Jamais dans les cordes

Paris, le samedi 20 janvier 2017 – Souvent, on se dit que confronté à une situation identique, on pourrait demeurer recroquevillé une vie entière, à ruminer sur l’injustice, l’infortune et la douleur. Affronter son quotidien quand on est à peu près bien portant et que l’on jouit d’une position simple dans la vie semble parfois si ardu qu’on ne peut envisager qu’avec terreur une existence clouée à un fauteuil roulant. Pourtant, les exemples de ces personnes handicapées qui dépassent leurs limites et se lancent dans des défis que beaucoup de valides n’oseraient même pas concevoir fourmillent. Est-ce une façon de faire la nique à ce destin qui voulait briser des ailes impudentes ? Est-ce une façon de se rire du danger qui a déjà été si moqueur ? « Je ne suis pas un conquérant de l’inutile » répond Samuel Marie. Pour lui, traverser le monde, s’envoler sur un parapente, faire du ski n’est pas uniquement une réponse personnelle à son mal, c’est une expérience collective destinée non seulement à démontrer que de telles prouesses sont possibles mais également à mettre en œuvre les dispositifs pour qu’elles soient accessibles au plus grand nombre.

Une rééducation interminable

Samuel Marie aimait la hauteur. Dans sa vie professionnelle, d’abord. Il tutoyait les cimes : ce cordiste se passionnait pour les travaux les plus périlleux. Dans sa vie sportive ensuite : il était promis à un grand avenir en tant que skieur. Mais à vingt ans, sa passion est à l’origine d’un accident grave. Alors qu’il est sur un chantier, il chute de six mètres. Deux de ses vertèbres cervicales sont brisées : Samuel Marie ne remarchera plus jamais. La rééducation est une épreuve terrible, un couloir qui semble interminable et où chaque victoire est immédiatement relativisée par de nouvelles douleurs, de nouvelles limites. Mais Samuel Marie conserve un moral inébranlable, aiguisé par le désir de retrouver un jour ses passions : l’altitude, le voyage. Ainsi, dès que seront achevées ses quatre années de rééducation, il se rapprochera de ces handicapés qui ont bravé tous les obstacles pour refaire du parapente ou du ski.

Un projet solitaire et collectif

Au contact de ces personnes handicapées ayant découvert avant lui que les limites n’étaient que théoriques, il dessine les contours d’un projet inédit : un road trip autour du monde. Il faut d’abord répondre au challenge technique. Un fourgon Sprinter Mercedes 4×4 grand modèle est spécifiquement aménagé pour répondre à ses capacités de conduite : aucun transfert de fauteuil n’est notamment nécessaire. L’aménagement de l’espace est par ailleurs organisé de telle manière qu’il lui assure une autonomie maximale : seule une infirmière pour ses soins quotidiens l’accompagnera. Le jeune homme, d’à peine trente ans, s’entoure par ailleurs d’une équipe très complète « composée d’universitaires (Université de Versailles Saint-Quentin en Yvelines – Relais des Mobilités), de LivingLab (CEREMH) et de startups. Une collaboration de compétences plurielles dont l’objectif est de trouver et co-construire des solutions intelligentes et pérennes qui permettront d’améliorer l’accès à la mobilité pour le plus grand nombre, à partir des données collectées par Samuel sur le terrain dans le cadre de son travail exploratoire » peut-on lire sur le site qui présente le projet. Puis, un itinéraire a été établi : ce sera d’abord l’Amérique du Nord et ensuite la traversée de plus d’une dizaine de pays (Turquie, Proche-Orient, Russie, Chine…).

Le handicap au cœur de la vie et de la science américaine

La première partie de ce périple vient de s’achever et a permis à Samuel Marie de constater les écarts significatifs entre la situation française et américaine. Il raconte ainsi aux journalistes de France 2 : « Nous ne sommes pas du tout au niveau des US ». « Comparé à la France, les Etats-Unis sont un autre monde sur le plan de l'accessibilité. Un nombre beaucoup plus important de bâtiments et structures sont adaptées pour nous » poursuit-il. « Quel que soit le lieu, tout paraît plus simple ». Les exemples de cette facilité ont été nombreux durant son périple, qu’il s’agisse du parc d’attractions Morgan’s Wonderland à San Antonio ou encore des installations ouvertes au public au sein du centre spatial de Houston. Cette différence se lit également dans l’effort consacré à la recherche, insiste Samuel Marie : « J'ai pu visiter le Miami Project to Cure Paralysis, un centre d'excellence de la Miller School of Medicine spécialisé dans les lésions de la moelle épinière et du cerveau. Grâce à des implants, ils parviennent à faire remarcher des patients tétraplégiques sans exosquelette. Comparée au centre de recherche de Clinatec à Grenoble, qui travaille sur les mêmes problématiques, cette structure (qui bénéficie de financement à la fois publics et privés ndlr) est 100 fois plus importante » fait-il observer.

La route est longue

Ces réflexions seront au cœur de la deuxième partie de son projet centré sur l’élaboration de solutions destinées à l’ensemble des handicapés. Mais pour l’heure, Samuel Marie se prépare à reprendre la route pour une nouvelle phase de son road trip où la question de l’accessibilité pourrait revêtir des aspects bien différents de ceux constatés aux Etats-Unis.

Aurélie Haroche

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