Les professionnels de santé freinent-ils l’application de la loi sur la sédation profonde ?

Paris, le vendredi 30 novembre 2018 – Un droit, sous certaines conditions, à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD) a été instauré par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.

Malgré le consensus parlementaire, l’entrée en vigueur de ce droit inédit et spécifique a rapidement fait l’objet de polémiques, entre ceux qui auraient souhaité que la loi aille plus loin et ouvre franchement la possibilité d’une aide médicalisée à mourir, et ceux qui à l’inverse craignaient une avancée trop claire dans cette direction.

Rappelons que la loi stipule que « les patients atteints d’une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et présentant des douleurs réfractaires aux traitements, ainsi que ceux qui demandent que soit interrompu un traitement vital et craignent l’apparition de douleurs réfractaires, ont le droit de recevoir, à leur demande, une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Chez un patient qui ne peut pas exprimer sa volonté, le médecin se doit de mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès en accompagnement de la procédure d’arrêt thérapeutique au titre du refus de l’obstination déraisonnable, sauf si le patient s’y est opposé dans ses directives anticipées. Cette disposition ne s’applique pas en situation d’urgence et un médecin trouvant la demande du patient disproportionnée par rapport à son état peut refuser de l’honorer, à condition que ce refus soit collégial et consigné de façon argumentée dans le dossier du patient. »

Selon le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) qui consacre un rapport à l’application du texte, le dispositif « peine à se mettre en place sur le terrain »… une difficulté qui n’est cependant pas traduite par des statistiques précises ! 

Le CNSPFV fait notamment état d’une « certaine frilosité » des équipes soignantes à mettre en œuvre cette procédure, même pour « l’accès à des pratiques sédatives banales qui ne posaient aucune question éthique jusque-là » !

Les professionnels de santé : principaux freins ?

Ainsi, pour le CNSPFV les freins à l’application de la loi tiennent principalement aux professionnels « et si certains relèvent de questions de formation-information, ou sont d’ordre logistique et organisationnel et peuvent probablement être assez facilement surmontés, d’autres sont plus fondamentaux et conceptuels et donc plus difficiles à dépasser ».

La mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès étant souvent confiée aux experts en soins palliatifs, le CNSPFV met en lumière qu’un « certain nombre d’entre eux sont réservés vis-à-vis de cette pratique, estimant qu’elle n’est pas la plus conforme à l’accompagnement qu’ils souhaitent apporter aux patients en fin de vie »…Cette analyse est cependant réfutée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, qui fait valoir que les équipes de soins palliatifs « n’ont aucune réticence à utiliser avec discernement et chaque fois que cela est nécessaire l’ensemble des techniques de sédation disponibles (…) pour y parvenir ».

Fort de ces constants, le groupe de travail propose quelques pistes, en particulier : « ne pas méconnaître les ambiguïtés éthiques inhérentes à la SPCJD ; débattre à leur sujet et accepter que certains professionnels soient résistants à la pratiquer, estimant que ce n’est pas ainsi qu’ils souhaitent accompagner leurs patients à mourir. Organiser l’accès à la SPCJD sur le terrain de façon à ce que les patients ne soient pas les otages de la position des professionnels sur le sujet et qu’ils puissent y avoir accès partout sur le territoire et de manière égalitaire (…). Poursuivre et intensifier les actions de formation/information à destination des professionnels pour rendre la pratique moins anxiogène (…) Discuter de la pertinence d’un système d’astreinte téléphonique pour offrir collégialité et coaching technique à ceux qui le souhaiteraient sur l’ensemble du territoire ».

Xavier Bataille

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Vos réactions (7)

  • Sédation des patients en phase terminale

    Le 02 décembre 2018

    Il y a plus de 40 ans que j'avais résolu ce problème, aidé il est vrai par les merveilleux cours de pharmacologie psychiatrique du Professeur Bobon de l'Université de Liège, ce qui compensait l'absence d'informations à ce sujet à l'UCL.

    J'associais un tricyclique - le Tofranil - avec du Nozinan en gouttes et, en cas de besoin, du Fentanyl en mini-perfusions. On relâchait un peu les médicaments au moment des visites pour que la famille ait un contact avec le malade. Et, bien sûr, on maintenait un apport suffisant en eau et en électrolytes.

    Mon principal problème était d'arriver à convaincre la famille que les patients en Cheynes-Stock ne souffraient pas.

    Et, ce qui me mettait en colère, c'était quand une famille me demandait en périphrases jésuitiques de tuer le patient. Je leur répondais que j'étais médecin et pas un tueur. Mais je leur proposais de reprendre le malade chez eux où ils pourraient alors faire ce qu'ils voulaient. Hauts cris de vierges effarouchées.

    Dr Guy Roche, ancien interniste


  • Seul le médecin sait ce qu'il doit faire

    Le 03 décembre 2018

    Oui, le Dr Roche a raison, les médecins sont fait pour donner la vie et non la mort.
    Par ailleurs j'ai toujours vu à l'hôpital qu'on ne laissait pas souffrir les gens prés de la mort.
    Mais seul le médecin sait ce qu'il doit faire, et ce n'est pas à la famille de dire ce qui lui convient.

    Lucile Kinésithérapeute, retraitée des hôpitaux.

  • Seul le Médecin sait ce qu'il doit faire ...

    Le 04 décembre 2018

    Quel merveilleux message qui sent bon la Vieille France.

    J'ai souvenir d'un médecin interniste, par ailleurs remarquable, à qui une vielle dame atteinte d'une maladie irréversible demandait dans les années '60 : "Est-ce grave, Docteur ?"
    et qui lui répondit "Chère Madame, ce n'est pas votre problème, c'est le nôtre.".

    Par ailleurs, n'est-ce pas "jésuitique" de faire une différence existentielle entre une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" et la même chose en dose un peu plus forte (euthanasie)? Le résultat est le même pour le patient ! Quel est l'intérêt de ce coma profond prolongé ?

    Dr M (Belgique)

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