Ce que soigner veut dire

Paris, le samedi 5 mai 2018 – Il y a la crise de l’hôpital bien sûr. Systémique, profonde, angoissante. Il y a le marasme de la médecine libérale. Systémique, profond, inquiétant. Il y a les vides philosophiques : les patients qui s’inventent des scandales, les scandales qui n’intéressent personne. Il y a l’accompagnement de la fin de vie, l’accès des couples de femmes à la PMA : tous ces grands débats résumés par des formules neutres. Et il y a chaque jour ouvrir la porte de son cabinet, enfiler sa blouse, accueillir les patients et refermer la porte. Qu’est-ce que soigner veut dire ? Ils nous racontent encore souvent cela les médecins blogueurs quand ils trouvent le temps de jeter quelques lignes sur leurs journaux (pas intimes mais intimistes) virtuels. Et que disent-ils ? Que malgré les impératifs budgétaires qui les étranglent, malgré les contraintes administratives, malgré le poids des protocoles aveugles, soigner demeure d’abord : écouter. Entendre les silences de celui qui s’inquiète, prendre le temps de soulever les questions qui harcèlent, expliquer, tendre une main, faire le lien entre la souffrance et un espoir possible, même infime, quel qu’il soit.

La médecine technique face à ses limites

On l’apprend dès les premières années, comme en témoigne dans un de ses derniers posts l’étudiant en médecine auteur du blog Litthérapie. Il raconte sa dernière garde en tant qu’externe. Elle se déroule aux urgences, dans un service où il affirme avoir beaucoup appris. « Alors même que ce service des urgences pâtit d’une activité monstrueuse et d’effectifs réduits, et de ce fait d’une réputation exécrable auprès des externes et internes qui doivent y faire leurs gardes et préfèrent parfois les vendre à bon prix à leurs collègues, j’apprécie ce service. J’y ai accompli la plupart de mes gestes, et j’y ai surtout appris la magnifique complexité des êtres humains dans le monde du soin. Gérer l’angoisse, la colère, l’incertitude, l’attente, la misère des uns face aux soucis peut être dérisoires des autres, la valeur d’un psy de garde qui aime son métier face à celui qui ne descendra pas parce qu’il est occupé (à prendre son repas à 21h), le soutien des pairs, le petit conseil que tu passes à ton interne à sa première garde et qui vous unit pour le restant de la nuit envers et contre toute la souffrance du monde ! » décrit-il. Lors de la dernière nuit, un homme d’une soixantaine d’années se présente avec sa femme et son fils. Il se plaint de difficultés respiratoires. De retour chez lui après une énième hospitalisation, liée à un cancer pulmonaire et un cancer vésical, il souffre en dépit de l’oxygène, prescrite si "besoin", un besoin qui s’est fait trop vite ressentir. L’externe écoute le récit de la famille, puis propose d’examiner seul le patient. « Retour avec un homme fatigué, qui me regarde avec une forme de lassitude. Lassitude contre le soin, l’existence et la vie. Alors que mon premier réflexe, trompé par la fatigue, a été de tenir un propos rassurant, j’ai pris un instant, après l’examen clinique, pour me taire et écouter, sur une question simple et délicate à la fois : « avez-vous envie de mourir ? ». Il me parle de ses batailles. Son premier cancer pulmonaire. Celui à la vessie. La rechute du premier. La radiothérapie. Les promesses. La douleur à chaque mauvaise nouvelle. La sensation d’être un poids pour ses proches qu’il ne veut pourtant pas faire souffrir. L’idée qui l’obsède d’attraper le couteau du repas pour s’ouvrir les vaisseaux du cou. Mais la force qui lui manque. (…) Il a les yeux humides tandis qu’il m’explique sa douleur au plus profond de sa dignité. Les mêmes yeux humides que la femme qu’il aime qui l’attend derrière la porte (..). Quelle était la probabilité pour que ce monsieur (son histoire, sa problématique, les questionnements qu’il suscite) soit le dernier patient de ma dernière garde d’externe ? Quel recul faut-il pour accepter que l’objectif de traiter d’un médecin, bien formé aux cas cliniques typiques de diagnostic à poser, traitement à instaurer, complications à guérir, se mue en souhait de prendre soin, plus incertain, moins tangible, moins guide-liné ? Qu’hormis les situations d’urgences vitales, il y aura toujours un pense-bête pour le protocole, les posologies et la conduite à tenir. Tandis que dans ces cas là, on patauge avec les moyens du bord pour essayer de ne pas faire trop de mal en essayant d’accueillir une souffrance existentielle, qui met la médecine technique en face de ses limites, de ses craintes, de son impuissance. Est-ce que ça s’apprend, en dehors des trop timides jeux de rôles en simulation, des rarissimes groupes d’echange/debrief de stage d’externes, de la carence abyssale en notions de psychologie/relationnel/communication/éthique (et pas la pseudo-ethique juridico-procédurale qui fait le QCM mord-moi-le-noeud en se targant naïvement de faire de l’éthique) ? » s’interroge le futur médecin qui a déjà parfaitement compris quels sont les différents volets de l’exercice de la médecine. 

Une équation affolante

Une autre illustration de la dichotomie entre prise en charge technique et accueil de celui qui souffre est proposée par le récent récit du médecin auteur du blog 30 ans plus tard. Il évoque le cas de Moussa. Originaire du Mali où vit encore toute sa famille, Moussa voit la malchance se démultiplier. Diabète de type 2, macroprolactinome, insuffisance hypophysaire, métaplasie gastrique lui ont été successivement diagnostiqués, auxquels s’ajoute une hépatite B chronique. La majorité des examens, en partie prescrits par l’auteur du blog 30 ans plus tard, qu’il a dû réaliser et une grande part des traitements qu’il a suivis ont été assurés par un centre hospitalier réputé. Mais toujours, Moussa revient vers son médecin traitant, pour qu’il lui explique. Cela a commencé avec la découverte du diabète de type 2. « Notre premier contact remonte à un peu plus de deux ans, au tout début de mon installation. La médecine du travail lui avait détecté une hyperglycémie. C’était la première fois que je devais prendre en charge un diabète 2 débutant et j’ai préféré l’adresser en hôpital de jour dans un grrrand CHU parisien. Il en est revenu terrorisé, avec l’équation diabète = maladie mortelle imprimée profondément, un bilan montrant une absence de complications, un lecteur de glycémie, l’instruction de s’auto-mesurer 5 fois par jour, une dose de metformine qui lui donnait mal au ventre et une feuille de conseils hygiéno-diététiques détaillés. Il ne sait pas lire Moussa. Je lui ai demandé s’il savait à quoi servaient les auto mesures, il n’en avait pas la moindre idée. Moi non plus. Je lui ai dit d’arrêter, que son diabète était peu important et que l’on avait pas besoin de ça pour le suivre. Au fil du temps j’ai tenté de dédramatiser la situation, de lui expliquer que le suivi du taux de sucre ne constituait qu’une facette de l’histoire, que ce qui comptait surtout c’était la surveillance des complications possibles, qu’on allait s’en occuper, qu’on avait le temps, que si on le surveillait bien ça devrait aller, on pourrait détecter les complications à temps, agir. Je lui ai parlé de cœur, de reins, d’artères, de nerfs, je lui ai expliqué comment on surveillait cela. J’ai exploré avec lui comment, alors qu’il vit en foyer, que sa base alimentaire est constituée de mil et de riz (qu’on lui avait interdit), il pouvait se mettre plus en phase avec les sacro-saintes règles hygiéno-diététiques, etc. J’ai cherché à lui faire comprendre les vrais enjeux du suivi de son diabète, je continue », détaille-t-il.

Je peux compter sur vous, docteur

A chaque nouvelle pathologie décelée, le praticien a continué à assumer sa mission pédagogique. Un vendredi, à 19 heures, Moussa est revenu pour évoquer notamment les résultats d’anapath de sa biopsie gastrique. « Il est convaincu d’avoir un cancer de l’estomac. Ce n’est pas le cas mais oui il y a un risque de transformation de la métaplasie gastrique en cancer, c’est pour cela qu’il va falloir organiser un suivi, un de plus. Je ne peux pas lui expliquer les choses sans prononcer le mot de cancer. J’essaie de tourner autour du pot mais il faut bien. C’est le mot qu’il a en tête, si je ne le prononce pas, si je ne le situe pas comme il faut je ne vais que compliquer les choses. Moussa comprend très bien je pense mais me croit-il ? Et s’il me croit est-ce que cela change vraiment son ressenti, son appréhension de sa situation globale ? A une situation complexe et lourde s’ajoute le poids d’une nouvelle situation complexe. Je sens bien que devant ce cumul comme il le nomme lui-même, mes tentatives pour calmer son anxiété sont maladroites. (…) Le paradoxe c’est qu’en dehors de ses difficultés d’érection qui ne le gênent pas plus que ça au quotidien en France, il va bien Moussa, il se sent physiquement bien, il n’a pas de symptômes particuliers. Mais il est inquiet. Il cumule trop. Sa vie a basculé. « Je ne veux pas mourir ici docteur, je veux mourir chez moi. Ici je n’ai personne. Avec tout ce que j’ai ça ne peut pas durer très longtemps. J’ai déjà prévenu mon fils aîné, il sait que je suis gravement malade. Alors il y a une chose que je voudrais vous demander docteur c’est de pouvoir compter sur vous quand ce sera la fin. Quand vous saurez que c’est fichu, qu’il n’y en a plus pour longtemps, dites le moi, prévenez-moi pour que je puisse rentrer chez moi. Parce qu’ici je n’ai rien, personne, je ne veux pas mourir ici. » Il peut compter sur moi bien sûr, si tant est que je sois un jour capable de fournir avec précision un tel pronostic. L’accord est scellé par le regard » raconte le praticien dans un récit qui une fois encore rappelle combien le rôle du médecin est un équilibre complexe et subtil entre la maîtrise des traitements et des prises en charge modernes et l’accompagnement de celui qui doute et s’inquiète.

Soigner est-il encore possible ?

Cet équilibre pourrait être de plus en plus difficile à trouver aujourd’hui estime la gastroentérologue Marion Lagneau sur son blog Cris et Chuchotements. Cette dernière remarque que pour les patients le "médecin"  demeure avant la "médecine"  ce qui importe le plus. « Illustration: posez la question suivante : « vous sentez-vous bien soigné ».  Nul ne vous dira : oui super, le diagnostic a été vite fait chez moi grâce à l’IRM, et  j’ai un anti-hypertenseur génial, un antidiabétique qui marche super top. En fait, la réponse à cette question « vous sentez-vous bien soigné » est presque invariablement (au choix) : oui, j’ai un très bon médecin, ou non, mon médecin ne m’écoute pas, est trop rapide, ne fait pas attention à moi, etc… En fait,  en matière de santé, les progrès de la science, des thérapeutiques, des moyens diagnostiques sont pour le patient des trucs naturels, des choses acquises, sur lesquels il pense pouvoir compter sans se poser trop de questions. En fait, en matière de santé, c’est ce que les patients ressentent à propos de leurs médecins qui est le fait dominant du soin » observe-t-elle en préambule. Néanmoins, c’est à une équation complexe que les médecins d’aujourd’hui sont sommés de répondre selon l’auteur du blog : « En pratique, les patients demandent à la fois de bénéficier des progrès en matière de diagnostic et de thérapeutique, mais aussi de garder des médecins à l’image de ceux d’autrefois. (…)

L’usage des techniques modernes et le même relationnel que les médecins d’antan

Il y a donc une ambiguïté pas facile à gérer dans ce que les patients attendent des médecins. Ils attendent d’un médecin du XXIè siècle l’usage des techniques modernes,  et le même relationnel  que les médecins de famille d’antan.  Comme si d’une certaine manière, toutes ces techniques n’étaient rien à côté du bien que peut faire le médecin juste par sa personne, sa personnalité, son maintien, son comportement. Remarquons certains faits qui rendent ce challenge difficile pour les médecins. Ce fait est que c’est la même personne  qui est maintenant chargée  d’être à l’écoute des patients, de leur consacrer du temps, mais aussi les guider dans tout leur parcours de soins, y compris souvent pour avoir des rendez-vous, demander puis récupérer et analyser les résultats des explorations, scanners, IRM, prises de sang,  faire des ordonnances de qualité, et même recontacter les patients dont ils sont chargés du suivi, etc… Soigner avec toutes les données de la science, des connaissances à jour, les bons examens, les médicaments adaptés (…) et en même temps avoir la personnalité, le maintien et le comportement attendu par chaque patient (la bientraitance), sont les 2 missions des médecins. Mais en pratique quotidienne, les médecins ont-ils assez de temps pour assurer parfaitement ces deux missions comme on l’exige d’eux ? » s’interroge-t-elle.

A en lire les témoignages des auteurs de Litthérapie et de 30 ans plus tard, la réponse semble, et c’est heureux, affirmative.

Le blog Litthérapie : https://littherapeute.wordpress.com/2018/05/01/une-bouffee-de-dignite/
Le blog 30ansplustard : https://30ansplustard.wordpress.com/2018/05/01/bon-week-end-moussa/
Le blog de Marion Lagneau : https://cris-et-chuchotements-medicaux.net/2018/04/18/un-bon-medecin-ou-une-bonne-medecine-que-preferez-vous/

Aurélie Haroche

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