Journée mondiale de l’autisme : le changement se fait-il encore attendre ?

Paris, le mardi 2 avril 2019 – Symbolisée par la couleur bleue qui doit parer certains bâtiments emblématiques de la planète ce soir, la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est célébrée aujourd’hui. En France, cette manifestation revêt un visage singulièrement différent d’il y a une quinzaine d’années. A l’époque, la France était montrée du doigt par de nombreuses institutions internationales en raison de sa prise en charge déplorable des enfants autistes et par la place unique au monde et souvent délétère accordée à la psychanalyse. Ces critiques fréquemment répétées ont finalement contribué à une prise de conscience des institutions officielles et à l’émergence d’une volonté politique. De nouvelles recommandations ont été édictées afin de privilégier les approches éducatives et de restreindre les traitements non adaptés et n’ayant pas fait la preuve de leur efficacité, tandis que des fonds ont été débloqués pour améliorer le repérage des enfants et leur intégration scolaire. Cependant, en dépit de ces initiatives et des plans qui se sont succédé, les choses ont-elles vraiment changé (sans parler de la surmédiatisation de l’autisme qui aujourd’hui pourrait également avoir des effets contre-productifs en favorisant une image déformée de ces troubles voire en conduisant à des surdiagnostics) ?

La psychanalyse toujours en bonne place

Pas si sûr si l’on en juge par les résultats d’une enquête conduite par une association de parents d’enfants atteints par différentes formes d’autisme, soutenue par l’Association francophone des femmes autistes (AFFA). Les résultats obtenus, qui ne sont pas nécessairement parfaitement représentatifs de la réalité puisque les modalités de l’enquête incitaient les plus insatisfaits à se mobiliser prioritairement, confirment cependant « les remontées de terrain nous disant que les professionnels continuent dans certains endroits de privilégier une approche psychanalytique » détaille Magali Pignard, cofondatrice de l’AFA, citée par Le Monde. Différents témoignages suggèrent ainsi la persistance d’attitudes visant à culpabiliser les parents, tandis que l’importance du projet éducatif tarde à être reconnue.

Charlatanisme

Parallèlement à ces observations, celles de la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDES) sont également inquiétantes sur ce qu’elles révèlent de la pénétration de méthodes relevant du charlatanisme dans la prise en charge de l’autisme. Hypnotiseurs promettant des guérisons miraculeuses, traitements à base d’eau de javel et autres consultations dangereuses ne sont pas rares. « Nous prenons cette situations très au sérieux. Il y a ceux qui enfreignent le code de déontologie mais aussi ceux qui ne sont pas professionnels de santé » souligne le président de la section publique de l’Ordre des médecins, le docteur Jean-Marcel Mourgues, cité par le Parisien, alors que l’Ordre a constitué un groupe de travail avec la Miviludes sur cette question.

Quand l’abandon des pouvoirs publics favorise les dérives

Ces dérives sectaires sont favorisées non seulement par les imprécisions qui entourent certains diagnostics et par l’absence de traitements parfaitement efficaces, mais aussi par d’importants problèmes d’accès aux soins. Aujourd’hui, en effet, « il faut compter 446 jours d’attente en moyenne pour une demande de diagnostic en centre de ressource autisme » (CRA) comme l’admet elle-même, citée par Le Monde, Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement. Dans ces conditions, il n’est pas difficile de comprendre pourquoi certains se tournent vers des structures peu adaptées, voire pire vers les approches les plus fantaisistes.

Déployer des réseaux de professionnels libéraux compétents et sans reste à charge

Pour faire face à cette situation, l’une des mesures phares de la stratégie nationale pour l’autisme initiée l’année dernière par le gouvernement est la mise en place d’un forfait intervention précoce, qui a été officiellement créé par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019. Ce forfait s’élève à 1 500 euros et doit permettre la suppression du reste à charge pour les familles concernant le financement du bilan initial et 35 séances chez des professionnels libéraux divers (sur douze mois). Cependant, son déploiement se fait encore attendre, puisque « la qualité des interventions des professionnels libéraux sera garantie par leur conventionnement avec des plateformes d’intervention précoce qui vont se déployer progressivement sur l’ensemble du territoire. Trente plateformes seront installées d’ici fin 2019, dont une dizaine à la fin du premier semestre, avec l’appui des agences régionales de santé qui pilotent leur déploiement » explique aujourd’hui le secrétariat d’État aux personnes handicapées dans un premier bilan. Le pari est que la plus grande participation de ces réseaux libéraux permettra de désengorger les CRA et d’améliorer le repérage et l’intervention précoce.

Un jour des traitements ?

Mesure phare de la stratégie nationale, ce forfait s’accompagne d’autres dispositifs, telle l’ouverture de la plateforme téléphonique Autisme Info Service, qui commence à fonctionner aujourd’hui. La mission de ce dispositif, qui s’adresse autant aux familles qu’aux professionnels, est notamment d’orienter les parents et les intervenants.

L’accent de la stratégie a également été mis sur la scolarisation des enfants autistes, avec comme objectif de créer 180 nouvelles unités d’enseignement maternel autisme (30 seront ouvertes dès la rentrée) et l’amélioration de l’accompagnement des adultes. Enfin, le gouvernement a également souhaité insister sur l’importance de renforcer la recherche et signale que, s’inscrivant dans cet objectif, dix postes de chefs de clinique en pédopsychiatrie ont été créés en octobre 2018. « Leurs projets de recherche vont permettre de progresser dans la connaissance des causes de l’autisme, l’identification de biomarqueurs, ou le développement de technologies et de modes d’accompagnement destinés à soutenir l’autonomie des personnes et améliorer leur qualité de vie » explique le secrétariat d’état aux personnes handicapées. L’identification de traitements pharmacologiques est également à l’étude et on saluera à cet égard le lancement à Marseille par l’équipe du professeur Ben-Ari d’un essai pédiatrique de phase III visant à tester l’efficacité d’un traitement par bumétanide, qui pourrait avoir des effets sur la sociabilité des enfants et qui a déjà fait l’objet de plusieurs publications encourageantes.

Aurélie Haroche

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Vos réactions (2)

  • Autisme Asperger

    Le 07 avril 2019

    On nous parle de la prise en charge des la petite enfance.
    On nous parle des adultes.
    Qu'en est il des adolescents inadaptés à l'enseignement traditionnel bien que intelligent et qui n'ont comme solution que...rester à la maison pendant que les parents sont au travail !

    Frnacine Mathieu (IDE)

  • Autisme et psychanalyse

    Le 08 avril 2019

    Peut-être pourriez-vous également rappeler qu'un certain nombre de psychanalystes travaillent avec des enfants autistes sans pour autant négliger ou dénoncer les autres approches qui peuvent tout à fait être complémentaires. J'ai l'impression, à lire l'article, par ailleurs très interessant, que vous parlez des années 70 ou 80. On peut être psychanalystes et être intéressé par les neurosciences, et ne pas culpabiliser les parents, conduite qui ne sert strictement à rien, ce que nous savons depuis déjà longtemps.

    Dr Fanny Cohen

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