Malformation létale : le choix de mener la grossesse jusqu’au bout

En France comme dans de nombreux pays, lorsqu’est détectée durant la grossesse une anomalie fœtale létale, une interruption médicale de grossesse (IMG) peut être demandée par la femme. Si certaines font cependant le choix de poursuivre la grossesse jusqu’à leur terme, dans d’autres pays où l’interruption de grossesse est illégale, à moins de traverser les frontières pour avorter à l’étranger, il n’y a d’autre option que de vivre la grossesse jusqu’au bout.

Comment accompagner les femmes dans ces conditions? Le témoignage de quatre Irlandaises chez lesquelles le diagnostic d’anencéphalie avait été posé permet d’apprendre à mieux appréhender ces situations si difficiles. L’annonce est toujours un choc violent, une douleur, une perte de sens pouvant mener jusqu’au stress post traumatique, plus encore pour les primipares qui ne bénéficient pas de l’effet positif d’une première maternité - s’occuper des premiers enfants oblige à continuer à vivre au jour le jour-. Le moment de l’annonce, même des années après, reste gravé dans leur mémoire. Certaines ont envisagé de se rendre à l’étranger pour avorter et toutes analysent chaque parole prononcée pour les aider dans leur choix.

Après une phase de rejet, ces femmes développent à nouveau un attachement. Il est prudent de les mettre en garde au sujet des recherches sur Internet et des images qui y circulent. Si elles s’inquiètent de voir à quoi ressemblera réellement leur bébé et veulent être sures qu’il portera un bonnet, elles sont néanmoins impatientes de le découvrir tout en restant conscientes que ce moment sera aussi celui de la fin. Elles conservent malgré tout le secret espoir que le diagnostic ne sera pas confirmé. Toutes craignent qu’une prochaine grossesse se déroule mal de nouveau.

Traiter ces femmes comme toutes les autres mères

Durant la grossesse, ces quatre femmes ont réduit les contacts avec leur entourage, jugeant que peu de gens pouvaient comprendre leur situation. La continuité des soins avec leur sage-femme, obstétricien et échographiste avec lesquels elles ont noué de fortes relations de confiance est fondamentale pour elles, même si elles ont pu être blessées par les paroles d’autres membres de l’équipe qui pensent que la poursuite de la grossesse leur fait perdre leur temps et leur énergie.

En définitive, ces femmes considèrent que l’expérience les a « grandies », leur a conféré une certaine spiritualité, un gout de la vie, une fierté et les a confortées dans leur univers familial.

A l’annonce d’une anomalie létale telle que l’anencéphalie, l’impact émotionnel est rude, que la grossesse soit interrompue ou non. Le rôle des soignants est de traiter ces femmes comme toutes les autres mères, de les accompagner quelle que soit leur décision, les aider à l’acceptation, au ré- attachement et à l’adaptation si elles ont fait le choix de mener leur grossesse jusqu’à terme.

Il serait intéressant que d’autres études se penchent sur la souffrance des équipes médicales qui doivent accompagner la naissance à terme d’enfant non viables, en particuliers en cas d’anencéphalie.

 

Suite au référendum de mai 2018, l’avortement a été légalisé en Irlande en décembre 2018.

Marie Gélébart

Référence
O’Connell O, Meaney S, O’Donoghue K : Anencephaly : the maternal experience of continuing with the pregnancy. Incompatible with life but not with love. Midwifery 2019 ; 71 : e12-18.

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Vos réactions (2)

  • Mener la grossesse jusqu'au bout

    Le 01 mai 2019

    Je suis pédiatre et c'est effectivement un sujet délicat. Pour avoir accompagné ou rencontré des mères qui ont fait ce choix d'aller au bout de leur histoire avec leur enfant, de le mettre au monde au lieu de l'évacuer, et d'être là jusqu'au bout, cette démarche permet un vrai deuil, sans regrets, elles vont au bout de leur maternité.

    Les équipes hospitalières ne comprennent pas, sont, aussi, mises à mal, car la tendance générale est à "induire" une IMG, plus confortable pour elles. Il est démontré que le deuil se fait mieux chez ces mères qui vont au bout, il est regrettable que le corps médical , fréquemment "pense tellement fort", que c'est une perte de temps et d'argent (sic), trop mis à mal par cette attitude à contre courant et malmènent involontairement ces mères.


    Dr Marie Fabre-Grenet

  • Faire preuve de sagesse

    Le 20 mai 2019

    Je suis chirurgien dentiste depuis 35 ans et parmi mes patientes j'ai eu a accompagner des cas des mères confrontées à la malformation de leurs enfants encore en utero. La malformation atteint leur rêve "d'enfant en bonne santé" mais pas leur maternité! Pour cela, aller jusqu'au bout de la grossesse est tout ce qu'elles en tant que mères peuvent faire pour démontrer à leur enfant l'amour inconditionnel qui la lie à lui.

    Nous tous nous allons mourir, mais cet enfant va mourir à la naissance. C'est déjà une dure nouvelle à avaler. Leur présenter à ce moment, la proposition "d'évacuer" leur enfant est synonyme de leur proposer d'évacuer le sens même de leur maternité. C'est ce qui est réellement violent.
    La mort est naturelle, comme la maternité et l'amour qui unit mère et enfant. Laisser "la nature" faire son travail est faire preuve de sagesse.

    Dr Marcia Restiffe

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