Non, on pourrait dire bien des choses en somme

Paris, le samedi 6 février 2016 – C’est un mot paré de toutes les vertus et de tous les vices. Il est tout aussi bien le symbole de la résistance que celui du repli, la marque du rejet et celle de l’affirmation de soi. En médecine, il est souvent tabou. Pour le médecin, qui ne peut se résoudre à manifester aussi clairement son opposition, quand il doit toujours rechercher le consensus avec ses patients et avec son équipe. Pour le patient, qui redoute qu’il ne l’exclue du  champ médical, qu’il signe une suspension des soins. Pourtant dire "non" peut être salutaire, pour demeurer fidèle à son éthique médicale, pour protéger ses patients et en tant que patient pour se protéger soi-même. Il n’est pas toujours le prélude à une rupture, il n’est pas toujours le signe d’un échec. Il peut au contraire mieux que d’autres susciter le dialogue.

Dissertation autour du "non"

Un jour de mai 2014, la responsable du blog Sous la blouse, alias "Docteur Gélule", a proposé à ses confrères et amis blogueurs de participer tous les jeudi soir à une conversation sur Twitter consacrée à l’enseignement de la médecine, en se ralliant au hashtag #mededfr. En janvier, ce groupe a invité les blogueurs en lien avec la santé à livrer leur expérience et leurs anecdotes autour du sujet "Savoir dire non". Médecins, mais aussi proches de malades et enfin patients eux-mêmes ont accepté de se prêter à l’exercice permettant de dévoiler l’extrême complexité du "non".

Entreprise de désapprentissage

Le médecin généraliste auteur du blog Armance rappelle tout d’abord que les études médicales semblent un long processus de désapprentissage du "non". « Ça commence en première année » débute-t-elle quand on accepte que la sélection entre les étudiants se base sur des enseignements qui auront un impact quasiment nul sur l’exercice de la médecine. « C'est complètement idiot de nous départager sur un truc aussi inutile! Et si on ne veut pas, si on dit NON ? » demande l’étudiant : « Vous n'aurez jamais votre concours, et vous ne serez jamais médecin » répond le professeur, qui ne laisse comme seule possibilité de réponse : « Bon... Ben OUI, alors... ». « Ça continue pendant les premiers stages de sémiologie (…) Et ça devient du quotidien pendant l'externat » énumère-t-elle donnant plusieurs exemples. « Après un si bon formatage, l'internat coule de source » poursuit-elle avant de conclure : « Petit mouton bien docile, je suis sortie de l'hôpital avec l'habitude de tout accepter, mais avec la certitude qu'en signant enfin mon nom au bas des ordonnances, j'allais devenir maître de ce que je mettais dedans ». Pourtant, peu à peu, Armance a réappris à dire "non". Elle a découvert que refuser les demandes intempestives de certains patients (des antibiotiques tout de suite, une « ordonnance de contraceptifs » pour douze mois, etc.) n’était pas agir en castratrice, n’était pas user de son petit pouvoir, mais au contraire pratiquer la médecine sans se soumettre à des diktats extérieurs.

Le courage de ses opinions

Il y a ce "non" du quotidien, celui qui peut paraître difficile à imposer, celui qui peut au premier abord apparaître brutal, mais qui finalement révèle une approche plus positive. Il y aussi le "non" éthique, celui nécessaire pour éviter de "trahir" un patient. La psychiatre auteur du blog Shayalone en évoque la difficulté. Ce "non" peine parfois à s’imposer face aux impératifs divers, aux contraintes hiérarchiques, aux divergences de point de vue avec l’équipe. Elle se souvient ainsi d’une jeune fille souffrant d’une anorexie mentale sévère qui après un parcours difficile a été l’objet de nombreuses séances de contention. « C’est mon dernier jour dans le service. Il faut represcrire la contention. Je refuse de signer, je dis à l’équipe que (…) je ne participerai pas à ça. Les infirmières sont bien d’accord avec moi. Mais je n’ai pas eu le courage de mes opinions, j’aurais dû, symboliquement la faire "libérer", tout en sachant que ma collègue recommencerait l’après-midi même. J’étais abîmée par ma propre situation, et j’ai laissé faire » regrette-t-elle.

Vous avez le droit de me dire "non"

De cette expérience, sans doute, le psychiatre a tiré différents enseignements. Elle observe notamment l’importance de rappeler à une partie des patients qu’ils sont en droit de refuser certains soins, certains traitements, certaines approches. Elle le rappelle à la faveur du récit d’une anecdote concernant un patient « bordelino-psychopathe, sorti d’UMD pour une tentative de meurtre sur un soignant du service ». Après un premier entretien, elle lui propose « un exercice de pleine conscience (…) et évidemment, cela devient très dur pour lui. Je lui dis qu’il doit me dire stop, qu’il doit me dire non. Il n’a pas été habitué à ça. Dire non à un psychiatre, il a quand même appris que ça finissais très mal » raconte-t-elle avant de conclure : « Le soin, c’est comme n’importe quelle relation. Les deux doivent pouvoir dire non ».

Un mot à dire

Cet apprentissage du refus, ce rappel que le "non" ne sera pas (ne devra pas) être appréhendé par l’équipe soignante comme un désaveu, une rupture, un rejet, est également évoqué par des patients. Atteinte d’un syndrome d’Ehlers Danlos, une jeune blogueuse relate ainsi une consultation salutaire avec un nouveau médecin. « Grâce à cette consultation, j’ai compris que j’avais mon mot à dire. Ce qui m’a le plus marquée a été le visage de mon médecin lorsque je lui ai dit que les gouttes du soir ne me faisaient aucun effet autre que de me rendre malade, et que je les prenais depuis bientôt un an. Et, plutôt de me dire ce qui se lisait très clairement sur son visage ("QUOI ?! Mais vous n’avez jamais dit stop ?!") il a tout simplement dit, en rayant le médicament : "Hop, alors si ça ne vous fait aucun bien, on enlève !" ».

« Je répondrais toujours oui »

Si certains patients hésitent tant à dire non, c’est qu’ils redoutent la réaction négative du praticien, qui pourrait impacter la qualité des soins. Pourtant, celle-ci est souvent très différente de celle redoutée. Une autre patiente blogueuse, atteinte d’une insuffisance rénale chronique depuis l’enfance, évoque ainsi le changement de comportement du professeur qui la suivait depuis son enfance. « J’ai 13 ans. Je suis à nouveau hospitalisée. La visite magistrale s'annonce. Cette fois, je vais dire non au Pr X. Je le regarde dans les yeux et lui dis que je ne souhaite pas de visite avec tout ce monde autour de moi, que je me sens mal avec tout ce monde.  Il me regarde, je ne lâche pas son regard, c'est un défi mutuel. Il me répond, très bien et change de lit. Il finit ses visites avec ses étudiants. Il sort de la chambrée. Il revient 10 minutes après, seul et fait sa visite à mon chevet. A partir de ce jour là, le Pr X me demandera toujours si il peut faire sa visite avec quelques étudiants. Jamais plus de 3. Je répondrais toujours oui. Les consultations prendront également une autre tournure. Il ne me fera plus sortir et m'annoncera lui même les choses concernant ma maladie ». 

Surdité

Pourtant, parfois, souvent, déplorent les patients, le "non" n’est pas entendu, accepté et la situation peut alors se révéler catastrophique. L’auteur de ce même blog évoque ainsi une ponction biopsie rénale sans anesthésie cauchemardesque, tandis qu’une femme qui soutient depuis des années son mari atteint de complications neurologiques du VIH raconte ses difficultés à obtenir des praticiens une prise en charge différente de ses crises d’agitation, face aux effets délétères et à l’inefficacité des neuroleptiques prescrits.

Pour apprendre à dire « non », ces différents témoignages peuvent être lus ici :
Le blog d’Armance : http://armance.overblog.com/2016/01/ni-oui-ni-non-bien-au-contraire.html
Le blog de Shayalone : http://shayalone.net//index.php?post/2016/01/12/Dire-non
Le blog Vivre avec : https://herminesed.wordpress.com/2016/01/14/jai-le-choix/
Le blog Patiente (im)patiente : http://www.patienteimpatiente.fr/2016/01/dire-non-etre-entendu-ou-pas.html
Les chroniques d’Hortensie : http://chroniqueshortensiennes.blogspot.fr/2016/01/le-jour-ou-jai-dit-non.html?spref=tw

Aurélie Haroche

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Vos réactions (1)

  • Et la suite ?

    Le 08 février 2016

    Un débat qu'il y aurait lieu d'étendre et d'approfondir par exemple sur la très délicate question de la fin de vie...

    Olivier Godefroy

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