Au-delà de la sédation terminale, un geste d’humanité

Paris, le samedi 7 novembre 2015 - Le Sénat a adopté la semaine dernière en deuxième lecture la proposition de loi des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR) « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Le texte retenu par les Sénateurs (qui avaient rejeté la proposition en première lecture) ne revient pas sur le droit à la sédation profonde et continue mais comporte cependant quelques modifications par rapport à la version votée par l’Assemblée ce qui nécessité désormais la réunion d’une commission mixte partiaire. Au cours des débats, certains élus, tant au Sénat qu’à l’Assemblée auront tenté de faire évoluer le texte pour qu’il envisage une autre voie que celle ouverte avec la reconnaissance du droit à la sédation terminale. Le député et professeur de  médecine Jean-Louis Touraine a ainsi défendu sous les ors du Palais Bourbon un amendement qui sans aller jusqu’à préconiser la légalisation de l’euthanasie active telle qu’elle existe aux Pays-Bas et en Belgique, souhaitait néanmoins dépasser la seule sédation. Une semaine après avoir laissé la parole au professeur Jonquet exprimant ses doutes quant aux dérives possibles du droit à la sédation, nous ouvrons nos colonnes au professeur Jean-Louis Touraine qui nous expose ses propres convictions.

Par Jean-Louis Touraine, Professeur de médecine, Député du Rhône

Le grand dessein de l’aventure humaine, c’est de transcender le destin de l’homme. La loi de la nature (certains diront « de Dieu ») soumet l’homme, comme les autres espèces vivantes, à une règle implacable : la sélection naturelle privilégie les êtres forts et résistants, en ne se préoccupant que de la survie de l’espèce, non de celle de l’individu.
Les progrès de l’hygiène et de la médecine ont contrarié cette loi, permettant d’offrir des chances de survie prolongée à la plupart des humains. Cela comporte parfois des soins de réanimation, cela expose souvent à des agonies prolongées.

Que faire face à une mort qui ne vient pas délivrer de la souffrance ?

Les médecins d’aujourd’hui ont été formés à la lutte acharnée contre la mort. Celle-ci est vécue comme un échec. Chacun tente de la repousser au maximum. Certes, il a été appris que lorsque le cerveau est irrémédiablement détruit, les conditions d’entretien artificiel de la circulation sanguine et de la respiration doivent être arrêtées. Certes, aussi, l’acharnement thérapeutique a été dénoncé. Mais que faire quand, dans une phase agonique douloureuse sur le plan physique et sur le plan psychique pour le mourant, le corps continue à égrener les heures et parfois les jours, même après l’arrêt des soins curatifs et le seul maintien des soins palliatifs ?

Certains proposent l’abstention ou l’introduction d’une sédation continue et terminale. D’autres considèrent que l’aide active à mourir représente un soulagement, un geste d’humanité et de compassion, pour les patients qui réclament celle-ci dans les phases tout à fait ultimes de leur maladie mortelle.

Ni euthanasie, ni suicide assisté, mais un geste d’humanité

Il ne s’agit, dans mon esprit, ni d’une euthanasie au sens strict car celle-ci est décidée par l’équipe médicale, ni d’un suicide assisté qui repose sur le seul choix individuel. C’est une avancée humaniste qui n’est appliquée que lorsque l’accord de la personne elle-même est donné et que, simultanément, un collège médical s’assure que la fin est inéluctable et proche et que la décision du malade n’est pas le fruit d’une dépression passagère.

« Une espérance de sérénité »

Je pense que notre société doit s’orienter progressivement vers l’octroi de ce droit auquel ne feront appel que ceux qui le désirent. Cette nécessité est renforcée par la constatation exprimée par l’INED qui observe que, chaque année en France, 3 400 aides actives à mourir sont effectuées dans les hôpitaux en raison des conditions particulièrement pénibles et douloureuses de l’agonie. Ce nombre est peut-être sous-estimé car, la pratique étant illégale, elle n’est pas évoquée à haute voix. De plus, la réalisation en catimini de ces « fins de vie » laisse craindre des dérives par excès ou par défaut. Selon l’hôpital où l’on finit sa vie, selon les convictions personnelles du médecin, on est exposé à une précipitation du décès sans que l’on ait donné son avis ou au contraire à un refus d’aide compassionnelle. Une législation claire, échappant à toute ambiguïté et à toute hypocrisie, offrirait une transparence plus rassurante. Ce choix ultime, jamais aisé mais basé sur une liberté, par respect des croyances et des philosophies diverses, une espérance de sérénité, permettrait aussi de réduire le nombre des affaires qui défraient actuellement, de façon douloureuse, la chronique judiciaire.

Resteront encore à affronter les questions relatives à la fin de vie chez les personnes inconscientes, dans des grandes dégénérescences neurocognitives, et chez les grands prématurés avec handicaps psychomoteurs majeurs …


Le titre et les intertitres sont de la rédaction.

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Vos réactions (5)

  • Une "euthanasie au sens strict"

    Le 07 novembre 2015

    Pourquoi donc M. Touraine dit-il que l'aide active à mourir n'est pas une "euthanasie au sens strict", alors que c'est justement ce qu'elle est ? Le fait qu'elle soit le fruit d'une décision collégiale, répondant au souhait d'un mourant, inspirée par un "geste d'humanité" rend seulement acceptable cette euthanasie (amélioration de la mort), qui sinon serait justement inacceptable.
    Merci néanmoins pour cette tribune courageuse, que sous-tend une réflexion rationnelle dans un débat qui en manque gravement.

    Pierre Rimbaud

  • Pourquoi critiquer la loi Léonetti Claeys ?

    Le 07 novembre 2015

    En filigrane, sans le dire clairement, le Pr. JL Touraine critique la loi Léonetti Claeys qui ne répondrait pas à ses attentes. Que souhaite le Pr. Touraine ? Que soient pris en compte les souhaits du patient concernant sa fin de vie. Ils le sont avec les directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou des proches. Mourir sans souffrance psychique et physique, donc sans agonie (angoisse de la mort): la sédation profonde terminale l’assure dans un délai bref. Pour ceux qui l’ignoreraient, depuis janvier 2015 sont pratiqués dans trois centres hospitaliers des prélèvements d’organes sur des patients neurolésés graves de réanimation pour lesquels une décision d’arrêt des thérapeutiques a été prise de manière collégiale et en concertation avec les proches. Les prélèvements sont réalisés après le constat du décès par arrêt circulatoire, celui-ci devant survenir dans les 3 heures qui suivent le retrait des thérapeutiques et la mise en œuvre de la sédation profonde. Donc nulle agonie prolongée. Cette activité de prélèvements d’organes après arrêt de traitement encadrée par l'Agence de Biomédecine respecte la législation. Le problème actuel n’est donc pas la législation, c’est son défaut d’application. Les affaires qui ont récemment fait la une des médias ne sont pas la conséquence d’un défaut de la législation mais d’un défaut de son application.

    Dr Jean-Christophe Colavolpe

  • Que la route est longue au pays de la liberté et de la fraternité !

    Le 07 novembre 2015

    La loi Claeys Léonetti n'est pas vraiment claire et dépend beaucoup de l'interprétation que veut bien en faire le (souvent) les médecins en charge du mourant. La preuve en est qu'il y a toujours autant de vraies euthanasies faites sans collégialité mais dans l'immense majorité des cas dans un souci d'humanité… Le respect de la volonté du malade avance mais que la route est longue au pays de la liberté et de la fraternité !

    Dr Bernard Morre

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