Claeys-Leonetti : une loi sur le silence

Paris, le samedi 4 juin 2016 – Quelques mois après l’adoption de la proposition de loi des députés Alain Claeys et Jean Leonetti créant des "nouveaux droits" pour les personnes en fin de vie et instaurant notamment un «droit » à la «sédation profonde et continue », le sociologue Philippe Bataille, directeur d’étude à l’Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS) nous propose une analyse de ce texte. Il en regrette les limites et le caractère opaque, qui ne sauront, selon lui, répondre de manière satisfaisante au souhait exprimé par les Français de pouvoir décider de l’instant de leur mort, en cas de maladie grave et incurable, afin de conserver intacte leur "dignité".

Par Philippe Bataille *

La loi Claeys-Leonetti (2016) de la sédation profonde sans réveil ne s’ouvre ni au suicide assisté ni à l’euthanasie. Le législateur délimite l’interdit de tuer dont le Conseil national de l’Ordre accuse la médecine de dérives (affaire du docteur Nicolas Bonnemaison). Les Français qui précédent la mort naturelle se déplacent là où les législations étrangères les accueillent. Le suicide assisté était pourtant dans les propositions de la Consultation nationale sur la fin de vie (Sicard, 2013) et la Conférence citoyenne suggérait sa légalisation en 2013. En 2000, déjà, le Comité consultatif national d’éthique avait suggéré l’exception d’euthanasie (avis 63) réclamée par Chantal Sébire en 2008, et par tellement d’autres ( https://www.change.org/p/pour-une-loi-sur-le-suicide-assist%C3%A9-en-france-findevie).

Une fausse parade

Mais des arguments moraux ont créé la cacophonie dans les deux Assemblées. Avec le consensus pour seul horizon politique, le statu quo a été la règle qui s’est imposée. Trop forcé le consensus de 2005 (Loi Leonetti) révèle ses contradictions en 2016 (Loi Claeys-Leonetti). Les normes soignantes et l’activité des professionnels de santé en pâtissent. Les désarrois de la mort assistée s’ajoutent aux désordres de l’hôpital auxquels font face les services d’urgence où le besoin de médecine à la fin de la vie cherche refuge. Car c’est de souffrances et de dignité dont il est question dans ces moments que le temps suspend.

L’absurde est que la loi Claeys-Leonetti ne résiste pas aux tendances législatives qui s’ouvrent à l’euthanasie et au suicide assisté partout ailleurs qu’en France. Enfouir l’intentionnalité d’un décès dans le masque du sommeil, fait de la sédation profonde sans réveil, à la fois l’euthanasie belge qui accompagne médicalement la demande individuelle de suicide au bout du chemin; l’aide active médicale à mourir canadienne qui englobe euthanasie et suicide assisté; le jeune suicide assisté californien qui sollicite une euthanasie ; le suicide euthanasique suisse. La mort médicalisée déborde l’interdit de tuer que brandissent les pourfendeurs de l’euthanasie et du suicide assisté qui accouchent d’un paradoxe dont le silence fait loi. Le législateur croit avoir trouvé une parade avec la sédation profonde sans réveil, alors qu’il invente un opaque laissez-tuer-sédatif à la française qui invisibilise ce qu’il prétend combattre.

La dignité de la fin de vie mal assurée

La dignité à la fin de la vie y perd, et les inégalités sociales devant la mort s’aggravent. Les injustices s’embrasent avec des privilèges qui renaissent dans le secret des pratiques médicales. En témoigne la monstrueuse affaire du CHU de Reims (Vincent Lambert) qui n’en finit pas. Elle prouve que plus l’accompagnement d’un mourant est publique et juridique, plus la médecine s’en trouve paralysée et le droit dans l’impasse. Alors qu’elle agit efficacement dans l’ombre, la loi Claeys-Leonetti craint la lumière. Occulter l’intentionnalité du décès va pourtant à l’encontre de l’éthique de la responsabilité médicale et de la confiance que les patients placent en leur docteur, sans sortir le médecin et les Français des impasses juridiques de la mort qui se décide.
 
* sociologue, directeur d’études à l’Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS)

Références
A la vie, à la mort. Euthanasie le grand malentendu, Autrement, réed 2015

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Vos réactions (8)

  • Quelle pauvreté d'arguments !

    Le 04 juin 2016

    Où le sociologue devient moraliste....
    Le problème de notre époque, c'est que chacun s'estime omni-compétent...surtout s'il peut se parer d'un titre scientifique ou universitaire...

    Quelle pauvreté d'arguments ! "Ils font cela ailleurs...pourquoi pas nous!!"
    Qu'une jeune femme en Belgique (ou aux Pays-Bas ?) se fasse euthanasier ne pose pas question ? Que la France puisse avoir une "culture" différente d'autres pays ne saurait être évoqué !
    Toujours plus de "liberté"...pour aller où s'il n'y a plus de carte ou de poteau indicateur ?
    Les gens sont-ils plus heureux ?

    Dr Luc Guyot

  • Loi Claeys-Leonetti : un mauvais procès

    Le 06 juin 2016

    C’est un bien mauvais procès que Philippe Bataille fait à la loi Claeys-Leonetti. Bien appliquée, elle est en mesure de répondre à la quasi-totalité des situations rencontrées avec notamment la possibilité d’une « sédation profonde et continue ». L’engagement des partisans « euthanasie » et des partisans « suicide assisté » apparait dès lors plus idéologique que pratique. Dernière remarque, de même qu’aucun parti politique n’a le monopole du « patriotisme » ou de la « république » personne n’a le monopole de la dignité.

    Dr Jean-Christian Colavolpe

  • Liberté de choix

    Le 06 juin 2016

    Merci Monsieur Bataille! Voilà un article court, concis et qui met en évidence les incohérences d'un texte de loi face à une réalité qu'il n'appréhende pas, ou alors fort mal. Le médecin est responsable, non de la mort qui vient mais de la façon dont elle survient. Le malade a aussi le droit d'en choisir les modalités et ne doit pas se voir imposer une agonie qu'il redoute, surtout au terme d'une affection pénible et sans issue. Les opposants à une loi qui respecterait enfin la liberté de chacun vivent dans la limite de leur langage, fait de poncifs creux à hauteur de leur généralité. Il est vrai que faire taire un malade en le faisant dormir jusqu'à la mort enlève, à tort, le sentiment de responsabilité, en feignant d'y voir une fin de vie pacifiée. Il reste à espérer qu'un jour, la voix des citoyennes et citoyens français soit entendue.

    Dr Dominique Lossignol (Belgique)

  • Pas "tendance" !

    Le 06 juin 2016

    Affligeant de lire sous la plume de Philippe Bataille que la loi Claeys-Leonetti ne serait pas "tendance".
    Ce plaidoyer en faveur de la culture de mort sous prétexte de "dignité" est une inversion totale des valeurs de respect de la personne et du malade.
    "Mal nommer les choses, c'est ajouter au malheur du monde" (Albert Camus).

    Dr Michel de Guibert

  • Ni vivant, ni mort

    Le 06 juin 2016

    Sans être médecin, Philippe Bataille juge très correctement l’hypocrisie que constitue la sédation dite « terminale ». Alors que dans l’euthanasie, le patient peut décider du moment de sa mort et peut faire ses adieux à ses proches avant de les quitter définitivement, la sédation contrôlée prive un patient pendant des jours ou des semaines de ce qui fait l’essentiel de sa personnalité et le maintient coupé du monde extérieur, ni vivant ni mort, en attendant le décès. Elle peut constituer pour les proches une épreuve qui peut être extrêmement traumatisante, voire cruelle, d’autant plus que des complications dramatiques de tous ordres peuvent survenir sous leurs yeux et qu’il est impossible de prévoir le moment de la mort.

    Dr Marc Englert
    Prof. à l'Université de Bruxelles

  • Hypocrisie

    Le 08 juin 2016

    "Sédation profonde et continue"... ou l'ironie, au pays de la laïcité, d'avoir réussi à assujettir chaque citoyen au concept du jugement dernier.

    EG

  • Que de quiproquos et d'idéologie

    Le 12 juin 2016

    Que de fantasme et d’idéologie !
    La mort est un fait qui arrive parfois lentement parfois brutalement.
    Pour ceux atteint de maladie grave ils la voient arriver. Certains la refusent, certains en ont peur, d'autre l'acceptent, d'autre y fond face. Chacun y réagit à sa manière et cela relève de son histoire et de sa liberté.
    Le soignant dont le médecin doit chercher à accompagner et soulager celui qui y est confronté. La loi de 2005 et celle de 2016 cherche à lutter contre les peurs viscérales existantes face à la morphine, à la sédation terminale, à l'arrêt ou la limitation de traitement pour accepter que le malade puisse mourir parfois sans perfusion ou Héparine, oxygène, IPP et autre médication peu probante en terme de confort pour la phase ultime.
    Elles tentent de favoriser l’accès à la directive anticipée et à l'expression par le patient de la formulation de ses projets de soins qui curieusement sont rarement exprimés objectivement.

    A titre personnelle j'ai moins de 2% de mes patients qui atteint d'une maladie grave formalisent une directive anticipée et aucune de ceux qui a un moment ou un autre ont pu formaliser une demande d'euthanasie.
    Pour un sociologue je m'étonne de l'absence d'interrogation sur le questionnement de qu'est-ce qui dans notre société favorise la formulation d'une demande d'euthanasie et quels sont les différents éléments protecteurs et activateurs d'une telle demande.

    Certains travaux s’intéressent aux liens entre demande d'euthanasie et passage à l'acte suicidaire.
    Et si la demande d'euthanasie était un symptôme clinique au même titre qu'un vomissement, une dyspnée ou un saignement qu'elle est alors la place du praticien ?
    Question subsidiaire et dans tous çà quelle place à la mort dans notre société ?

    BT

  • Prométhée quand tu nous tiens

    Le 12 juin 2016

    Monsieur Bataille vous voulez une société au service de la pulsion de mort. Je ne crois pas être différent de mes concitoyens et n'avoir choisi ni d'être conçu ni le moment de ma naissance. Pourquoi en serait-il différent du moment de ma mort? En tant que psychiatre toutes les demandes que j'ai reçues de suicide assisté provenaient de personnes dépressives. Face à de telles personnes au contraire une attitude profondément positive et activement déterminée pour favoriser la vie est ce que j'ai vu comme étant le plus utile aux patients en plus d'un traitement bien conduit. Et mon expérience du nombre de personnes qui ayant changé d'état d'esprit sont contentes qu'on les ait aidé à sortir de cette impasse plutôt qu'à les y enfoncer en leur laissant entendre la posssibilité pour le médecin d'adhérer à leur pulsion de mort, est pour moi un encouragement à poursuivre dans cette voie.

    N'en déplaide aux tenant d'une liberté prométhéenne de l'homme qui décide dans son libre arbitre l'heure de sa mort! Les enquêtes le montrent -autopsies psychiques post suicide-: la quasi totalité de personnes qui se sont suicidées présentaient des signes de pathologie psychiatrique!

    Dr Laurent Jacquemin

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