Mukk : l’application qui facilite le quotidien des patients atteints de mucoviscidose

Paris, le samedi 22 juillet 2017 – Traitements à prendre régulièrement, consultations médicales quasiment quotidiennes, exercices à réaliser : vivre avec une mucoviscidose exige une attention constante. Pour les jeunes patients qui apprennent à gérer seule leur pathologie (et même qui aspirent à plus d’indépendance) ou pour les parents qui souhaitent apporter les meilleurs soins à leur enfant malade, une organisation sans faille est nécessaire. Par ailleurs, la mucoviscidose et sa prise en charge entraînent régulièrement des « désagréments » passagers ou durables, dont il est nécessaire d’alerter ses praticiens.  Cependant, il n’est pas rare que certains patients, dans le tumulte de la consultation, oublient de signaler des informations essentielles.

Un coach doublé d’un agenda et d’une mémoire vivante !

Consciente de ces différents enjeux, l’association Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec Novartis, a conçu une application mobile de suivi destinée à accompagner au quotidien les patients et/ou leurs proches. L’application Mukk propose notamment un agenda (pour consigner les rendez-vous avec les professionnels), un système d’alerte qui rappelle les heures des traitements et des consultations, un espace personnel pour stocker différentes informations (ordonnances, résultats d’examen, contacts), un journal de bord pour apprécier au quotidien son état général et des fiches pratiques sur différents aspects de la maladie. Par ailleurs, face à l’évocation de certains symptômes (essoufflement, crachats, toux) ou difficultés (baisse de moral, absentéisme, ect), Mukk fonctionne comme un « coach » qui délivre conseils et encouragements, même si, évidemment, les promoteurs du dispositif rappellent qu’il n’a nullement vocation à se substituer à un avis médical.

L’application est accessible depuis quelques mois gratuitement sur iOS et Android.

Un atout pour les proches

Mukk paraît aujourd’hui avoir séduit un certain nombre de patients. Sur son blog, la jeune comédienne Sabrina Perquis, atteinte de mucoviscidose, loue les mérites de l’application. Initialement réticente à utiliser ce type de logiciel qui, selon elle, peut risquer de renforcer plus encore la place prise par la maladie « dans notre quotidien et dans nos pensées », elle se déclare finalement séduite. Elle a ainsi notamment été attirée par les rubriques agenda et le journal de bord.  « Parfois, ma mémoire me joue des tours et une fois arrivée en consultation, j’oublie des détails ayant perturbé mon quotidien, des choses qui ont pu se passer entre deux rendez-vous, des observations à signaler à mon médecin. Voilà une des raisons pour laquelle je me suis vite approprié MUKK » indique-t-elle. La jeune femme apprécie également les fiches sur la maladie (et espère que cette rubrique sera richement alimentée), ainsi que l’esthétique et le choix fait par les responsables de l’application de l’avoir baptisée Mukk. « Le choix de ne pas avoir utilisé directement le mot « Muco » pour l’appellation est vraiment bien, de façon à garder un peu de discrétion sur les téléphones par exemple » remarque-t-elle. Enfin, la possibilité de s’identifier en temps que « proche » d’un patient est une initiative saluée par la jeune comédienne qui relève : « Je trouve vraiment fondamental et très bien pensé encore une fois de ne pas négliger les proches qui vivent la maladie tout autant que le patient. L’application donne la possibilité d’exprimer son ressenti,  d’y noter ses observations personnelles sans forcément s’adresser et en parler directement au patient afin de ne pas angoisser ou étouffer celui-ci. On le sait, la maladie peut être conflictuelle due à ses contraintes, la lourdeur des soins au quotidien ou tout simplement à l’état d’épuisement certains jours. Nous, patients, nous n’aimons pas nous sentir trop « cocooner », bien souvent nous voulons être autonome et ne voulons pas toujours tout partager avec nos proches » relève-t-elle. Heureusement, Mukk offre une possibilité de partage différente susceptible d’amoindrir les conflits.

Aurélie Haroche

Copyright © http://www.jim.fr

Réagir

Vos réactions

Soyez le premier à réagir !

Les réactions aux articles sont réservées aux professionnels de santé inscrits
Elles ne seront publiées sur le site qu’après modération par la rédaction (avec un délai de quelques heures à 48 heures). Sauf exception, les réactions sont publiées avec la signature de leur auteur.

Réagir à cet article