à une infantilisation dommageable, comment exclure complètement que certains patients (probablement beaucoup plus nombreux que ne le pensent les éthiciens habituels) ne souhaitent pas (ou ne puissent pas) "prendre le pouvoir", ne souhaitent pas avoir le choix. Comment exclure que certains ne soient pas armés pour être autonomes ? S’il existe de possibles lacunes dans le discours de Baptiste Beaulieu (lorsqu’il oppose déontologie et pratique, sur la place peut-être trop importante accordée aux familles ou sur son silence, sans doute inconscient, sur le fait qu’il est essentiel que chacun puisse avoir le temps de prendre ses dernières dispositions avant de mourir afin par exemple de saluer ses proches), comment ne pas y lire une réflexion pragmatique basée sur l’expérience, une réflexion qui refuse le didactisme pour prôner une approche plus centrée sur chaque patient, une approche qui consisterait à évaluer les capacités de chacun à entendre l’information afin d’orienter le mieux possible sa démarche (car comme l’indique bien Baptiste Beaulieu dans un édit, l’objectif n’est certainement pas le mensonge pur et simple mais l’adaptation du discours). Car dénier aux médecins tout droit (ou devoir) de discernement en fonction du malade (notamment parce que si l’objectif est d’alléger la souffrance, alléger la souffrance psychologique doit également s’entendre) dénier ce droit au nom de la "liberté" des patients, de leur droit à "l’autonomie", n’est-ce pas un nouvel exemple de la défiance vis-à-vis des experts ? N’est-ce pas une nouvelle façon de considérer que celui qui a appris grâce à son expérience théorique et pratique n’a pas plus de légitimité que tout un chacun ? N'est-ce pas aussi une méthode de réassurance du praticien qui en s'interdisant d'envisager une autre attitude que celle qui est préconisée dans les "recommandations"(et donc de réfléchir) combat ainsi sa propre angoisse face à la mort en rendant automatique (et donc indolore pour lui) la réponse convenue ? Ne faudrait-il pas qu'avant d'évoquer un pronostic défavorable chaque médecin s'interroge en profondeur ? Pour ne pas être confronté à l'interrogation du célèbre journaliste Pierre Viansson Ponté, pourtant militant de la vérité au malade, adressée à son cancérologue : qui es-tu pour me désespérer ?

Si le risque existe cependant d’une confiscation de la liberté de disposer de son corps, on peut parfaitement considérer que les patients ont le droit d’exprimer leur volonté de partir dans la dignité en dissociant cette réflexion de la façon d’annoncer l’échéance par le médecin.

« On ne peut plus rien dire »

Sur la forme, la rudesse des invectives contre Baptiste Beaulieu sur Twitter révèle une nouvelle fois la très grande difficulté de proposer un discours nuancé. Cette impossibilité est bien évoquée dans un récent post du cardiologue Jean-Marie Vailloud, sur son blog Grange Blanche. Il raconte : «  Parfois, je me pose (…) la question de fermer Twitter, tellement il devient difficile de trouver un sujet non clivant. Même parler de la météo devient risqué. Il y a toujours un cavalier blanc, un pur, un opprimé ressenti, qui vient vous montrer du doigt, voire vous jeter des pierres. Je suis tellement devenu neutre, que j’en suis devenu insipide. Un jour j’ai parlé de chamanisme et une pure m’a montré du doigt. Je voudrais parler de l’homéopathie, de mes patients racistes, de médecine, mais les pénibles et les luttes qui leur permettent d’exister m’épuisent. Une fois, j’ai eu le malheur d’utiliser une expression bien anodine, mais qui a néanmoins réussi à ébranler une institution jusqu’à ses pinacles. On m’a convoqué et démontré très savamment que j’étais misogyne (si si, je vous le jure) en me faisant un cours d’étymologie, et que même si par miracle, je ne l’étais pas, c’était tout comme, car j’étais un personnage public (si si, je vous le jure aussi), et que c’était grave pour l’institution (pourtant solide). Un jour (il y a pas mal de temps maintenant), grande folie et suprême affront pour les professionnels de la profession, j’ai osé parler de patients. Une note entière m’a démontré que j’étais paternaliste et hautain (comme tous les médecins, non?). Un autre pur n’a pas trop apprécié que je ne donne pas mon avis sur un sujet pourtant impérativement passionnant. Même la non-opinion devient blâmable. A un moment, je me suis cru dans un Tontons flingueurs vaguement angoissant: ceux qui ne sont pas avec nous sont contre nous (bruits de silencieux). On ne juge plus un être humain dans toute sa complexité, mais la case dans laquelle on a suprêmement, de la hauteur de toute sa considérable intelligence, jugé qu’il devait être classé, rangé. (…) Le monde fait peur, on se sent en danger, alors on croit se rassurer en le normalisant, en le découpant en petites cases simples, bien délimitées laissant croire qu’on l’appréhende quand même un peu. Eux d’un côté, nous de l’autre, simple et rassurant. Et comme l’inculture progresse à grands pas, rendant de plus en plus difficile toute analyse des nuances du monde, et, facteur aggravant, l’analyse de sa propre place dans ce monde, le phénomène ne peut que s’amplifier. Jusqu’à ce que… Chaque sujet, même le plus anodin est livré avec ses ciseaux (…) qui coupent le monde en deux camps irréconciliables, eux et nous. La polarisation est telle, que même les gens, dont je me sens proche, ceux de mon camp, pour céder à la polarisation ambiante, tournent en boucle, deviennent intolérants à la discussion et finalement totalement ineptes, exactement comme ceux d’en face. (…) Sachez-le, le on ne peut plus rien dire n’est pas la phrase type des extrémistes, mais c’est celle aussi des modérés. Et cela, ce n’est pas forcément bon signe pour l’avenir » conclut-il.

Alors voilà. Si beaucoup jugeront probablement que le JIM n’avait rien à dire sur ces multiples thèmes (quelle vérité dire aux patients ? peut-on encore exprimer une nuance ?), d’autres apprécieront certainement d’enrichir leur réflexion en relisant :
Baptiste Beaulieu : https://www.franceinter.fr/emissions/alors-voila/alors-voila-28-janvier-2019
Kalie_mero : https://twitter.com/Kalie_mero/status/1090923702554951680
Martin Winckler : https://ecoledessoignants.blogspot.com/2019/01/scenes-de-la-maltraitance-medicale.html
Jean-Marie Vailloud : https://grangeblanche.com/2019/01/27/les-ciseaux-de-covington


*Alors voilà est le nom du blog de Baptiste Beaulieu et est devenu le nom de sa chronique sur France Inter.

Aurélie Haroche

Copyright © http://www.jim.fr

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Vos réactions (17)

  • Vérité ou pas ? Est-ce la question ?

    Le 02 février 2019

    Le sujet est toujours d'actualité et le débat interminable... Et si la vraie question était: COMMENT dire la vérité aux patients ?
    Et là on parle de stade d'acceptation de la maladie, de capacités de compréhension, de désir de savoir et d'autonomie et surtout de préparation à accepter une nouvelle difficile…

    Alain Deccache

  • Dire ou ne pas dire n'est pas la question

    Le 02 février 2019

    Très judicieux plaidoyer pour que ne meure pas une pensée un peu complexe chez les médecins.
    La notion de vérité en médecine -à dire ou à taire- est loin d'être simple. Les enseignements sont tous obligés de caricaturer ce qu'ils ont pour mission de transmettre, et de planquer les points d'interrogation pour être acceptables.

    Après, c'est la vie et ce que nous parvenons à en comprendre qui devient notre seul maître. Autant de soignants, médecins ou non, autant de réponses à ce qu'il est thérapeutique ou iatrogène pour le patient (pas pour le soignant) de dire ou mieux faire comprendre à l'autre.

    Voilà pourquoi tous les écrits non techniques sur la médecine sont capitaux pour rester des humains et non des serviteurs de l'intelligence artificielle en embuscade.

    Dr F-M Michaut

  • Des cas particuliers

    Le 02 février 2019

    Chaque cas est un cas particulier; on ne connaît pas suffisamment le contexte familial pour agir toujours de la même façon; l'égalité -HEUREUSEMENT- n'existe que sur les frontons de nos édifices publics.

    Dr Jean-Fred Warlin

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