Zion ou une éthique de la dignité

Paris, le samedi 9 septembre 2017 – A l’occasion de la présentation des progrès importants réalisés par Zion, âgé de dix ans et premier enfant à avoir reçu il y a deux ans une double greffe des mains et des avant-bras, les interrogations sur les bénéfices et risques d’une telle intervention, notamment chez l’enfant, ont été une nouvelle fois soulevées. Les chirurgiens à l’origine de cet exploit remarquaient eux-mêmes que « La transplantation de main chez un enfant peut être chirurgicalement, médicalement et fonctionnellement réussie dans des circonstances soigneusement considérées. Des données à long terme sur la trajectoire fonctionnelle, la récupération neurologique, les séquelles psychologiques et les effets tardifs potentiels de l'immunosuppression sont encore nécessaires pour soutenir la mise en œuvre plus large de l'allotransplantation composite vasculaire pédiatrique ».

L’un des spécialistes français de la greffe de membre et de visage, le professeur Laurent Lantieri, revient pour nous sur le cas de ce petit garçon et au-delà sur les arguments qui doivent être mesurés avant de décider d’une telle intervention. Le praticien considère néanmoins qu’un élément central ne doit pas être éludé : la dignité rendue à ces patients que la perte de leur main avait, en dépit de toutes les prothèses et les adaptations possibles, rendu désespérément dépendants.

Par le professeur Laurent Lantieri, Hôpital Européen Georges Pompidou

Dans le Lancet Child & Adolescent Health du 18 juillet 2017, l’équipe de Philadelphie dirigée par Scott Levin montre les résultats à 18 mois de la première greffe bilatérale de membres supérieurs chez un enfant. Zion avait deux ans lorsque touché par un purpura fulminans, il survécut mais au prix de lourdes séquelles avec une amputation des quatre membres et une insuffisance rénale terminale. Sa mère lui a donné un rein deux ans plus tard le libérant ainsi de la dialyse. Enfant dynamique, élevé par une mère célibataire afroaméricaine, il était scolarisé et avait un développement psychomoteur normal. Il jouait avec ses camarades mais des gestes aussi simples que d’attraper un ballon lui étaient interdits malgré ses prothèses.

Une supériorité fonctionnelle certaine et des risques eux aussi certains

Certes, les prothèses ont fait d’énormes progrès mais sont très loin d’une main qu’il s’agisse des fonctions de préhension ou de la sensibilité. Ces prothèses sont en outre souvent lourdes et deviennent de plus en plus difficiles à supporter avec le temps. Nous sommes loin de la main de Luke Skywalker. Mais surtout, une fois les prothèses enlevées le patient amputé des quatre membres devient totalement dépendant. La supériorité fonctionnelle des transplants sur les prothèses est réelle mais cette supériorité a un prix en dehors même de toute considération financière. Tout patient qui bénéficie d’une telle greffe doit prendre un traitement immunosuppresseur avec toutes les conséquences que sont l’augmentation des risques infectieux et l’augmentation, minime mais réelle, des cancers. De plus ces traitements ont des effets secondaires : prise de poids, dégradation de la fonction rénale, hirsutisme hypertension.

Un des premiers greffés des deux mains (équipe autrichienne) a d’ailleurs du bénéficier huit ans après sa greffe de membre d’une greffe de rein. De plus, tout organe transplanté est soumis à un processus aléatoire mais inéluctable de dégradation par rejet chronique. Les mécanismes de ce rejet sont liés à une hyperplasie vasculaire intimale dont la physiopathologie est variable. Les greffes des tissus composites de main ou de visage n’échappent pas à ces règles.

Des argumentaires étayés

Alors pourquoi greffer si ce risque existe ? L’argument de l’amélioration de la qualité de vie est un de ceux utilisés pour la greffe rénale et permettant de la justifier face à l’efficacité de la dialyse. Des arguments médico économiques de comparaison de QALY (Quality Adjusted Life Years) permettant de comparer deux traitements en fonction non seulement de l’allongement de durée de vie mais aussi de la qualité de vie permettent de soutenir que la greffe rénale est dans la plupart des cas supérieure à la dialyse. Toutefois, l’espérance de vie limitée d’un rein implique des re-transplantations et des listes d’attente. Nous n’avons pas encore de cas de re-transplantation de main ou de face mais cette éventualité est inéluctable, bien qu’aléatoire.

Des éléments multiples à prendre en compte

Pour Zion, le cas était différent car il avait déjà un traitement immunosuppresseur après avoir reçu le rein de sa mère. La balance bénéfice risque semblait en faveur d’une telle greffe pour le risque à long terme. Par contre, aucun n’enfant n’ayant jamais reçu d’allogreffe de membre, il était donc difficile de connaitre l’évolution, la tolérance, la fonction potentielle d’une telle greffe. De plus, toute nouvelle greffe, même chez un patient bénéficiant d’une immunosuppression implique un traitement d’induction avec augmentation de l’immunosuppression temporaire et donc risques infectieux potentiels. Il faut également mesurer la complexité de l’intervention avec ses risques d’échecs, de reprises chirurgicales (ce qui fut le cas) et la longue et lente rééducation qui peut déboucher sur un échec fonctionnel. La décision de pratiquer cette intervention revenait évidemment au tuteur légal c’est-à-dire la mère. Mais cette décision ne peut se prendre sans l’accord de l’enfant et bien sûr sans la parfaite compétence de l’équipe choisie pour pratiquer la greffe.

Sourires

Pour une greffe d’un adulte c’est le patient qui choisit en donnant son consentement éclairé dans le principe d’autonomie. Ainsi mesurant les risques et les bénéfices, Laura âgée de 28 ans a bénéficié il y maintenant un an d’une greffe bilatérale d’avant bras, geste hautement technique, et peut désormais saisir les objets, sentir avec ses doigts et reprendre le cours d’une vie de femme qui lui avait été volée neuf ans plus tôt par un choc toxi infectieux lié à une infection sur un tampon. Interrogée régulièrement avant son intervention elle pouvait, parfois mieux que ses interlocuteurs médecins, parler des risques et des bénéfices de la greffe et des effets secondaires des traitements. Le résultat fonctionnel est excellent mais surtout le sourire qu’elle avait perdu est revenu. On a pu voir dès le lendemain de la greffe l’émotion ressentie par Laura lorsque la rééducatrice fait toucher l’épaule gauche à la nouvelle main droite. La main bien sur est alors encore insensible mais Laura avait alors le sentiment de retrouver son corps comme Zion qui peut enfin jouer à la balle.

En effectuant ces greffes nous rendons de la dignité. Et il ne faut pas oublier que si l’éthique médicale moderne née sur les cendres des camps de la mort de la seconde guerre mondiale a consacré le principe de l’autonomie du patient au dessus de tout autre, c’est la recherche du respect et de la restauration de la dignité de l’homme qui doit guider avant tout nos choix médicaux.

Les intertitres sont de la rédaction.

Référence
Amaral S et coll.: 18-month outcomes of heterologous bilateral hand transplantation in a child: a case report. Lancet Child and Adolescents Health 2017; 1: 35-44.

Copyright © http://www.jim.fr

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Vos réactions (3)

  • Texte d'humaniste...

    Le 11 septembre 2017

    ...destiné à une large audience, mais dont la conclusion est teintée d'interventionnisme.

    Dr Pierre Castaing

  • Rendre la dignité... donc la prendre aussi ?

    Le 11 septembre 2017

    Si l'on suit une logique simple : puisque dans ce cas, ce fut de rendre la dignité à un enfant que de réparer les séquelles liées au fait de vouloir lui sauver la vie (mais à quel prix ! L'acharnement médical à vouloir sauver à tous (les) prix une vie quelles qu'en soient les séquelles, n'est-il pas un grand risque d'ôter la dignité à l'individu que l'on veut sauver ?
    Sauveur, sauveteur... Devons-nous faire simplement parce que nous le pouvons ? "Sciences sans conscience n'est que ruine de l'âme" (Rabelais). Toujours d'actualité ce "bénéfice - risques".
    Même si cette histoire évolue bien, elle ne doit pas éluder la question existentielle qu'elle soulève.

    Charlaine Durand

  • La médecine reste un métier difficile !

    Le 14 septembre 2017

    J'ai participé il y a quelques temps dans ces colonnes à une discussion sur l'euthanasie au cours de laquelle le seul médecin français qui ne m'a pas insulté et traité d'assassin et d'indigne d'être médecin a dû le faire sous un pseudonyme.

    Quelle surprise de voir maintenant prendre en compte de manière essentielle le vécu des patients, enfin placé au centre de nos préoccupations. La même chose au sujet des soins obstétricaux dans ce même numéro du JlM.

    Cependant, Mme Ch. D., votre approche omet une réalité inévitable : lorsqu'un enfant (ou un patient adulte d'ailleurs) est présenté en grand danger de mort au réanimateur, celui-ci, sans attendre le résultat d'une longue réflexion, tente de le sauver. Sinon, l'existence même de sa spécialité doit être remise en cause. Lorsque la situation vitale est plus ou moins stabilisée, on a le temps d'évaluer les séquelles. A ce moment, il n'est plus question d'évaluer le bénéfice du traitement d'urgence, celui-ci est terminé. Il faut choisir entre continuer ou euthanasier. Au nom de quelle étique un médecin pourrait-il décider à ce moment d'une euthanasie, en présence d'un patient qui, selon toute probabilité, va retrouver sa conscience et sera alors en mesure de prendre lui-même les décisions qui lui conviennent ?
    Décidément, je ne regrette pas d'être à la retraite et de ne plus être confronté à des décisions aussi difficiles.

    Dr. Mario J.M. Govaerts
    Prof. honoraire Univ. Libre de Bruxelles

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