Une trop longue attente

Paris, le samedi 16 décembre 2017 – L’arrivée des facteurs de coagulation recombinants il y a plus de vingt-cinq ans a constitué une révolution dans le traitement des patients hémophiles et a considérablement amélioré leur qualité de vie. La prise en charge demeure néanmoins fortement contraignante et les équipes de recherche s’attèlent depuis de nombreuses années à la mise au point de nouveaux traitements. En 2016, le fruit de ces travaux a conduit à l’autorisation de mise sur le marché de médicaments à durée de vie prolongée pour les patients atteints d’hémophilie B. Désormais accessibles dans la majorité des pays riches, ces traitements ne sont toujours pas disponibles en France, privant quelque 400 patients d’une amélioration thérapeutique significative et essentielle. En cause : les très longues et opaques négociations au sein du Comité économique des produits de santé (CEPS).

Neuf mois de retard par rapport à la procédure standard

Ce retard et l’absence de visibilité quant au moment où les médicaments seront enfin disponibles ont été dénoncés par une pétition lancée par l’Association française des hémophiles (AFH) qui avait recueilli 1 384 signatures ce jeudi 14 décembre au soir. Ce succès en à peine quelques jours et l’article consacré par Libération au combat mené par le président de l’AFH Thomas Sannié a permis aux hémophiles de se faire enfin entendre. Un rendez-vous a en effet été programmé le 18 décembre au ministère de la Santé. Si l'annonce de cette rencontre est accueillie favorablement, les patients demeurent cependant vigilants et redoutent un nouvel atermoiement.

Pour l’association, cette situation n’aurait pas été possible si les organisations de patients siégeaient à la table des négociations destinées à la fixation des prix. « Dans les pays où les patients et les professionnels de santé ont été inclus dans les processus de fixation des prix, les médicaments ont fait l’objet d’un accord plus rapidement. Les prix ont pu être également être mieux maîtrisés sans risquer une opacité préjudiciable comme en France » relève le texte de la pétition.

Cependant il faut préciser que Thomas Sannié a été auditionné en septembre par le CEPS et a pu témoigner « comment ces nouveaux médicaments transforment le quotidien, offrant aux malades une qualité de vie enfin acceptable par rapport au fardeau réel de la maladie, avec une diminution au moins par trois du nombre de perfusions par voie intraveineuse». Pourtant, « Tout est bloqué. La procédure accuse un retard de neuf mois par rapport aux délais standards, les médicaments ne sont toujours pas disponibles » déplore encore le président de l’AFH dans Libération.

Léa Crébat

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